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« Quand tu n’es pas arrivé dans la phase agonique, la loi ne fait rien pour toi »

Un avis très attendu sur la fin de vie en France a été rendu mardi par la commission d’éthique, permettant à Emmanuel Macron de lancer une convention citoyenne sur la fin de vie et l’aide active à mourir, en vue d’un éventuel changement de loi d’ici fin 2023.

Après le climat, le sujet de la fin de vie et de l’aide active à mourir fera à son tour l’objet d’une convention citoyenne. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu mardi 13 septembre un avis très attendu, déclarant une légalisation possible, mais dans des conditions « strictes ». Une annonce immédiatement suivie du lancement, par Emmanuel Macron, des premières démarches en vue d’un éventuel changement de loi.

« Il faut bouger pour plus d’humanité », avait récemment déclaré le chef de l’Etat, alors que plusieurs pays, comme la Belgique ou les Pays-Bas, ont modifié leur législation depuis dix ans.

Une large consultation citoyenne sur la fin de vie sera donc lancée en France en octobre et rendra ses conclusions en mars en vue d’une éventuelle évolution du « cadre légal » d’ici fin 2023.

Comme pour la précédente édition consacrée à la lutte contre le réchauffement climatique, c’est le Conseil économique, social et environnemental (CESE) qui sera chargé d’organiser les débats et de tirer au sort les citoyens représentatifs qui y participeront. Dans un communiqué publié mardi, le CESE « salue » l’initiative du président de la République et « sera attentif au contrat signé avec les citoyens participants, afin que les débouchés soient clairs pour tous ».

La veille, l’Élysée avait elle-même reconnu que la convention climat avait suscité « trop ​​d’attentes et donc beaucoup de déceptions ». Pour ne pas reproduire les mêmes erreurs, Emmanuel Macron prévoit cette fois « un filtre » sur le texte qui résultera des réflexions des citoyens, en mars prochain.

« Il y aura un filtre : le peuple ou le Parlement », a précisé la présidence, ce qui peut ouvrir la voie à un référendum ou à une nouvelle loi.

>> À lire – Loi euthanasie : que fait le reste de l’Europe ?

La loi de sédation Claeys-Leonetti, « une impasse thérapeutique »

L’avis du comité d’éthique est nuancé mais marque une rupture avec ses positions antérieures. Pour la première fois, l’institution, dirigée notamment par Alain Claeys (dont la loi Claeys-Leonetti régit la fin de vie des malades incurables en France), envisage la possibilité d’une aide « active » à mourir.

Pourtant, les termes utilisés dans l’avis du CCNE agacent les militants. « En France, il faut toujours donner l’impression d’être plus malin que tout le monde », réagit Philippe Lohéac, délégué général de l’Association pour le droit de mourir dignement (ADMD).

Le fait de préciser que l’aide active à mourir peut être rendue possible « sous des conditions strictes » est pour lui une aberration. Rappelant que ce droit existe dans de nombreux pays à travers le monde, Philippe Lohéac s’interroge : « Croyez-vous vraiment qu’en Belgique, l’aide active à mourir s’applique sans cadre, sans aucune procédure ? quelqu’un, d’ailleurs ? »

Pour lui, il est évident que la légalisation s’accompagnera d’un encadrement et d’une procédure stricts. « Il faut arrêter cette supériorité française qui nous projette depuis des années dans la loi de sédation Claeys-Leonetti qui est une impasse thérapeutique », poursuit-il.

Adoptée en 2016, évolution de la première mouture de 2005, la loi Claeys-Leonetti interdit l’euthanasie et le suicide assisté, mais autorise « la sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades en phase terminale et de très grande taille. souffrance, dont le pronostic vital est engagé à court terme.

« En Belgique, il y a une loi dépénalisant l’euthanasie et une loi sur la sédation avec des produits très différents qui font que lorsque la sédation est faite, le patient meurt en quelques heures », précise le responsable de l’ADMD. « En France, Vincent Lambert a mis neuf jours après sa sédation pour mourir. Même si elle était correctement appliquée, la sédation est une loi inhumaine. »

Une loi contraignante qui, par ailleurs, exclut de son champ d’application des cas aussi caractéristiques que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, pour qui la convention citoyenne constitue un nouvel espoir de voir la législation évoluer en leur faveur.

