Sur une photo, on la voit installée devant sa dernière œuvre, les mains pleines de peinture. Sur une autre, elle ajoute un dernier morceau d’oignon au plat de tomates et courgettes qui ravira la famille ce soir-là. A chaque fois, un grand sourire et des yeux pétillants. Très disposé, « elle a toujours voulu participer », assure une de ses grand-mères.
fête des 3 ans
C’est Maddy. Depuis le samedi 5 octobre, la petite fille de 3 ans manque terriblement à sa famille. En moins d’un mois, elle mourut d’une tumeur cérébrale dévastatrice. Une séquence dramatique que ses parents, Florian et Sophie Rondeau, retracent en luttant parfois contre les larmes qui montent, dans leur maison des Herbiers (Vendée). Autour d’eux, les quatre grands-parents forment un cercle protecteur, intangible ces dernières semaines.
« Mercredi 11 septembre, nous avons fêté les 3 ans de Maddy. Le lendemain, nous avons remarqué qu’elle boitait un peu. Samedi, elle est tombée : sa jambe gauche ne la soutenait plus », se souvient de son père. Rendez-vous aux urgences de l’hôpital de Cholet. Radiographie, prise de sang, échographie… « On nous parle d’abord d’un rhume de hanche, une pathologie assez courante. »
« On a compris que c’était sérieux »
Mais les symptômes persistent. Le samedi suivant, « elle avait la partie gauche de son visage un peu déformée et ne pouvait pas lever le bras ». Le médecin généraliste, quant à lui, se veut rassurant. « Quant à son visage, il parlait de rhinopharyngite. Cela nous a un peu rassuré, même si nous continuions à trouver son état étrange… » C’est le lendemain que la situation s’est soudainement aggravée.
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Ce dimanche 22 septembre, Maddy est tombée de haut. « On a entendu le choc sur la tête, elle a beaucoup pleuré », dit Sophie Rondeau. Après une sieste, si ses yeux s’ouvrent, son corps se sent disjoint. Elle ne parle plus et ne semble pas vraiment réveillée. Appelés sur place, les pompiers l’ont emmenée à l’hôpital de Cholet. « Le pédiatre qui s’est occupé d’elle a immédiatement demandé un scanner. Nous avons compris que c’était grave, mais sans imaginer à quel point c’était grave. » rapport des parents.
Trois nuits ensemble
Une masse est détectée dans le cerveau. A minuit, Maddy est transférée au CHU d’Angers pour y être opérée immédiatement. Les jours suivants apporteront leur lot d’informations, « toujours un peu plus sombre ». Ils entendent pour la première fois le nom de la maladie de Maddy : gliome infiltrant du tronc cérébral (ITBG). La pathologie, en touchant les tissus sains voisins, rend impossible toute intervention chirurgicale.
« Nous comprenons qu’il n’y aura pas de remède. Mais nous espérons toujours qu’ils parviendront à la réveiller. » Une semaine passe, sans aucune amélioration. La décision, inévitable mais déchirante, a été prise de l’extuber. « Les trois dernières nuits que nous avons passées avec elle, dans sa chambre d’hôpital », murmurent les parents.
Photo de classe
Rétrospectivement, ils incluent les maux de tête et les vomissements survenus fin août. «On met cela sur le compte des perturbations liées à la rentrée scolaire»ils soupirent. « Cela n’aurait rien changé, il n’y a pas de honte à avoir » s’empressent de rappeler les grands-parents.
« Ce qui est difficile, c’est qu’elle n’a même pas eu la chance de se battre. Nous voulons tout faire pour qu’aucune famille ne vive la même chose… » Avec Romy, la petite sœur de Maddy, âgée de 16 mois, ils veulent aussi se tourner vers l’avenir. « Mais sans jamais que Maddy soit oubliée. » A leur demande, l’école où elle était retournée à l’école a inclus la petite fille sur la photo de classe.
Autour de la famille, un élan de solidarité
Une immense vague de solidarité. Face au drame, Florian et Sophie Rondeau ne comptent plus les soutiens qui les ont accompagnés. La famille, d’abord. Frères et sœurs mais aussi bien sûr grands-parents. A l’hôtel d’Angers, ils ont pris le relais des parents au plus vite, « pour leur permettre de respirer ».
Il y avait aussi « tous ces messages, ces visites de personnes venues parfois de loin, d’amis et de voisins mobilisés… », énumère le couple, très implanté dans la commune. Dans l’entreprise de couverture en zinc qu’ils dirigent, les dix salariés « a pris le relais pour réaliser les travaux », salue Florian.
Plutôt que des fleurs, ils ont lancé un appel aux dons. Environ 6 000 € ont été collectés. « Nous tenons à remercier tout le monde, du personnel pédiatrique qui a été extraordinaire, à toutes les personnes qui nous ont entourés. » Les fonds seront reversés aux associations Marie Rêves et Espoir et Soleil Afelt, qui œuvrent auprès des enfants malades, ainsi qu’au centre de lutte contre le cancer de Gustave-Roussy.
Renseignements et dons possibles sur le site de Gustave-Roussy.
50 cas par an de gliome infiltrant du tronc cérébral
Le gliome infiltrant du tronc cérébral (IMG) est une tumeur cérébrale très agressive. Il est situé au niveau du pont, « une zone profonde et fragile liée aux fonctions vitales comme l’équilibre, la respiration, le contrôle de la vessie, le rythme cardiaque et la tension artérielle », explique le centre Gustave-Roussy à Paris, dont l’équipe travaille sur le sujet.
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En France, près de 50 enfants sont concernés chaque année. Symptômes (perte d’équilibre, fatigue, faiblesse des membres, etc.) « évoluent rapidement quelques semaines avant le diagnostic », détaille l’institut. La localisation de la tumeur rend toute intervention chirurgicale impossible. Ainsi « le sombre pronostic » attachés à la pathologie, que les essais cliniques et les innovations thérapeutiques tenteront d’influencer dans le futur.