TÉMOIGNAGE. « Une tumeur au cerveau m’a volé mes plus belles années » : en rémission d’un cancer depuis 10 ans, sa vie a basculé à 15 ans

Exactement dix ans. Axel, alors âgé de 15 ans, profite pleinement de son adolescence. « Fou » comme elle se décrit, elle a des parents aimants, un frère attentionné, son meilleur ami habituel, un petit ami… Tout pour être heureuse et obtenir son bac professionnel. Les taches rouges apparues sur son corps en décembre de la même année n’y changeaient rien. A priori. Axel consulte d’abord un médecin qui lui prescrit une pommade. Un deuxième pense à la gale. Le troisième lui donne un anxiolytique. Le soir même, « J’ai eu une violente migraine, rien ne m’a calmé »dit l’étudiant hier, fleuriste aujourd’hui, qui va enfin avaler un Atarax. « La tablette me frappe, je me réveille le lendemain en panique. J’avais les yeux louches. Le médecin de famille lui fait passer une IRM. « Tout va bien, c’est probablement un effet secondaire du sédatif », lui explique-t-il.

A lire aussi :
« Dès le plus jeune âge, il faut consulter pour un bilan » : face à des cas de cancer chez les plus jeunes, ce médecin milite pour la prévention

Le monde s’effondre, je ne m’en rends pas compte, je pleure et je pense à mes cheveux que je vais perdre.

Deux IRM plus tard, le couperet tombe. « Le médecin généraliste dit à maman que j’ai un cancer ». La tumeur est située à la base du cerveau, entre les nerfs optique et auditif, tout près de l’hypophyse, la glande productrice d’hormones. Rapidement prise en charge par le service d’onco-pédiatrie du CHU Gui de Chauliac à Montpellier, Axele entend pour la première fois le mot cancer de la part de son père en chemin. « Je ne m’en rends pas vraiment compte, je pleure. Le monde s’effondre et la seule image qui me vient, c’est que je vais perdre mes cheveux. C’est bête, mais à mon âge, je ne vois pas. » la gravité de la maladie, son aspect insidieux, potentiellement mortel. Et, dans ce cas, extrêmement rare. « Comment l’ai-je développé ? Cela restera le mystère de ma vie. » En arrivant au Gui de Chauliac, Axele continue les examens, perçoit «que nous allons « Je me rase la tête et je l’ouvre pour enlever la tumeur. » L’angoisse précède un énorme soulagement. Le chirurgien va l’opérer par le nez. L’intervention a réussi, elle a passé une semaine en soins intensifs. «Maintenant, je ne me sens pas bien, j’ai très peur de la suite. Heureusement, je suis entouré, je redeviens l’enfant qu’il faut à nouveau cocooner.» Elle ignore que la protonthérapie l’attend à l’Institut d’Orsay à Paris. Pendant deux mois, tous les jours sauf le week-end, elle devra s’allonger sur une table, porter un masque et, sans bouger, être irradiée par un faisceau de protons envoyé pour détruire les cellules cancéreuses. Les séances durent 3 secondes pour une préparation de 45 minutes.

A lire aussi :
TÉMOIGNAGE. « Chaque soir dans mon lit, je visualise mes cellules saines agissant sur celles qui sont malades » : à 27 ans, elle raconte son combat contre le cancer

Avant la protonthérapie, j’avais 4 vis roses placées dans mon crâne.

Auparavant, à l’hôpital Necker, un médecin lui avait planté 4 vis roses dans le crâne comme points de référence pour l’équipement indispensable à la protonthérapie. « J’ai été anesthésié localement mais j’ai eu la sensation qu’un meuble s’assemblait dans ma tête.elle se souvient. Le traitement protonique lui-même n’est pas douloureux. « Je sens juste quelque chose de chaud qui me traverse. » Petit à petit, Axel perd ses cheveux sur les côtés. «Je ressemblais à la Chaussée aux vins»elle finit par rire. Tellement choyée qu’elle en oublie les éventuelles séquelles, les particules qui « pourrait me brûler le cerveau. » Cependant, « Je verrai toujours comment les services sociaux nous ont traités. A 16 ans, ils ne me considéraient plus comme un enfant, ils nous refusaient un logement à Paris. Nous avons dû payer une résidence hôtelière dans le 91, le temps de la garde. » Spectatrice de son enfance, Axele s’enferme dans une bulle où tout le monde l’écoute, à son chevet, et elle aime ça. « Le jour où l’oncologue auquel j’étais attaché m’a révélé que j’étais guérie, j’avais 20 ans, j’étais triste de savoir que je ne le reverrais plus. A partir de là, j’ai dit stop. Ça y est, c’est fini. « .

A lire aussi :
Cas de cancer chez les plus jeunes : pourquoi n’y a-t-il pas d’unité d’oncopédiatrie pédiatrique prévue dans l’Aude ou dans les Pyrénées-Orientales

Pourtant, le cancer lui a volé 5 ans de sa vie. »les cinq meilleures et plus belles années ». Au fond de lui, Axel nourrit des peurs irrationnelles. « Je ne suis jamais allé en boîte, la foule me fait peur, le bruit aussi. » Et, eElle demande : « Sans cette épreuve sacrée, aurais-je été ce que je suis ? Sa réponse est claire. « Non. Mes priorités ont changé. Je partage mon quotidien avec mon chéri, cette histoire de cancer ne m’a pas empêché de trouver l’amour, et j’ai créé ma propre entreprise. » Axel parvient même à se projeter. « Nous avons un chien, un chat, le bébé et la maison nous manquent »» envie-t-elle, dix ans après sa rémission. La jeune femme a su rebondir. « Il y a un avant et un après le cancer avec toujours une lumière qui éclairera l’horizon. » Ssont Alors que ses peurs incontrôlées s’estompent, Axele est prête à laisser tomber le masque et à grandir, devenant l’adulte enfouie en elle. Victoire.