Transformer ensemble les soins du lupus – POLITICO

On estime que cinq millions de personnes dans le monde vivent avec le lupus, une maladie auto-immune complexe et imprévisible.^1,2 Pour bon nombre de personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé (LED), le type de lupus le plus courant, cela peut avoir un impact significatif sur leur vie quotidienne, nombre d’entre elles signalant de l’anxiété, une fatigue chronique et des symptômes douloureux.^1,3 Ils connaissent souvent des « poussées » récurrentes de symptômes et un contrôle inadéquat de la maladie, et présentent également un risque élevé de lésions organiques dues à la fois à l’activité de la maladie et aux effets secondaires des traitements courants.^3,4

Même si l’innovation s’est accélérée ces dernières années, il reste nécessaire d’impliquer plus activement les patients dans les soins et d’optimiser les soins au-delà de la gestion des symptômes afin de s’attaquer aux facteurs sous-jacents de la maladie et d’obtenir une rémission clinique pour un plus grand nombre de patients. Pour en savoir plus, Robert Fogel, vice-président des affaires médicales mondiales, respiratoires et immunologiques chez AstraZeneca, s’est entretenu avec le Dr Marta Mosca, professeur de rhumatologie à l’Université de Pise, en Italie, et avec Patrick Wildman, vice-président principal du plaidoyer et des relations gouvernementales. pour la Lupus Foundation of America, sur la manière dont la communauté peut faire avancer les changements dans les soins.

Robert Fogel : Les patients atteints de lupus sont confrontés à de nombreuses difficultés, du diagnostic au traitement. Marta, à quels défis êtes-vous confrontés d’un point de vue clinique lorsque vous traitez des patients atteints de lupus et comment pourraient-ils être relevés ?

Prof. Marta Mosca :

L’impact de l’utilisation à long terme de corticostéroïdes oraux (OCS) constitue un défi clinique majeur. Environ 80 pour cent des patients atteints de LED sont traités par OCS, et bien qu’ils aident à gérer les symptômes, nous savons qu’une utilisation à long terme et à forte dose peut augmenter le risque de lésions organiques irréversibles.^4-8 Alors que la moitié des patients atteints de LED développent des lésions organiques permanentes dans les cinq ans suivant leur diagnostic, il est clair qu’un changement est nécessaire de toute urgence.^4,9

Ces dernières années, de nouvelles données ont été publiées sur la prise en charge du LED et de nouvelles options de soins sont devenues disponibles. Cela a conduit l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) à mettre à jour ses recommandations pour la prise en charge du LED en 2023 afin d’appeler à un diagnostic plus précoce, à une réduction progressive du SCO lorsque cela est possible et, lorsque cela est approprié pour le patient, à l’introduction plus précoce de thérapies immunosuppressives plus ciblées telles que les produits biologiques. pour atteindre les objectifs de faible activité et de rémission de la maladie.^dix

Trouver un équilibre entre le désir des patients d’améliorer leur qualité de vie au quotidien et l’accent mis par les médecins sur le traitement à long terme reste un défi permanent. Grâce aux récentes innovations en matière de soins, nous disposons désormais de davantage d’options pour aider à gérer le lupus de manière plus durable. Il est important de noter qu’il existe de plus en plus de preuves selon lesquelles la rémission, c’est-à-dire l’absence prolongée de symptômes du lupus et d’activité de la maladie, est réalisable et peut – et devrait – être un objectif clé en matière de soins.^10,11

La meilleure manière d’y parvenir consiste à adopter une stratégie de rémission « traiter jusqu’à cibler », utilisant à la fois des options pharmacologiques et non pharmacologiques, en plus de la gestion des symptômes.^dix En travaillant délibérément pour obtenir une rémission et en réorientant les soins pour répondre aux causes sous-jacentes de la maladie, nous avons l’opportunité d’améliorer les expériences, les résultats et le bien-être d’un plus grand nombre de patients. Des études suggèrent que plus un patient est en rémission longtemps, meilleure est sa qualité de vie et plus le taux de poussées ultérieures et de lésions organiques associées est faible.¹²

Robert Fogel : Patrick, b.basé sur votre expérience en tant que défenseur des autres, wSelon vous, quels sont les principaux défis du point de vue des soins ?

