VIDÉO – « Je veux tout voir, tout regarder le plus longtemps possible » : Hélène Ségara parle de sa maladie des yeux dans Sept à Huit

Celle qui était Esméralda dans « Notre-Dame de Paris » a fêté en décembre dernier sa 25ème carrière sur scène.

Parallèlement, elle soignait une maladie rare qui lui faisait perdre son œil gauche.

La chanteuse s’est exprimée ce dimanche dans Sept à Huit sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans et qui lui a évité de se retrouver complètement dans le flou.

« Tout a commencé en avril 2013, je revenais de Russie où j’avais beaucoup travaillé et je me suis réveillé un matin avec un rideau littéralement devant les yeux, sans comprendre ce qui m’arrivait », » dit d’emblée Hélène Ségara, comme pour planter le décor. « À partir de là, tout s’est passé, j’ai eu des implants aux yeux et au total une vingtaine d’opérations. J’étais donc plus ou moins stabilisé. Et puis, il y a deux ans, tout a changé. encore changé, j’ai réalisé que je perdais vraiment un de mes yeux et que plus rien ne fonctionnait »» continue-t-elle face à Audrey Crespo-Mara, dans la vidéo ci-dessus.

Moquerie sur les réseaux sociaux

La maladie a ensuite gagné du terrain, raconte le chanteur : « Je ne voyais plus l’écran de mon téléphone, je ne pouvais plus lire. » Elle réalise avec horreur qu’elle perd ses deux yeux. « A cette époque, je n’avais pas d’autre solution que d’être hospitalisé, d’être perfusé et d’avoir des soins quotidiens pour essayer de ralentir en urgence en attendant de trouver un traitement », témoigne-t-elle. Mais le plus dur, c’est qu’Hélène Ségara ne sait même pas contre quoi elle se bat. « Au début, on a dit que c’était une tumeur, puis on a dit que c’était une sclérose en plaques. J’ai entendu toutes sortes de choses. On a cherché tout ce qui concernait les maladies auto-immunes, j’ai fait des ponctions lombaires, des biopsies, mais en fait, je n’en ai toujours pas. » « Je ne sais pas ce que j’ai », assure-t-elle.

La seule certitude était qu’elle ne pourrait pas sauver son œil droit. Sans compter les effets secondaires liés aux traitements lourds à base de cortisone qui lui ont provoqué des modifications physiques. Et par la même occasion, des messages désobligeants sur les réseaux sociaux. « C’était des perfusions de 1000 mg de cortisone. Je suis arrivé, j’étais normal et quand je suis parti, j’étais du pop-corn. Mais surtout, à partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière, donc il y a quelques émissions de télévision. où je me suis retrouvé avec des strabismes que je n’arrivais pas à contrôler et sur les réseaux, les gens sont tellement violents (…) pendant un moment, je suis parti à l’étranger parce que je ne voulais pas être suivi et harcelé », elle admet.

Je veux tout voir, tout regarder aussi longtemps que je peux.

Hélène Ségara

Mais comment peut-on vivre dix ans avec une maladie inconnue ? «Je relativise»lâche-t-elle, avant d’ajouter : « le présent d’aujourd’hui – c’est sans aucun doute la leçon de ce qui m’arrive, je veux le vivre intensément. Je veux beaucoup rire, je veux profiter de chaque instant, je veux beaucoup aimer, je veux manger délicieux choses, préparer de délicieux plats pour les gens que j’aime, je veux tout voir, tout regarder tant que je peux », elle dit.

Le présent est également un traitement que les médecins ont trouvé pour stabiliser sa vision. « Au départ, c’étaient des traitements par perfusion qui ne pouvaient être administrés qu’à l’hôpital et maintenant, ce sont les injections, qui me rendent mobile. C’est à dire que je peux voyager avec mes seringues et mes médicamentselle dit.

L’occasion pour la chanteuse de revenir sur scène et même d’être en tournée avec la jeune génération des comédies musicales où elle interprète les grands classiques, au premier rang desquels « Notre-Dame de Paris ». Une manière de renouer avec Esméralda qui l’a rendu célèbre il y a 25 ans. « C’était bouleversant pour moi parce que je me disais : « Chaque combat vaut la peine d’être vécu ». Je crois que jusqu’à mon dernier souffle, la musique fera partie de moi et sera sûrement l’une des sources profondes de mon énergie »elle croit.

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Aujourd’hui, Hélène Ségara se croit un peu miraculeuse. « En quelques jours, j’ai perdu mes deux yeux. Quand j’ai commencé le traitement que je reçois actuellement, je perdais 1/10ème par mois et il m’en restait 3/10ème. Il me restait donc trois mois. En trouver un des traitements qui marchent Alors, on en a essayé un, puis un autre, et puis quand celui-ci est arrivé, on m’a dit qu’il n’y avait pas grand chose en retour et j’ai dit : ‘celui-ci fonctionnera’. Ils m’ont regardé comme si j’étais fou. Je pense que je devais absolument m’y accrocher. »elle admet.

Paradoxalement, la maladie « ouvre tes yeux », comme elle le dit. « Je pense que j’étais un peu comme Mère Teresa pour beaucoup de gens autour de moi qui pensaient que j’étais un gouffre sans fond, c’est-à-dire qu’il y avait des gens qui m’appelaient à toute heure du jour ou de la nuit (…) J’avais envie de m’entourer avec des gens qui non seulement prennent, mais qui savent aussi donner, et j’ai mis beaucoup de temps à comprendre. conclut-elle.