Alors qu’elle rendra sa couronne dans quelques semaines lors du concours 2025, Miss France 2024, Eve Gilles, a révélé qu’elle souffre d’une maladie rare : la dyskinésie paroxystique.
Le 14 décembre, au Futuroscope Arena de Poitiers, Eve Gilles cédera son titre à sa remplaçante. Après une longue année marquée par les événements et les voyages, Miss France 2024 va enfin pouvoir prendre des vacances. Un repos bien mérité, d’autant que la jeune femme de 21 ans a révélé qu’elle souffrait depuis l’enfance d’une maladie génétique très rare qui se manifeste par de brèves crises affectant ses mouvements corporels.
Selon le site de référence vidal.fr, la dyskinésie paroxystique (MP) est « un groupe hétérogène et rare de troubles caractérisés par des mouvements involontaires anormaux qui se répètent épisodiquement et ne durent que peu de temps ». La maladie de Parkinson comprend la dyskinésie kinésigénique paroxystique (PKD), la dyskinésie paroxystique non kinésigénique (PNKD), la dyskinésie paroxystique induite par l’exercice (PED) et une variante de la PKD, le syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose (syndrome ICCA).
Toujours selon le site, la fréquence des crises diminue généralement avec l’âge, et la maladie disparaît souvent complètement. L’espérance de vie à long terme n’est pas affectée. Selon ses formes, la dyskinésie paroxystique touche entre une personne sur 150 000 et une personne sur un million.
Convulsions depuis l’âge de 8 ans
Dans une interview accordée au Parisien, Eve Gilles a révélé que c’est à l’âge de 8 ans qu’elle sentait qu’elle ne contrôlait plus certains de ses mouvements. Ses parents consultent donc des médecins avec elle et ce n’est qu’à l’âge de 14 ans qu’un neurologue pose enfin le bon diagnostic : dyskinésie paroxystique.
Comme le décrit Eve Gilles, ses attaques pouvaient durer entre 25 et 45 secondes, avec des degrés d’intensité variables. Elle pourrait avoir jusqu’à trois ou quatre crises par jour, qui pourraient affecter un bras, tout le corps et même son visage, notamment ses yeux. Une autre conséquence était qu’elle pouvait aussi avoir des difficultés à se lever. Dans sa famille, on appelait ça un « bug », comme si le système était défaillant, raconte-t-elle.
Si sa maladie était problématique durant sa jeunesse, notamment lorsqu’elle pratiquait des activités sportives comme le vélo ou la natation, Eve Gilles raconte que tout son entourage, y compris ses camarades de classe, ou Miss France, en étaient conscients et faisaient preuve d’empathie à son égard. « Au collège, tous mes camarades de classe le savaient. Ils m’aidaient. Il y avait ce signal collectif de câlin pour me retenir, si par exemple je sentais que mes jambes allaient partir, pour m’aider à ne pas tomber. Ils m’ont protégée», explique la jeune femme.
Une maladie héréditaire
Mais le vrai problème réside surtout dans le fait que cette maladie génétique est héréditaire. Eve Gilles explique qu’elle a dû réaliser des tests pour vérifier si des membres de sa famille étaient également concernés. Jusqu’à présent, seul son père a été atteint, mais la maladie ne s’est jamais déclarée chez lui.
Pour traiter cette maladie, le traitement est différent pour chacun des quatre sous-types. Les convulsions peuvent être contrôlées par des agents anticonvulsivants tels que la carbamazépine et la phénytoïne. Dans le cas d’Ève Gilles, un traitement, le Tegretol, lui a permis de réduire la fréquence et l’intensité de ses crises. Normalement, elle devrait bientôt pouvoir se passer complètement de ses médicaments.
« L’annonce que je fais aujourd’hui me fait un peu peur. Le regard des autres à ce moment-là me fait plus peur que la maladie. Pas de moquerie, mais je ne veux pas que les gens éprouvent de la pitié, adaptent leur comportement. J’ai toujours eu de la gentillesse autour de moi. La peur de parler de ces maladies invisibles est la peur de faire peur. Mais ça me fait du bien d’en parler », conclut la jeune femme dans Le Parisien.
