Le sénateur Gilbert Bouchet est venu défendre ce mardi 15 octobre devant le Sénat une réforme concernant la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Charcot.
Affaibli et sous respirateur, le sénateur Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a défendu ce mardi 15 octobre en personne une réforme de la prise en charge des patients atteints, adoptée avec émotion et à l’unanimité par la chambre haute.
« Nous avons absolument besoin de plus de ressources, de plus de communication, car c’est une maladie qui peut toucher tout le monde », a-t-il déclaré.
En fauteuil roulant, cravate nouée autour du cou et appareil respiratoire installé autour du visage, Gilbert Bouchet a tenu à être dans l’hémicycle pour appeler de sa voix faible et éraillée une meilleure prise en charge de ceux qui, comme lui, souffrent de cette maladie dégénérative irréversible qui touche 6000 personnes. à 7000 personnes en France.
« Des obstacles à la prise en charge des patients »
Le témoignage fort de ce sénateur a provoqué un déferlement d’émotion dans l’hémicycle de la Haute Assemblée, où tous les groupes politiques se sont exprimés quasiment de la même voix pour saluer le « courage » de leur collègue et défendre le texte déposé par ce dernier en avril.
« J’ai dû m’acheter la chaise électrique adaptée à mon handicap », a déclaré le sénateur de la Drôme, cité depuis la tribune par son collègue Philippe Mouiller (LR). « Nous avons détecté des obstacles dans la prise en charge sociale des patients, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et l’inégalité de traitement des personnes en fonction de leur âge », a expliqué le parlementaire.
La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients atteints à une paralysie progressive qui s’étend à tout l’organisme et entraîne la mort dans un délai moyen de trois à cinq ans.
Accélérer le traitement des dossiers
Le texte adopté par le Sénat, désormais transmis à l’Assemblée nationale, entend pallier les longs délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation d’indemnisation de l’invalidité (PCH), allouée pour répondre aux besoins humains et techniques des patients. Ce délai moyen, 5,9 mois, est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement.
Elle prévoit ainsi une « procédure dérogatoire » de traitement des demandes de PCH, priorisant et accélérant le traitement des cas de « pathologies à évolution rapide entraînant des handicaps graves et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.
Le gouvernement touché
Autre écueil identifié par les auteurs du texte, une « barrière d’âge » qui limite le bénéfice du PCH aux patients en faisant la demande avant 60 ans, accordant aux patients plus âgés une autre aide, l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse.
Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d’âge pour les patients atteints d’une maladie grave et évolutive comme la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de l’HPC après 60 ans.
Le projet de loi a suscité un vif intérêt de la part du gouvernement, le ministre de la Solidarité Paul Christophe s’étant déclaré « personnellement touché » et appelant à « agir rapidement pour mettre fin à une situation qui est loin d’être satisfaisante ».
Même s’il a exprimé quelques doutes sur la « méthode », craignant « de créer des inégalités entre les personnes handicapées », le ministre a accepté de « lever l’engagement financier » de ce texte, s’engageant ainsi à reprendre à son compte les charges créées par cette réforme si cela finit au Parlement.