Patrick Wildman :

L’un des plus grands défis reste le diagnostic. Les retards sont fréquents ; cela peut prendre jusqu’à six ans entre l’apparition des symptômes et l’obtention d’un diagnostic.¹ Pendant cette période, les personnes atteintes de lupus souffrent souvent d’un mauvais contrôle de la maladie, ce qui entraîne des poussées de symptômes imprévisibles qui peuvent avoir de graves conséquences sur leur qualité de vie.¹³

De plus, nombre d’entre eux n’ont pas un accès constant à des soins multidisciplinaires coordonnés.¹⁴ Dès le diagnostic, un éventail de spécialités et de médecins devraient travailler ensemble pour garantir des plans de traitement optimisés et centrés sur le patient. Cependant, que ce soit en raison de différentes infrastructures de soins ou d’autres obstacles tels que les déterminants sociaux de la santé, cela n’est pas toujours possible.¹⁵ Nous en avons les capacités, mais pour que cela devienne une réalité, nous avons besoin que les décideurs politiques et les systèmes de santé soient plus réactifs aux besoins des patients, s’efforcent d’éliminer ces obstacles aux soins et veillent à ce que les personnes vivant avec le lupus aient accès à la gamme complète de soins. soins et services nécessaires pour améliorer les résultats et la qualité de vie.

Robert Fogel : Lupus est un domaine de la médecine qui n’a pas connu beaucoup d’innovations thérapeutiques jusqu’à ces dernières années. Suite aux progrès récents en matière de soins et aux dernières mises à jour des directives cliniques, quels sont vos espoirs en matière de soins du lupus maintenant ?

Professeur Marta Mosca :

Les progrès que nous observons en matière de soins et de directives cliniques sont encourageants, mais il existe d’autres changements que nous, en tant que communauté clinique, pouvons commencer à apporter pour améliorer les résultats et obtenir une rémission pour un plus grand nombre de patients. Par exemple, il est essentiel que nous normalisions davantage les critères de diagnostic mondiaux et développions des voies d’orientation clinique claires pour garantir une approche cohérente et rapide du diagnostic et du traitement du LED.¹⁴

Pour favoriser un diagnostic plus précoce, nous devons veiller à ce que les médecins de premier recours soient davantage exposés et informés sur le lupus.^14,16 L’accès aux bonnes ressources est essentiel pour permettre la prestation de plans de soins optimisés et, le cas échéant, l’orientation vers les bons spécialistes et équipes de soins multidisciplinaires.

Enfin, nous devons veiller à ce que les patients puissent contacter plus régulièrement leurs équipes cliniques pour évaluer leurs plans de traitement. Compte tenu de la nature de la maladie, des points de contact réguliers sont essentiels pour comprendre si les plans actuels donnent les résultats souhaités ou si des options de traitement alternatives, peut-être nouvelles, seraient meilleures.^10,17

Robert Fogel : Et Patrick, quel est votre point de vue sur les récents changements apportés aux soins et quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

Patrick Wildman :

Je suis très heureux de voir l’innovation se produire dans les soins et le traitement du lupus, et j’espère qu’avec ces changements, la rémission deviendra une réalité réalisable pour davantage de personnes vivant avec le lupus.

Mais pour que cela soit possible, il reste encore beaucoup à faire. Cela comprend des investissements supplémentaires dans l’éducation sur la maladie afin de réduire le temps nécessaire au diagnostic et de fournir aux personnes atteintes de lupus et à leurs proches les informations dont ils ont besoin pour les aider à gérer activement leur maladie. Il faut également un meilleur accès aux traitements et soins les plus récents – pharmacologiques et non pharmacologiques – pour garantir que les gens reçoivent les soins dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin.

Robert Fogel : Pour conclure, dans une perspective à plus long terme, comment la communauté peut-elle continuer à plaider en faveur d’un changement tangible dans les soins du lupus ?

Patrick Wildman :

Nous devons responsabiliser les personnes vivant avec le lupus et promouvoir la prise de décision partagée afin que les patients soient des partenaires dans leurs soins de santé, et non de simples bénéficiaires de ces soins. Cela signifie que les gouvernements et les systèmes de santé du monde entier doivent faire progresser les soins centrés sur le patient – ​​des soins équitables, accessibles et répondant aux besoins et aux attentes des personnes vivant avec le lupus. Nous devons continuer à travailler ensemble pour garantir que toutes les personnes vivant avec le lupus sachent à quoi ressemblent des soins de haute qualité et aient accès aux ressources et au soutien dont elles ont besoin pour les défendre.

