TÉMOIGNAGE. « Mon bébé souffre d’une maladie si grave que je ne peux même pas le tenir dans mes bras »
Jade, 31 ans, et son partenaire Lee, 44 ans, attendaient avec impatience l’arrivée de leur premier enfant, dit Le miroir. Cependant, à partir de la 20e semaine de grossesse, ils apprennent que leur bébé pourrait avoir un problème chromosomique. Cette nouvelle, bien qu’inquiétante, ne les prépare en rien à ce qui les attend. Jade accouche prématurément le 24 juillet à 9h08, après une césarienne en urgence au Royal Leicester Hospital.
Uzias est né avec le cordon ombilical enroulé autour du cou et pesait seulement 1,4 kg. Ses premiers instants furent marqués par de multiples complications, dont une jaunisse sévère.Des parents désemparés découvrent des taches inhabituelles sur les bras, les jambes et le cou de leur fils.
Un diagnostic accablant
Les médecins diagnostiquent rapidement l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique rare affectant la peau. Cette maladie rend la peau d’Uzziah extrêmement vulnérable, à tel point que ses parents ne peuvent même pas le prendre dans leurs bras sans risquer de le blesser.Selon les données du NHS, 90 % des nourrissons atteints de cette forme grave d’EB ne survivent pas à leur première année.
Pour Jade et Lee, le monde s’écroule. Ils doivent faire face à la réalité : leur bébé ne reviendra peut-être jamais à la maison.
Les médecins sont pessimistes quant à ses chances de survieet toute intervention chirurgicale, comme celle nécessaire pour une occlusion intestinale, pourrait être fatale.
« Nous ne savons pas quoi faire pour améliorer sa situation »
Malgré la gravité de la situation, Jade et Lee restent au chevet de leur fils, espérant un miracle. Lee partage son histoire dans l’espoir de retrouver des parents ayant vécu une expérience similaire et de recevoir des conseils ou des témoignages d’espoir.Nous ne savons pas quoi faire pour améliorer sa situation« , confie Lee. « Nous voulons savoir si d’autres parents ont trouvé des moyens d’aider leurs bébés à survivre.«
Cette quête de réponses les pousse à envisager des tests génétiques pour déterminer s’ils sont eux-mêmes porteurs du gène responsable de l’EBIls espèrent mieux comprendre cette maladie dévastatrice et trouver des moyens d’améliorer la qualité de vie de leur fils, aussi courte soit-elle.
« C’est terrifiant de ne pas pouvoir toucher son propre enfant »
Le quotidien de Jade et Lee est un véritable parcours du combattant. Leur fils est en permanence en couveuse pour protéger sa peau fragile et lutter contre la jaunisse. Chaque contact doit être soigneusement mesuré pour éviter toute blessure supplémentaire. Les soins requis sont épuisants et nécessitent une vigilance constante.
Le couple doit également jongler avec les émotions intenses que la situation provoque.C’est terrifiant de ne pas pouvoir toucher son propre enfant« , explique Jade. « Nous voulons lui donner un maximum de confort et d’amour, mais c’est extrêmement difficile dans ces conditions. » . «
« Cela nous donne la force de continuer à nous battre pour notre fils »
Heureusement, Jade et Lee ne sont pas seuls. La communauté locale de Leicester s’est mobilisée pour apporter un soutien émotionnel et financier. Des collectes de fonds ont été lancées pour aider à couvrir les frais médicaux et offrir un peu de répit à cette famille en détresse.Le soutien que nous avons reçu est incroyable« , dit Lee avec émotion.Cela nous donne la force de continuer à nous battre pour notre fils.«
Cette solidarité leur offre un peu d’espoir et de réconfort dans une période aussi sombre. Ils savent que quels que soient les défis qui les attendent, ils ne sont pas seuls dans leur combat..
