Depuis trois ans, Léna, une jeune fille vivant près d’Avallon (Yonne), souffre d’un cancer rarissime. Après deux opérations et sept traitements en France, sa mère souhaite partir aux Etats-Unis où des essais prometteurs pourraient sauver sa fille.
Dans le petit village d’Annéot, près d’Avallon, vivent Léna et sa mère Séverine. Cette dernière dirige un centre équestre, et sa petite-fille partage la même passion qu’elle. Mais en 2021, tout change lorsque Léna commence à se plaindre régulièrement de maux de dos. « Il nous a fallu beaucoup de temps pour trouver. Lors de son hospitalisation à Dijon, elle a passé une IRM et on a détecté une tumeur à la colonne vertébrale. C’est au bout de deux mois que nous avons découvert de quoi il s’agissait.dit Séverine.
Léna est atteinte d’un chordome, un cancer rare de la colonne vertébrale. Chaque année, elle n’est diagnostiquée que chez une personne sur un million. « Elle a reçu un traitement qui a fait rétrécir la tumeur et une protonthérapie pour protéger les organes vitaux. Cela a bien fonctionné, mais il y a eu une récidive un an plus tard. Cette fois, c’était derrière la tête, dans la continuité de la colonne. Elle a été opérée et c’était efficace. »
Mais Léna développe deux nouvelles tumeurs, du côté droit de la poitrine. « Nous avons ensuite dû entrer dans un protocole d’essais cliniques car il n’y avait plus de traitements. Finalement, les tests n’ont pas fonctionné et la tumeur s’est propagée. »
Léna a été opérée à Dijon, mais deux mois plus tard, la tumeur est réapparue et s’est propagée aux ganglions lymphatiques. Elle raconte avoir ensuite été abandonnée par le corps médical. « Les médecins m’ont dit qu’ils ne pouvaient plus rien faire. Il n’y avait plus de traitements disponibles. Ils m’ont dit qu’elle était perdue, qu’ils ne pouvaient plus l’accompagner. »
« Il m’a dit qu’il était très pessimiste quant à son pronostic.
« J’ai fait beaucoup de recherches et contacté de nombreux hôpitaux. »poursuit Séverine. « En France, on me ramène toujours vers le médecin référent pour ce cancer en France. Je l’ai eu par vidéo, il m’a dit qu’il était très pessimiste sur son pronostic.
Depuis un mois, Léna n’a reçu aucun traitement. Les tumeurs se sont développées et la fillette de neuf ans souffre. Elle ne peut plus aller à l’école et Séverine a mis son activité entre parenthèses. Après des semaines de recherche, un nouvel espoir apparaît : les États-Unis.
« Un professeur à New York a étudié le dossier. Ils ont d’autres traitements. Ils recherchent le meilleur hôpital pour nous accueillir avec d’autres essais cliniques. Ils ont promis de nous aider, qu’ils feraient tout et qu’ils cherchent dans le pays », dans tous les centres pour prendre soin d’elle. »dit Séverine.
« C’est un peu mon dernier espoir »
Séverine SourdMère de Léna
De belles promesses, mais elles ont un prix. Aux Etats-Unis, le traitement coûte entre 200 000 et 400 000 euros, sans compter les soins hospitaliers. Séverine décide alors de lancer une cagnotte. En quelques jours, elle a récolté plus de 65 000 euros. « Elle ça marche très bien, on n’avait pas pensé à cet élan de solidarité. »Voici le lien vers la cagnotte.
Une association va bientôt voir le jour : SOS Léna. Elle permettra aux entreprises et associations de faire des dons pour aider la fillette de neuf ans dans son combat, et Séverine espère le voir se poursuivre au fil du temps pour aider d’autres enfants.