TÉMOIGNAGE. « Je pensais avoir un rhume, une semaine après je ne pouvais plus parler ni marcher »

Tout a commencé avec tics légers et spasmes musculaires que la jeune fille a initialement attribué à un simple épuisement post-viral, explique Le miroirSa mère, Julie, infirmière de profession, ne s’inquiétait pas particulièrement, pensant que ces symptômes disparaîtraient rapidement. Mais au fil des jours, la situation d’Amy-Louise s’aggravait. Les tics s’intensifiaient, ses mouvements devenaient incontrôlables et sa démarche se dégradait peu à peu.
jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus se tenir debout.

Face à cette situation alarmante, Julie l’emmène d’abord chez son médecin généraliste. Deux consultations plus tard, les réponses tardent à venir. Ce n’est qu’après plusieurs tests à l’hôpital Royal Shrewsbury qu’Amy-Louise reçoit un diagnostic qui bouleverse sa vie : un trouble neurologique fonctionnel (TNF) associé à un trouble fonctionnel du mouvement hyperkinétique (TMHF)Ces maladies rares perturbent la façon dont le cerveau traite l’information, provoquant des spasmes, des tremblements et, dans le cas d’Amy-Louise, des crises quasi quotidiennes.

« Nous avons dû réorganiser toute notre maison pour l’adapter à ses besoins »

Depuis son diagnostic, Amy-Louise s’est retrouvée
prisonnière de son propre corpsIncapable de marcher, de parler correctement ou même d’effectuer des activités quotidiennes, sa vie devient une lutte constante.C’est un bouleversement total« , confie sa mère Julie, « Nous avons dû réorganiser toute notre maison pour l’adapter à ses besoins« La famille, qui a déjà dépensé près de 8 000 euros en équipement, a dû transformer la salle à manger du rez-de-chaussée en chambre pour Amy-Louise.

Les journées d’Amy-Louise sont désormais rythmées par ses capacités fluctuantes. Certains matins, elle parvient à dire quelques motstandis qu’à d’autres moments, son discours est presque incompréhensible. Les convulsions, qui peuvent survenir jusqu’à six fois par jour, durent de cinq à vingt minutes, laissant Amy-Louise épuisée.Nous vivons dans une incertitude constante, ne sachant jamais ce que la journée nous réserve. » dit sa sœur Lucy, qui a également quitté son emploi pour aider à prendre soin de sa sœur.

« Cela changerait complètement sa vie »

Julie, Lucy et le reste de la famille se sont mobilisés pour soutenir Amy-Louise. Ils ont rapidement compris qu’ils auraient besoin non seulement d’un soutien médical, mais aussi d’un soutien financier.Nous avons dû apprendre à naviguer dans un système de santé qui ne connaissait pas vraiment cette maladie.« , explique Julie. La famille a reçu une subvention de près de 45 000 £ du Shropshire Council, qui a aidé à financer la transformation de la salle de bain en salle d’eau adaptée aux besoins d’Amy-Louise. Mais les défis ne s’arrêtent pas là.

Pour aider Amy-Louise à retrouver une certaine indépendance, la famille a lancé une campagne de financement participatif en ligne pour réunir les 20 000 € nécessaires à l’installation d’un ascenseur dans leur maison.Cela changerait complètement sa vie« , dit Lucy. « Elle pouvait enfin se déplacer dans la maison sans avoir besoin de notre aide constante et retrouver une partie de cette dignité perdue.« 

« Elle ne se plaint jamais de son sort »

Malgré tout, Amy-Louise garde espoir de mener une vie la plus normale possible.Elle ne se plaint jamais de son sort« , dit Julie. « Mais je sais qu’elle en a assez, elle est épuisée par cette lutte quotidienne.« Les traitements actuels se limitent à la physiothérapie et à la thérapie cognitivo-comportementale, mais il n’existe aucun remède connu pour ces troubles neurologiques.

Avec un désir ardent de sensibiliser les gens à ces maladies rares et souvent mal comprises, Amy-Louise a décidé de rendre publique son histoire.J’espère que cela aidera d’autres personnes atteintes de FND à ne pas se sentir isolées. » dit-elle par l’intermédiaire de sa sœur.Et que les professionnels de la santé puissent mieux comprendre et apprendre à gérer cette condition.«