TÉMOIGNAGE. En un an, Marie Alanet, 37 ans, a vécu un cancer du sein et le décès de sa fille de 9 mois.

Marie Alanet, 37 ans, a vécu en l’espace d’un an un cancer du sein et un deuil périnatal. Des épreuves douloureuses qu’elle souhaite aujourd’hui partager afin de mettre en lumière et de sensibiliser les gens à ces enjeux, notamment pour lever le tabou du deuil d’un nourrisson.

Parler est un besoin viscéral ressenti par Marie Alanet, 37 ans, en rémission d’un cancer du sein depuis le 2 septembre 2024, qui a vécu cette dernière année sans sa fille, décédée à l’âge de neuf mois. Avec le recul de ceux qui ont bravé les éléments, la native de Charente-Maritime entend désormais « être une voix parmi les voix » faire « faire résonner son histoire » chez les personnes concernées et que « Le drame ne reste pas un drame, mais il permet de lever un tabou et de sensibiliser ».

Un partage d’expérience déjà amorcé sur son compte Instagram, devenu un carnet de bord et un exutoire salvateur, elle qui ne voulait pas prendre de médicaments. Pour la Rochelaise, tout a commencé en 2015 lorsqu’elle a appris qu’elle était porteuse du marqueur génétique BRCA1 de prédisposition au cancer du sein, le plus invasif. C’était le premier signal d’alarme.

Concrètement, cela signifie que la jeune femme a 70% plus de risque de développer un cancer du sein et 55 à 60% plus de risque de développer un cancer de l’ovaire. « J’ai eu de la chance d’en avoir connaissance. À moins d’avoir un cas dans la famille, il est difficile de demander ces tests. »Commence alors un suivi régulier basé sur un trio d’examens : IRM, échographie et mammographie.

En 2021, on lui découvre un adénofibrome (le nom de la tumeur, ndlr) au sein gauche. Bénin. Comme elle a plus de 30 ans, on lui conseille de procéder à une ablation préventive des deux seins pour réduire les risques, mais pas les supprimer. Elle cite en exemple Angelina Jolie, porteuse du gène BRCA2 qui avait passé le cap. Marie Alanet, de son côté, commence à se renseigner, apprend qu’un seul sein peut être remboursé par la Sécurité sociale, puis n’est pas allée plus loin. Non pas par manque de volonté, mais parce qu’entre-temps, une grossesse inattendue est survenue, « magnifique signe de vie ».

Quelques mois plus tôt, début 2022, elle avait entamé des démarches au centre de fertilité pour réaliser un bilan. « À 35 ans, célibataire et sans enfant, avec le risque de me faire enlever les ovaires et l’utérus, j’ai l’idée de conserver mes ovules », « Au final, c’est la douche froide. Son taux d’hormones est proche de zéro. Même une stimulation ovarienne a peu de chances de réussir. »

J’ai essayé d’accepter le fait de ne jamais avoir d’enfants et finalement mon corps a fait l’impossible.

Contre toute attente, elle tombe pourtant enceinte au même moment, naturellement. « J’ai essayé d’accepter le fait de ne jamais avoir d’enfants et finalement, mon corps a fait l’impossible. »Elle s’étonne. Malgré les doutes de mère célibataire, elle poursuit sa grossesse, mais le fibrome continue de grossir. Il est toujours bénin, sinon elle aurait dû avorter à six mois.

Le 23 novembre 2022, sa fille Lyah est née. Après le congé de maternité, place au congé parental pour cette éducatrice à la maison d’enfants qui souhaitait « Profitez de ces moments précieux ». Jusqu’à ce que quelques mois plus tard, la menace du cancer lui revienne à l’esprit avec une douleur de plus en plus intense dans la poitrine. Même l’eau de la douche commençait à lui faire mal.

Pendant des semaines, des périodes d’attente « long et difficile » alternent avec des moments d’annonces « anxiogène ». Elle voit encore le médecin entrer dans la pièce et fermer la porte derrière lui. « Maintenant, je pense que ça ne sent pas bon. » elle commente, se remémorant le moment où elle a appris la présence d’une nouvelle messe.

