Quelle est cette « maladie du papillon » dont souffre Paul, ce petit ambassadeur breton du Téléthon ? – Edition du soir Ouest-France

Paul Crolard, un Dinardois de 4 ans, sera l’un des ambassadeurs du Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre. L’enfant est atteint d’épidermolyse bulleuse. Une maladie rare pour laquelle il n’existe pas encore de traitement. Ses parents témoignent pour faire avancer les recherches.

C’est l’histoire d’un garçon de 4 ans. Il a un grand sourire, joue avec des petites voitures, rit quand on dit « prout ! » « . Comme tous les garçons, il boude parfois. Mais le plus souvent, il profite de la vie à fond. Et ce malgré un quotidien semé d’embûches depuis sa naissance.

«Paul souffre d’épidermolyse bulleuse (EB). C’est une maladie qui touche la peau et peut prendre différentes formes.informe sa mère, Marie Epinette, 38 ans. Les premiers symptômes sont apparus quelques semaines après ses premiers cris mais il a fallu plus d’un mois pour qu’un diagnostic soit posé à l’hôpital Sud de Rennes.

Maladie des papillons

La maladie est trop rare pour envisager un traitement dans la capitale bretonne. La famille doit alors se tourner vers l’un des deux centres spécialisés qui existent en France. «C’est là qu’on s’est rendu compte que c’était très grave. Nous sommes d’abord allés à l’hôpital Necker à Paris. Désormais, Paul est suivi à l’hôpital de l’Archet à Nice. »

L’épidermolyse bulleuse est également appelée « maladie des papillons ». Un surnom qui cache une triste réalité. « La peau est aussi fragile que les ailes d’un papillonexplique l’association Debra qui regroupe et soutient les patients et parents de patients atteints d’épidermolyse bulleuse. Les actions quotidiennes comme marcher ou manger peuvent être extrêmement douloureuses. Les formes sévères d’épidermolyse bulleuse peuvent être comparées à de graves brûlures, sauf qu’on finit par guérir une brûlure, alors qu’à ce jour on n’a pas guéri la maladie qui touche Paul. »

Retour à Dinard (Ille-et-Vilaine) où vivent Marie Epinette, Hugo Crolard – le papa – et Paul. L’enfant est joueur, curieux mais il a une épée de Damoclès qui pèse sur lui. «La limite est la douleur. Comme d’autres personnes atteintes de cette maladie, il a un seuil de tolérance à la douleur qu’on ne peut imaginer. » Sous ses vêtements, seuls les nombreux pansements donnent une idée des complications que l’épidermolyse bulleuse entraîne au quotidien.

Dans le salon, le garçon fit la moue. «Je n’aime pas qu’on parle de mes maux. Ce n’est pas juste »il confie. « Cela prend du temps. Vous comprendrez »rassure sa mère.

«Notre vie entière a été bouleversée»

Au lendemain de la maladie, le couple a pris le temps de s’ouvrir aux autres. «Quand Paul était bébé, les infirmières venaient tous les jours faire les pansements. Il y a des rendez-vous et des examens médicaux. Les opérations aussi. Cela fait beaucoup d’informations. C’est un tsunami. Toute notre vie a été bouleversée. »

Quand Paul souffla trois bougies, Marie était « à la fin ». Le couple rejoint l’association Debra. «Nous avions besoin d’aide». Parler, « cela a permis de dédramatiser la situation, de se projeter ». Prenez également conseil pour avancer.

Ambassadeur du Téléthon 2024

En 2023, une fête a été organisée pour Paul à la crèche. Une première étape pour permettre aux parents de sensibiliser à cette maladie. Quelques mois plus tard, le couple s’adressera à toute la France. Et pour cause, Paul est l’un des six ambassadeurs du Téléthon 2024.

Les enjeux sont élevés. «Pour le moment, il n’existe aucun traitement. Si nous nous mobilisons, c’est pour aider la recherche. Nous voulons que notre fils puisse vivre normalement. » De l’autre côté de l’Atlantique, des chercheurs américains travaillent sur une thérapie génique qui pourrait améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’épidermolyse bulleuse. Mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

« Si une véritable révolution médicale est en marche, 95 % des 6 000 à 8 000 maladies rares resteront sans traitementrappellent les organisateurs du Téléthon. Pour Paul, comme pour les autres patients, il est urgent de trouver un traitement ! Votre soutien est essentiel, ensemble, continuons à nous battre pour remporter de nouvelles victoires. Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre ! »