Toulouse. Condamnée par la maladie de Charcot, l’artiste et militante Karine Brailly est décédée

« Le collectif SLA est triste de vous annoncer que notre ami Karine Brailly est décédée cette nuit », a annoncé ce jeudi 16 janvier 2025 à midi sur les réseaux sociaux cette association d’aide aux victimes de Sclérose latérale amyotrophiquemieux connu sous le nom Maladie de Charcot. « Nous adressons toutes nos condoléances à sa famille et à ses proches », a-t-il déclaré.

Selon nos informations, le peintre originaire du Nord et basé à Toulouse est décédé mercredi 15 janvier vers 21 heures, à Hôpital Purpan.

Elle a pu bénéficier de la sédation profonde qu’elle avait demandée

Selon un de ses proches, contacté par Actualités toulousainesKarine Brailly a donc pu bénéficier de sédation profonde qu’elle avait demandé, alors que le protocole qu’elle devait entamer mardi a été reporté, le corps médical ayant, selon nos informations, réinterrogé ses motivations au dernier moment.

Le combat final de Karine Brailly

Comme Actualités toulousaines signalé début janvier, Karine Brailly avait commencé grève de la faim depuis le 30 décembre pour alerter sur la situation des personnes touchées par la maladie de Charcot. «C’est son dernier combat», confie l’un de ses soignants.

Ne pouvant plus vivre chez elle, elle a été hospitalisée en décembre à Purpan, toujours accompagnée par ses soignants, avec la ferme intention de réaliser une bataille finale : vous alerter de la situation des personnes atteintes de cette maladie.

Une maladie dégénérative incurable

Karine Brailly, 56 ans, souffrait de cette pathologie depuis 2013. maladie dégénérative ce qui se traduit par un paralysie progressive des muscles. Dernièrement, elle ne pouvait bouger que sa bouche et ses yeux et respirait à l’aide d’une machine.

« Progressivement, le cerveau n’est plus connecté aux muscles, et malheureusement, aucun remède n’est possiblepour cette maladie», explique Daphné, une de ses aides-soignantes.

Une artiste qui a longtemps peint avec ses yeux

Bien qu’elle ait un enfant de 14 ans, Karine Brailly vivait seule au foyer depuis huit ans. Seule, ou presque, car elle était constamment accompagnée par au moins un soignant, étant « devenue totalement dépendant ». Elle était « alitée sur un lit médical » depuis des mois.

Malgré la maladie, le peintre continue de travailler sur ordinateur grâce à des commandes oculaires lui permettant de peindre avec les yeux. Mais il y a environ un an, elle avait a abandonné sa passion après une succession de « soucis de santé » depuis sa trachéotomie.

Elle a invoqué « le droit d’essayer »

Déplorant l’absence d’un lieu spécialiséEn mesure de l’héberger au moment de son hospitalisation, Karine Brailly a entamé une grève de la faim à la veille du réveillon. « Son dernier combat pour faire connaître le quotidien des malades de Charcot et de leurs soignants », a rappelé son soignant.

« Aujourd’hui, elle ne peut plus souffrir autant », a-t-elle ajouté. Victime de « douleurs permanentes qu’elle ne supporte plus » et d’un « moral en berne », la peintre avait demandé la mort par sédation. Après 12 ans de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, Karine Brailly a invoqué « le droit d’essayer », car les victimes de sa maladie « sont condamnés ».

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