Huit jours plus tard, les mots « tumeur cancéreuse » » on se pose la question, puis il faut attendre quelques jours supplémentaires pour apprendre qu’il s’agit d’un cancer du sein triple négatif. Le plus agressif, autonome, avec un risque élevé de récidive. « C’est le tourbillon » affirme la mère, dont la fille a alors sept mois. Chirurgien, consultation pluridisciplinaire, protocole et parcours de soins, rendez-vous en tout genre, demande de soins de longue durée, transport VSL, chimiothérapie, immunothérapie… « Pendant une heure, on a essuyé beaucoup de critiques. Je me suis dit que je n’y arriverais jamais », elle confie.

Son cancer est au stade 3, l’avant-dernier stade. Il doit donc être pris en charge le plus rapidement possible, dès le début du mois d’août 2023. « Un jour après l’autre », comme conseillé par les professionnels de la santé. Au total, pendant cette période « course de fond » d’où elle a réussi à sortir puisqu’elle est en rémissionelle aura complété seize cures de chimiothérapie, dix-sept d’immunothérapie et une ablation.

Un traitement qu’elle a pensé arrêter après le 14 septembre, le jour où elle a perdu sa fille subitement. Lyah, 9 mois, est décédée d’une décès inattendu d’un nourrisson (MIN), ce que Marie n’apprendra que sept mois plus tard, suite aux résultats de l’autopsie. Elle souhaite ainsi alerter sur la première cause de mortalité infantile, pour laquelle c’est la semaine nationale de prévention et d’information du 18 au 23 septembre. Marie vous invite à prendre connaissance des recommandations de l’OMS pour les enfants jusqu’à deux ans, comparées à une auparavant.

« Ce jour-là, c’était le chaos, le monde s’est effondré. »raconte Marie : «Hier, je lui ai dit au revoir dans les bras de ma mère, avec le sourire aux lèvres et là, avec la moitié de mes cheveux sur la tête, je hurle dans le couloir. Pendant une heure, je me répète encore et encore que ce n’est pas possible. Puis la violence a continué : la morgue, son corps après l’autopsie, les funérailles et son coût important de 6 000 euros malgré sa simplicité.

Malgré la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui considère que le deuil périnatal concerne les décès durant la grossesse, à la naissance et jusqu’aux jours suivant l’accouchement, Marie Alanet souhaite parler du décès de sa fille en ces termes compte tenu de son jeune âge.

Heureusement, elle estime que le sujet du cancer du sein, qui touche une femme sur huit, est aujourd’hui de plus en plus évoqué dans la société. Preuve en est la notoriété de la campagne de prévention et de communication Octobre Rose, qui débutera prochainement avec des marches et des actions de solidarité. Marie participe notamment à un concours photo national, Prix ​​de photographie Pink Ribbon 2024 de la société Estée LauderElle espère également que les paroles des proches des malades, qui « ont un rôle clé et souffrent de leur position »seront davantage collectés à l’avenir.

Tout comme celle des personnes touchées par la mort d’un nourrisson, qui fait encore l’objet d’un tabou encore présent. Gêne de l’entourage, perte de contact avec ses proches, absence de toute évocation de sa fille, violences administratives… Marie Alanet a été confrontée à ce non-dit.

On m’a dit : « Je suppose que tu es trop malade pour venir. » Mais si j’en avais envie, je me sentais coupable, car dans l’imaginaire, quelqu’un qui a un cancer et n’a plus d’enfants n’a pas envie d’aller à un barbecue.

Ainsi, lorsqu’on lui demande quel conseil elle donnerait à ses proches, elle répond : « Essayez de ne pas penser à la place de la personne. On m’a déjà dit : « Je suppose que tu es trop malade pour venir. » Mais si j’en avais envie, je me sentais coupable, car dans mon imagination, quelqu’un qui a un cancer et n’a plus d’enfants n’a pas envie d’aller à un barbecue. »

Elle nous invite donc à être force de propositions pour des choses concrètes, pour partager une présence réconfortante, de l’amour, ou pour évoquer des souvenirs. Elle est également en contact avec le sénateur de Charente-Maritime, Mickaël Vallet, pour être force de propositions politiques.

Mais surtout, elle ne veut en aucun cas effacer sa fille car « L’amour transcende tout ». « Nous pouvons parler de mon enfant » elle se défend avec la volonté de continuer à faire vivre Lyah à travers elle : « On ne tourne jamais la page, on ne passe jamais à autre chose. Je serai toujours une mère. »