Souffrant de la maladie de Charcot, Pauline, 22 ans, la voit être remis en question à son traitement « inattendu »

À 22 ans, Pauline Messierrésident de Camaradedans le sud de l’oize et souffrant de Maladie du charcotse sent « en grande forme ». La jeune femme a été invitée au programme  » Ça commence aujourd’hui » Sur la France 2, pour donner ses nouvelles, deux ans après avoir été diagnostiqué.

Face à Faustine Bollaert, Pauline a donné nouvelles rassurantes Sur son état de santé, après un premier passage dans le même programme en avril 2023. « Depuis lors, malheureusement, j’ai appris que ma maladie est génétique et héréditaire. Mon père était gênant », explique-t-elle.

Traitement « inattendu dans une terrible maladie »

«Un an après mon diagnostic, ma tante est tombée malade de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Elle a immédiatement rencontré mon neurologue et a bénéficié du traitement dont je bénéficie », poursuit Pauline.

L’hôte l’interroge ensuite sur ce traitement. Qu’est-ce que c’est? «Ce traitement n’est pas pour tous les patients de la SLA. Ce n’est que pour ceux qui ont l’embarras SOD1 qui a été transféré. En France, nous ne sommes que 50 pour l’avoir ».

Ce traitement, le Qalsodyest injecté par la voix lombaire chaque mois. « Je vais à l’hôpital tous les mois », explique le cambrysian. « C’est un traitement douloureux Avec une grande aiguille. Mais j’ai un sourire parce qu’il est presque inattendu dans une terrible maladie comme la SLA ».

« Je peux repenser à mon avenir »

Ce traitement ralentit les progrès La maladie de Pauline et peut lui permettre de gagner quelques années de vie.

Quand on m’a diagnostiqué cette maladie, on m’a dit une espérance de vie de 2 à 5 ans. Aujourd’hui, avec ce traitement, mon neurologue m’a dit que nous n’étions plus dans cette espérance de vie. C’est quelque chose d’exceptionnel car je peux repenser un peu mon avenir.

Mais ce traitement vient d’être remis en question par la haute autorité pour la santé.

Un traitement finalement trouvé

Dans un communiqué de presse daté du 8 novembre, elle explique qu’elle a pris « une décision négative à la demande d’autorisation d’accès précoce faite par le Biogen Laboratory, concernant le médicament Qalsody, qui vise à ralentir les progrès d’une forme génétique de Charcot’s maladie « .

Jusque-là, ce traitement a été administré dans le cadre d’un accès « compatissant » et coûterait environ 30 000 euros par moisau détriment du laboratoire.

Cette demande aurait permis à plus de patients de bénéficier de ce traitement tout en étant remboursé. Il a reconstruit en évoquant « le fait de ne pas avoir de données convaincantes ». Cependant, il représentait un espoir pour de nombreux patients atteints de la maladie de Charcot.

« Nous avions vu la stabilisation de la maladie »

Mais pour quelle raison? « C’est un peu comme la question que nous nous posons tous, les patients, les neurologues et les professionnels de la santé », répond Pauline Messier dans le programme  » Ça commence aujourd’hui ».

Nous ne comprenons pas vraiment pourquoi ce traitement incroyable nous est supprimé. Sachant que sur moi et ma tante, il y a eu une stabilisation de la maladie.

Pendant ce temps, le jeune résident de l’Oise continue de profiter des beaux moments et de réaliser ses rêves. Par exemple, elle a récemment assisté à un concert de la chanteuse Beyoncé, une course automobile en Belgique et a sauté au parachute.

À l’avenir, elle aimerait « aller voir un défilé de mode, traverser l’océan Atlantique sur un voilier et goûter un milliard de fromages pour connaître son favori ».

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