quand la chimiothérapie attaque le cerveau et laisse les patients dans un « brouillard mental »
La chimiothérapie pour traiter les cancers peut avoir des conséquences sur les patientes, même en rémission : perte de mémoire, confusion, problèmes d’attention… Diagnostiquée d’un cancer du sein en 2017, Johanna a participé à un projet pilote, avec des ateliers de rééducation cognitive, qui lui a permis de retrouver une partie de ses capacités. sa vie antérieure.
« Personne n’en parle. On te dit que tu vas perdre tes cheveux, que tu peux avoir des saignements de nez, avoir des problèmes avec tes ongles, mais ce n’est pas le cas. » « Que »c’est le chimiocerveau ; en d’autres termes, les troubles cognitifs qui peuvent survenir après le traitement d’un cancer par chimiothérapie, une sorte de « Brouillard mental » ce qui crée des problèmes d’attention, de la confusion, des pertes de mémoire.
Ce trouble peut affecter n’importe quel patient subissant une chimiothérapie, et même après s’être rétabli d’un cancer. Mais très souvent, l’absence de diagnostic nous fait nous sentir seuls face à ce problème. Johanna l’a vécu en 2017 : à l’âge de 51 ans, on lui a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif. Près d’un an de traitement a ensuite suivi, avec « chimio très forte, très rapprochée au début, puis radiothérapie ». Puis, très vite, cette Girondine commence à se rendre compte que sa mémoire lui fait défaut.
« Ce brouillard est compliqué à décrire, mais je cherchais les mots, j’avais du mal à suivre une conversation si deux personnes parlaient en même temps, se souvient cette institutrice, même si elle a l’habitude de travailler sa mémoire en classe. Mon fils m’a dit : « Maman, tu ne m’écoutes pas ! alors oui, mais les choses me parasitaient ; mMon mari m’a alerté sur le fait que j’oubliais des choses. »
Parfois, quelqu’un me disait quelque chose et au bout de cinq minutes, je ne me souvenais de rien.
JohannaDiagnostiqué d’un cancer du sein en 2017 et souffrant de chimiocerveau
Une situation « très anxiogène et difficile à vivre », ce qui la pousse à lui parler oncologiste. Il l’oriente ensuite vers un projet pilote, porté par l’Institut Bergonié de Bordeaux, le centre régional de lutte contre le cancer de Nouvelle-Aquitaine. Ce projet vise à accompagner les patients avec différents ateliers de rééducation cognitive, animés par Véronique Gerat-Muller, neuropsychologue.
« Avant de lancer les ateliers, nous avons fait quelques tests. Alors qu’elle me demandait un simple exercice de mathématiques dans son bureau, la porte d’à côté s’est ouverte et j’ai été complètement parasité par le bruit, je n’arrivais pas à me concentrer sur ce qu’elle me disait. « décrit Johanna.
Viennent ensuite les ateliers, qui lui permettront petit à petit de retrouver ses capacités cognitives. Johanna et les autres patients de ces ateliers réapprennent à utiliser leur mémoire, à exercer leur attention. « Par exemple, il fallait placer des mots sur une image et les mémoriser pour les restituer quelques minutes plus tard, sinon ilcomptez à rebours de deux à deux, explique le professeur. Cela semble simple comme ça, mais ça ne l’était pas du tout. »
C’était très effrayant pour moi de penser à revenir devant une classe. J’ai même essayé de changer de carrière, car je pensais que je ne pourrais jamais recommencer.
JohannaDiagnostiqué d’un cancer en 2017 et souffrant de chimiocerveau
Finalement, Johanna a fini par retourner en classe trois ans après son cancer, d’abord à temps partiel et comme remplaçante. « Au tout début, ça m’était égal Il m’est arrivé de me retrouver devant le tableau, avec un élève de CP ou CE1 qui avait mal orthographié le mot tournevis, et je savais que ça ne s’écrivait pas comme ça, mais je ne savais plus comment l’écrire moi-même… C’est ça peur, et c’est très surprenant aussi. Nous ne sommes plus comme avant. » Mais elle reconnaît que les ateliers ont « beaucoup aidé » : « Sans cela, je ne l’aurais plus jamais repris. »
Devant le succès de ces séances entre patients et neuropsychologues, une association, onCOGITE, a été créée en 2019 à Bordeaux, pour ouvrir ces ateliers à un plus grand nombre de personnes. Johanna en est vice-présidente, aux côtés de Véronique Gerat-Muller, la co-fondatrice. « Pour voir que ça m’a aidé, je me suis dit que tout le monde devait avoir droit à ce soutien, soutient la vice-présidente, désormais en rémission de son cancer. Il est important de savoir que non, nous ne sommes pas diminués, nous ne sommes pas seuls dans cette situation. »
Après une intervention auprès de l’association, une dame est venue lui dire merci, car cela faisait cinq ans qu’elle se posait des questions, pensant qu’elle n’était pas normale.
JohannaVice-président de l’association onCOGITE
L’association aide désormais 2 008 patients dans toute la France, et plus seulement autour de Bordeaux, grâce à une plateforme lancée en 2021 leur permettant de suivre des ateliers à distance. Avec plus de 5 000 membres, onCOGITE « aimerait aider le plus de personnes en difficulté possible »et ce pour les patientes souffrant de tous types de cancers, pas seulement des cancers du sein.
Ce dimanche 13 octobre, à l’occasion d’Octobre Rose, une course est organisée à Saint-Morillon en Gironde par deux associations locales, Les Escargots de Saint-Mo et Les Choeurs de Saint-Mo. Les bénéfices seront reversés à onCOGITE et à une autre association, Jeune et Rose. Fonds de bienvenue pour onCOGITE, pour continuer à réaliser leurs ateliers. L’association travaille également sur un projet d’accompagnement spécifique pour les adolescents et les jeunes adultes, qui devrait voir le jour à la fin du mois.
