Gilbert Bouchet, sénateur atteint de la maladie de Charcot, a ému ses collègues en défendant son texte

POLITIQUE – « C’est une maladie qui peut toucher n’importe qui. » Affaibli et sous respirateur, le sénateur de la Drôme Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a défendu en personne, ce mardi 15 octobre, une réforme de la prise en charge des patients atteints, adoptée avec émotion et à l’unanimité par la chambre haute.

En fauteuil roulant, cravate nouée autour du cou et appareil respiratoire installé sur le visage, Gilbert Bouchet a tenu à être présent dans l’hémicycle pour appeler de sa voix faible à mieux soigner ceux qui, comme lui, soit 6 000 à 7 000 personnes en France souffrent de cette maladie dégénérative irréversible.

UN  » traitement inégal » les malades

« Je pense qu’en tant que sénateur, en tant que parlementaire, nous trouvons à travers cela une manière de parler de cette fameuse maladie, car jusqu’à présent, c’est difficile »a-t-il expliqué à France Bleu Drôme Ardèche avant son intervention au Palais du Luxembourg. « De plus en plus, on parle de cette maladie. Mais nous avons absolument besoin de plus de moyens, de plus de communication, car c’est une maladie qui peut toucher tout le monde. »a poursuivi l’élu du Sénat.

A la tribune, c’est son collègue Philippe Mouiller (LR) qui a poursuivi en son nom, évoquant les difficultés rencontrées lors de son parcours de soins. «J’ai dû m’acheter le fauteuil roulant électrique adapté à mon handicap» dit le sénateur par la voix de son collègue. « Nous avons détecté des obstacles dans la prise en charge sociale des patients, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et l’inégalité de traitement des personnes en fonction de leur âge »» a développé le parlementaire.

Son témoignage, particulièrement fort, a suscité un déferlement d’émotion dans les allées de la Haute Assemblée, où toutes les formations politiques se sont exprimées quasiment d’une même voix pour saluer le  » courage «  de leur collègue et défendre le texte déposé par ce dernier en avril.

Adapter la loi à la maladie et non l’inverse

La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients atteints à une paralysie progressive qui s’étend à tout l’organisme et entraîne la mort en quelques années, trois à cinq en moyenne.

Le texte adopté par le Sénat, désormais transmis à l’Assemblée nationale, entend remédier aux longs délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation d’indemnisation de l’invalidité (PCH), allouée pour répondre aux besoins humains et techniques des patients. Ce délai moyen de 5,9 mois est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement.

« Les modalités de traitement des dossiers doivent absolument s’adapter à la maladie et non l’inverse »a insisté la sénatrice LR Laurence Muller-Bronn. Le texte prévoit ainsi un « procédure exceptionnelle » traiter les demandes de PCH, prioriser et accélérer le traitement des dossiers de PCH « pathologies à évolution rapide entraînant des handicaps graves et irréversibles »comme la maladie de Charcot donc. La liste des maladies concernées serait définie par décret.

Soutien du gouvernement

Autre écueil identifié par les auteurs du texte : un « barrière d’âge » qui limite le bénéfice du PCH aux patients qui en font la demande avant 60 ans, accordant aux patients plus âgés une autre aide, l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse. Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d’âge pour les patients souffrant d’une maladie grave et évolutive, leur permettant de bénéficier de l’HPC après 60 ans.

Cela représenterait un surcoût de 30 millions d’euros par an, selon le Sénat, qui apporte une aide financière du Fonds national de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements pour le financer.

Le projet de loi a suscité un vif intérêt de la part du gouvernement, le ministre de la Solidarité, Paul Christophe, ayant déclaré « touché personnellement » et appelant à « agir vite pour mettre fin à une situation qui est loin d’être satisfaisante ». Même s’il a exprimé quelques doutes sur  » méthode « craignant « créer des inégalités entre les personnes handicapées »le ministre a accepté « lever l’engagement » financier de ce texte, s’engageant ainsi à prendre en charge les coûts engendrés par cette réforme si elle aboutit au Parlement.

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