Categories: Santé

Souffrant de la maladie de Charcot, Pauline, 22 ans, la voit être remis en question à son traitement « inattendu »

À 22 ans, Pauline Messierrésident de Camaradedans le sud de l’oize et souffrant de Maladie du charcotse sent « en grande forme ». La jeune femme a été invitée au programme  » Ça commence aujourd’hui » Sur la France 2, pour donner ses nouvelles, deux ans après avoir été diagnostiqué.

Face à Faustine Bollaert, Pauline a donné nouvelles rassurantes Sur son état de santé, après un premier passage dans le même programme en avril 2023. « Depuis lors, malheureusement, j’ai appris que ma maladie est génétique et héréditaire. Mon père était gênant », explique-t-elle.

Traitement « inattendu dans une terrible maladie »

«Un an après mon diagnostic, ma tante est tombée malade de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Elle a immédiatement rencontré mon neurologue et a bénéficié du traitement dont je bénéficie », poursuit Pauline.

L’hôte l’interroge ensuite sur ce traitement. Qu’est-ce que c’est? «Ce traitement n’est pas pour tous les patients de la SLA. Ce n’est que pour ceux qui ont l’embarras SOD1 qui a été transféré. En France, nous ne sommes que 50 pour l’avoir ».

Ce traitement, le Qalsodyest injecté par la voix lombaire chaque mois. « Je vais à l’hôpital tous les mois », explique le cambrysian. « C’est un traitement douloureux Avec une grande aiguille. Mais j’ai un sourire parce qu’il est presque inattendu dans une terrible maladie comme la SLA ».

Vidéos: en ce moment sur les nouvelles

« Je peux repenser à mon avenir »

Ce traitement ralentit les progrès La maladie de Pauline et peut lui permettre de gagner quelques années de vie.

Quand on m’a diagnostiqué cette maladie, on m’a dit une espérance de vie de 2 à 5 ans. Aujourd’hui, avec ce traitement, mon neurologue m’a dit que nous n’étions plus dans cette espérance de vie. C’est quelque chose d’exceptionnel car je peux repenser un peu mon avenir.

Pauline Messier
Dommages à la maladie de Charcot

Mais ce traitement vient d’être remis en question par la haute autorité pour la santé.

Un traitement finalement trouvé

Dans un communiqué de presse daté du 8 novembre, elle explique qu’elle a pris « une décision négative à la demande d’autorisation d’accès précoce faite par le Biogen Laboratory, concernant le médicament Qalsody, qui vise à ralentir les progrès d’une forme génétique de Charcot’s maladie « .

Jusque-là, ce traitement a été administré dans le cadre d’un accès « compatissant » et coûterait environ 30 000 euros par moisau détriment du laboratoire.

Cette demande aurait permis à plus de patients de bénéficier de ce traitement tout en étant remboursé. Il a reconstruit en évoquant « le fait de ne pas avoir de données convaincantes ». Cependant, il représentait un espoir pour de nombreux patients atteints de la maladie de Charcot.

« Nous avions vu la stabilisation de la maladie »

Mais pour quelle raison? « C’est un peu comme la question que nous nous posons tous, les patients, les neurologues et les professionnels de la santé », répond Pauline Messier dans le programme  » Ça commence aujourd’hui ».

Nous ne comprenons pas vraiment pourquoi ce traitement incroyable nous est supprimé. Sachant que sur moi et ma tante, il y a eu une stabilisation de la maladie.

Pauline Messier
Dommages à la maladie de Charcot

Pendant ce temps, le jeune résident de l’Oise continue de profiter des beaux moments et de réaliser ses rêves. Par exemple, elle a récemment assisté à un concert de la chanteuse Beyoncé, une course automobile en Belgique et a sauté au parachute.

À l’avenir, elle aimerait « aller voir un défilé de mode, traverser l’océan Atlantique sur un voilier et goûter un milliard de fromages pour connaître son favori ».

Suivez toutes les nouvelles de vos villes et médias préférés en vous inscrivant à mes nouvelles.

Ray Richard

Head of technical department in some websites, I have been in the field of electronic journalism for 12 years and I am interested in travel, trips and discovering the world of technology.

Share
Published by
Ray Richard

Recent Posts

Découvrez l’énorme bande-annonce de César 2025 signé Cédric Klapisch

La bande-annonce du César 2025 a été dévoilée. Il présente les frustrations et les déceptions…

2 minutes ago

Le message de Canal + à Habib Beye

Nous vous l'avons révélé ce matin. Cette fois, c'est bon pour Habib Beye. Après plusieurs…

3 minutes ago

Le communiste André Chassaigne annonce son départ de l’Assemblée nationale

André Chassaigne, à l'Assemblée nationale, à Paris, le 3 décembre 2024. Julien de Rosa /…

7 minutes ago

À la surprise de tous, Elon Musk a annoncé le sauvetage des deux astronautes bloqués dans l’espace. Ça n’a aucun sens

Nouvelles jvtech À la surprise de tous, Elon Musk a annoncé le sauvetage des deux…

11 minutes ago

La chanteuse et actrice britannique Marianne Faithfull est décédée à l’âge de 78 ans

"Elle est décédée paisiblement à Londres aujourd'hui, en compagnie de sa famille", a déclaré jeudi…

13 minutes ago

Ligue des champions: Jackpot pour Lille et Brest … combien la qualification se rapporte aux clubs français

«La Ligue des champions, en termes de moyens, nous permet de couvrir cette saison et…

14 minutes ago