Hélène Segara souffre d’une maladie inconnue qui la rend peu à peu aveugle. Elle parle de son combat qui lui donne envie de vivre « intensément » le présent.
Hélène Segara souffre d’une maladie méconnue qui la rend peu à peu aveugle, a-t-elle révélé dimanche 5 mai dans l’émission Sept à Huit. «Je ne sais toujours pas contre quoi je me bats, mais j’essaye tout», explique la chanteuse qui avait déjà révélé en 2021 qu’elle souffrait d’une maladie oculaire rare, la dégénérescence maculaire.
« En avril 2013, je suis revenu de Russie où j’avais travaillé et je me suis réveillé un matin avec un rideau littéralement devant les yeux et je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. A partir de là, tout s’est passé. J’ai eu des implants en mes yeux, j’ai eu au total une vingtaine d’interventions », raconte le chanteur révélé par. notre Dame de Paris.
« Ce n’était pas des petites doses »
En 2022, la situation se dégrade. «J’ai réalisé que je perdais vraiment un œil.» Opérée en urgence, elle évite de devenir aveugle. Alors qu’elle est sous cortisone pour suivre, l’artiste voit « sur les réseaux beaucoup de questions sur (ses) changements physiques ».
« Ce n’était pas à petites doses », se souvient-elle. «C’était 1 000 milligrammes. Alors évidemment, je suis arrivé dans un état normal, j’en suis ressorti, j’étais du pop-corn.
« Des louchements que je ne pouvais pas contrôler »
Au quotidien, Hélène Segara doit s’adapter à un environnement souvent agressif pour sa vision. « À partir du moment où nous perdons la vue, nos yeux recherchent désespérément la lumière », explique-t-elle. « Il y avait donc quelques téléviseurs sur lesquels je me retrouvais avec des strabismes que je ne pouvais pas contrôler. »
A cause de ces apparitions à la télévision, le chanteur affirme avoir été « harcelé » : « Et sur les réseaux, les gens sont violents… C’est aussi pour ça qu’à un moment je suis parti à l’étranger parce que je ne voulais pas être suivi, harcelé, parce que j’ai été suivi jusqu’aux portes de l’hôpital.
Face à cette maladie incurable, Hélène Segara souhaite désormais vivre le présent « intensément » : « C’est la leçon de ce qui m’arrive. » Et d’ajouter : « (Je veux) profiter de chaque instant, aimer beaucoup, manger des choses délicieuses, cuisiner pour ceux que j’aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux. »
Hélène Segara a annoncé en février 2022 sur son compte Instagram sa décision de limiter sa tournée en raison de ses problèmes de santé. « Mon nouveau traitement étant long et fatigant, il serait malheureusement déraisonnable et épuisant pour moi d’avoir trop de concerts dans la même semaine. »
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