C’est un témoignage fort qui a fait trembler le Sénat aujourd’hui, celui d’un malade de Charcot, le sénateur Gilbert Bouchet. En fauteuil roulant, cravate nouée autour du cou et appareil respiratoire installé autour du visage, Gilbert Bouchet tenait absolument à être en personne dans l’hémicycle ce mardi. Le sénateur de la Drôme est venu défendre de meilleurs soins de ceux qui, comme lui, sont touchés par cette maladie incurable, dégénérative et irréversible. Elle touche 6 à 7 000 personnes en France.
Émotion et applaudissements
« Il faut absolument avoir plus de moyens, plus de communication, car c’est une maladie qui peut toucher tout le monde » déclara-t-il de sa voix faible et éraillée, très affaiblie. «J’ai dû m’acheter le fauteuil roulant électrique adapté à mon handicap» a déclaré le sénateur de la Drôme, cité depuis la tribune par son collègue Philippe Mouiller (LR). « Nous avons détecté des obstacles dans la prise en charge sociale des patients, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et l’inégalité de traitement des personnes en fonction de leur âge » il a de nouveau témoigné par la voix de Philippe Mouiller.
Son témoignage fort a fait trembler d’émotion les sénateurs présents. Tous les groupes politiques ont parlé presque d’une même voix pour saluer le « courage » de leur collègue et défendre le texte déposé par ce dernier en avril.
Des délais trop longs
Dans ce texte, Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller demandent que les délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation de compensation d’invalidité (PCH) soient raccourcis. Ce PCH permet de répondre aux besoins humains et techniques des patients, mais les délais pour l’obtenir sont actuellement excessivement longs : en moyenne 5,9 mois. Elle est en effet totalement incompatible avec ces maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement. Ce projet de loi prévoit ainsi une « procédure dérogatoire » pour le traitement des demandes PCH. Cela permettrait de prioriser et d’accélérer le traitement des cas de « pathologies à évolution rapide entraînant des handicaps graves et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.
Une barrière d’âge
Deuxième écueil soulevé par ce texte : le PCH ne peut être accordé aux patients que s’ils en font la demande avant l’âge de 60 ans. Ils doivent alors demander une autre aide, l’APA, pour l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), mais elle est moins avantageuse. Le texte introduit ainsi une exception à cette « barrière d’âge » pour les patients atteints d’une maladie grave et évolutive comme la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de l’HPC après 60 ans. Cela représenterait, selon le Sénat, un surcoût de 30 millions d’euros par an. Celui-ci serait financé par l’aide financière du Fonds national de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements.
Ce projet de loi a été adopté avec émotion et à l’unanimité par la Chambre haute. Le texte est désormais transmis à l’Assemblée nationale. Du côté du gouvernement, le ministre des Solidarités Paul Christophe a déclaré qu’il « touché personnellement » et appelle à « agir rapidement pour mettre fin à une situation qui est loin d’être satisfaisante. » Il a toutefois souligné ses doutes quant à la « méthode », peur de « créer des inégalités entre les personnes handicapées ». Mais le ministre a accepté « lever l’engagement » financier de ce texte et s’est engagé à prendre en charge les coûts engendrés par cette réforme si elle parvenait au Parlement.