Professeur Marta Mosca:

Grâce à une collaboration accrue entre les patients, les défenseurs des droits des patients, les décideurs politiques, l’industrie et les professionnels de la santé, nous pouvons mettre en pratique de nouvelles lignes directrices cliniques et développer des voies d’orientation cohérentes pour permettre des approches optimisées et cohérentes en matière de diagnostic et de traitement. Ensemble, nous pouvons travailler pour faire de la rémission une réalité pour davantage de personnes vivant avec cette maladie complexe.

Les références

1. Fondation américaine du lupus. Faits et statistiques sur le lupus. Disponible sur : https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics (dernière consultation : juin 2024).
2. Paysage médical. Lupus érythémateux systémique (LED). Disponible sur : https://emedicine.medscape.com/article/332244-overview (Dernière consultation : juin 2024).
3. Olesinska M, et al. Qualité de vie dans le lupus érythémateux systémique et sa mesure. Rhumatologie. 2018 ; 56 (1) : 45-54.
4. Bruce IN, et coll. Facteurs associés à l’accumulation de dommages chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique : résultats de la cohorte de création des cliniques collaboratrices internationales du lupus systémique (SLICC). Ann Rheum Dis. 2015 ; 74 : 1706-1713.
5. Mosca M, et coll. Arrêt du traitement dans le lupus érythémateux systémique non rénal : est-ce un objectif réalisable ? Clin Exp Rheumatol. 2013 ; 31 (4 Supplément 78) : S71-4.
6. Apostolopoulos, D. et Morand, F., Cela n’a pas disparu : le problème de l’utilisation des glucocorticoïdes dans le lupus demeure. Rhumatologie 2017 ; 56 : 114-122.
7. Al Sawah S, et al. Effet de l’utilisation de corticostéroïdes par dose sur le risque de développer des lésions organiques au fil du temps dans le lupus érythémateux disséminé – la cohorte Hopkins Lupus. Lupus Sci Med. 2015 ; 2 (1) : e000066.
8. Ugarte-Gil MF, et al. Impact des glucocorticoïdes sur l’incidence des lésions organiques majeures liées au lupus : une revue systématique de la littérature et une analyse de méta-régression d’études observationnelles longitudinales. Lupus Sci Med. 2021 ; 8 (1) : e000590.
9. Segura BT, et al. Accumulation de dommages et mortalité au cours d’un suivi à long terme chez 300 patients atteints de lupus érythémateux systémique dans une cohorte britannique multiethnique. Rhumatol. 2020 ; 59 (3) : 524-533.
10. Fanouriakis A, et al. Recommandations EULAR pour la prise en charge du lupus érythémateux systémique : mise à jour 2023. Ann Rheum Dis. 2 janvier 2024;83(1):15-29.
11. Fondation américaine du lupus. Rémission du lupus. Disponible sur : https://www.lupus.org/resources/lupus-remission#:~:text=Generally%2C%20remission%20means%20that%20your,for%20an%20extended%20time%20period (dernière consultation : juin 2024).
12. Ugarte-Gil MF, et al. L’obtention d’une rémission ou d’une faible activité de la maladie est associée à de meilleurs résultats chez les patients atteints de lupus érythémateux disséminé : une revue systématique de la littérature. Lupus Sci Med. 2021 ; 8 : e000542.
13. Kandane-Rathnayake R., et al. « Pas atteint l’objectif » : prévalence et conséquences d’un contrôle inadéquat de la maladie dans le lupus érythémateux disséminé – une étude de cohorte observationnelle multinationale. Arthrite rés.. 2022 ; 24h70.
14. Schlencker A, et al. Améliorer le parcours des patients pour le lupus érythémateux systémique : une étude d’optimisation du parcours multipartite. Lupus Sci Med 2022;9 :e000700.
15. Cornet A. et coll. Vivre avec le lupus érythémateux systémique en 2020 : une enquête auprès des patients européens. Lupus Sci Med. 2021 avril;8(1):e000469.
16. Gergianaki I, Bertsias G. Lupus érythémateux systémique en soins primaires : une mise à jour et des messages pratiques pour le médecin généraliste. Front Med (Lausanne) 2018;5:161.
17. MokCC. Un consensus pour la prise en charge du lupus érythémateux systémique en Asie.Lancet Rheumatol. 2021;3(7):e517-e531.

ID Veeva : Z4-56580
Date de préparation : juin 2024