Les parents de Noah, un enfant atteint de la maladie génétique Mcops 12, ont créé une association pour lutter contre la maladie de leur fils.
À 5 ans, Noé souffre de la maladie génétique Mcops 12 comme seulement 60 enfants dans le monde. « Il s’agit d’une mutation génétique dont les conséquences neurologiques et ophtalmiques entraînent un trouble moteur », explique Chloé Martineau, la maman de Noé. « En 2021, nous avons déménagé d’Angoulême à Toulouse car il y a un généticien au CHU de Purpan qui travaille sur la maladie de notre enfant ». Avec son mari, ils ont créé l’association « Tous avec Noé » en novembre dernier, afin de financer des stages intensifs de rééducation pour Noé qui se déroulent le plus souvent à l’étranger. « Ils sont soignés en France mais nous sommes sur liste d’attente et nous ne pouvons pas faire de pause dans le traitement de la maladie de notre fils », ajoute la maman. « Nous soutenons également la recherche médicale car une recherche de thérapie est en cours. L’association a aussi pour objectif de sensibiliser à l’inclusion positive ».
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Pris en charge par un centre spécialisé à Ramonville Saint-Agne, Noé est également scolarisé deux jours par semaine à Toulouse, à l’école Jean-Macé, dans le quartier où vit la famille. Après deux stages intensifs de rééducation en Espagne cet été, Noé doit s’envoler pour la Pologne à l’automne. « Nous travaillons tous les deux avec son papa, donc nous payons le transport et l’hébergement sur place, mais le coût du stage à lui seul s’élève à 1 700 euros par semaine, poursuit Chloé Martineau. Avec l’association et la vente de tee-shirts lors d’événements sportifs, nous essayons d’équilibrer les budgets. »
