Santé. Qu’est-ce que le syndrome des ovaires polykystiques, qui touche 1 femme sur 10 ?

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), dont la journée internationale est ce dimanche, touche environ une femme sur dix. Malgré sa forte prévalence, ce trouble hormonal reste peu connu des médecins et laisse les femmes très seules face à des symptômes parfois très invalidants.

Le SOPK se caractérise par une production excessive d’hormones mâles et une présence anormalement élevée de follicules – et pas des kystes comme son nom l’indique – sur les ovaires. Florine Gérardin, vendeuse, en a souffert dès ses premières règles, précoces, vers 11 ans : « J’ai pris beaucoup de poids, 10 kilos en un an, et beaucoup d’acné, et j’ai développé une pilosité importante. J’ai aussi commencé à souffrir de dépression. »

Errance médicale

Quelques années plus tard, encore adolescente, la jeune fille souffre de règles « très irrégulières », qui durent parfois trois semaines. Elle consulte alors un gynécologue, qui malgré « tous les signes du SOPK », ne lui apporte ni diagnostic ni solution. Ce n’est que bien plus tard, vers 20 ans, qu’un endocrinologue, au vu de ses symptômes, lui prescrit un bilan hormonal et une échographie, et lui parle du syndrome.

« Un soulagement » après des années d’errance médicale, aussitôt gâchée par le discours du médecin, qui lui a dit que « ce n’est pas grave et qu’il n’y a rien à faire. Il m’a aussi dit que ce serait compliqué d’avoir des enfants ». Un diagnostic synonyme de fatalité pour Florine Gérardin.

En effet, le SOPK est souvent un facteur d’infertilité. Alors qu’au début d’un cycle menstruel normal, chaque ovaire contient 5 à 10 petits follicules, dont l’un devient un ovocyte fécondable, dans le SOPK les follicules sont très nombreux mais leur développement est bloqué par les hormones mâles.

« Mes règles ne sont pas revenues »

Dans le cas d’Émilie Cotta, 33 ans, c’est justement l’infertilité qui a été le signal d’alarme : « quand j’ai arrêté la pilule à 31 ans pour tomber enceinte, mes règles ne sont pas revenues ». Sous pilule depuis plus de dix ans, la jeune cadre souffre également d’acné, sans en connaître la cause. Après 9 mois sans règles, la jeune femme s’est rendue chez un spécialiste de l’infertilité et a rapidement été diagnostiquée, ce qui lui a permis d’entamer directement une démarche de PMA (procréation médicalement assistée).

Désormais enceinte, Émilie Cotta estime avoir eu « de la chance » d’avoir été « bien prise en charge ». Malgré tout, elle se souvient, comme Florine, du sentiment de solitude ressenti au moment du diagnostic : « C’est une affaire personnelle, je ne voulais pas en parler à mes proches, et les accabler de ce que je voyais comme une mauvaise nouvelle ». Comme Florine Gérardin, elle a rejoint l’association de patients Asso’SOPK : « Parler à des inconnus qui me comprenaient m’a beaucoup aidée ».

Espoir d’un traitement à long terme

Avant, Florine « se débrouillait toute seule » : il y a dix ans, elle ne trouvait aucune information sur sa maladie sur le net. Jusqu’au jour où elle a eu l’idée de faire des recherches en anglais, et alors « un monde s’est ouvert à moi » : « J’ai enfin compris les mécanismes de la maladie, et grâce à une alimentation saine, une meilleure gestion de ma glycémie, j’ai réussi à perdre du poids, à réguler mes cycles et à mieux gérer les troubles de l’humeur ». Aujourd’hui, assure la trentenaire, elle a réussi à « calmer la plupart des symptômes hormis la fatigue ».

Émilie Cotta pointe du doigt le manque de sensibilisation du corps médical, qui vient selon elle du fait qu’«on n’en parle pas pendant les études de médecine, et pour beaucoup de médecins, ces symptômes physiques n’ont aucun impact sur la vie future, c’est presque un traitement de confort». Pourtant, mal traité, le SOPK entraîne des complications à long terme : un risque accru de diabète, de maladies cardiovasculaires et de cancer de l’endomètre.

Les résultats préliminaires d’une étude publiés par Science en juin ouvrent la possibilité d’un premier traitement de base pour la maladie.