« Quand vous n’êtes pas arrivé en phase terminale, la loi ne fait rien pour vous » – Philippe Lohéac, délégué général de l’ADMD

« Aujourd’hui, en France, si vous avez la maladie de Charcot, la loi ne vous concerne pas ; si vous avez un syndrome d’enfermement, la loi ne vous concerne pas ; si vous avez un cancer des os métastasé, mais que vous n’êtes pas arrivé au dernier heures de votre vie, la loi ne vous fait rien », énumère Philippe Lohéac, souhaitant que le texte qui sera débattu à l’Assemblée nationale à l’issue de la convention citoyenne tienne compte de la volonté de « tous ceux qui ont été méprisés par la loi actuelle ».

C’est en tout cas ce que suggère l’avis du comité d’éthique, qui accepte pour la première fois l’idée qu’il existe « une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir », notamment pour les patients dont le pronostic n’est engagé qu’en à moyen terme mais dont la souffrance est intolérable.

Une société massivement favorable à l’aide active à mourir

« Cet avis a fait débat au sein du CCNE comme je le suppose dans la société française », a reconnu le rapporteur Alain Claeys, lors de sa conférence de presse mardi.

L’institution ne présente pas un visage unanime, et plusieurs de ses membres ont tenu à exprimer leurs doutes, publiés outre l’avis de l’institution où ils émettent des réserves quant à la mise en place d’une aide active à mourir.

Dans la société, cependant, les voix s’expriment massivement en faveur d’un tel droit.

En avril 2021, alors que l’Assemblée nationale débattait d’un projet de loi du député Olivier Falorni sur la fin de vie, un sondage Ifop révélait que 93 % des Français estimaient que la loi devait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes. de maladies insupportables et incurables s’ils le demandent. Un chiffre stable par rapport à la précédente enquête datant de 2017.

Cette étude montre également que les Français sont majoritairement favorables à l’autorisation du suicide assisté pour les personnes souffrant de maladies insupportables et incurables : 89% approuvent cette idée, et seulement 4% pas du tout. De plus, plus des deux tiers des répondants (69%) considèrent que la loi Claeys-Leonetti devrait être sensiblement modifiée ou abrogée car elle n’est pas efficace.

Grande réforme sociétale du second quinquennat ?

Emmanuel Macron a souvent pris des positions prudentes sur le sujet. Il y a deux ans, lorsqu’Alain Cocq, atteint d’une maladie orpheline, écrivait au Président pour l’implorer de le laisser mourir, le chef de l’État lui répondait : « parce que je ne suis pas au-dessus des lois, je ne puis accéder à votre demande » .

Lundi, encore, Emmanuel Macron a déclaré : « mon avis personnel importe peu ». Avant son élection en 2017, ce dernier, interrogé par Laurence Ferrari, avait pourtant fait part de sa volonté de « choisir [sa] fin de vie », et a déjà, par le passé, manifesté son intérêt pour le modèle belge.

Malgré cela, la fin de vie et l’aide active à mourir n’étaient pas les sujets de son premier quinquennat. « La loi de 2016 avait moins d’un an, on n’avait pas encore conscience qu’elle était encore plus inhumaine que celle de 2005 », suppose Philippe Lohéac.

Emmanuel Macron, qui envisage d’en faire la réforme sociétale majeure de son second quinquennat, a récemment décidé de relancer le sujet, dans un contexte où la notion d’euthanasie est de plus en plus acceptée par l’opinion publique et une partie de l’échiquier politique. monde.

« Nous espérons que les Français seront enfin entendus », a déclaré le délégué général de l’ADMD. « Mais on s’est déjà fait échauder, nuance-t-il. L’ancien président François Hollande était pour, mais il a fait voter la loi de 2016 ».

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