C’est lorsque la douleur a commencé qu’elle s’est inquiétée.
La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative qui se traduit par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles cognitives. La maladie entraîne de graves conséquences dans la vie quotidienne. A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, nous avons discuté avec Sylvie qui a appris qu’elle souffrait de cette maladie à seulement 49 ans.
Les premiers signes sont apparus alors qu’elle avait 48 ans. Elle était aide-soignante. « Je me perdais dans les couloirs du travail, j’étais très fatiguée, je m’emballais facilement. J’avais des sautes d’humeur, je pouvais être très déprimée comme très heureuse. » Ces détails au départ anodins sont ensuite devenus plus sérieux. « J’ai oublié des patients dans certaines chambres, j’ai fait des erreurs de médicaments, de plateaux-repas. » Mais les signes ne l’alarment pas. « Je ne m’inquiétais pas des problèmes de mémoire. À la maison, mon mari n’avait pas trop remarqué les symptômes. Il m’arrivait de retrouver mes clés dans le congélateur, de trouver de l’eau de Javel dans le réfrigérateur… Mais comme j’étais très fatiguée au travail, je pensais que j’étais en burn-out. »
« J’ai d’abord pensé que c’était une sclérose en plaques »
Puis des douleurs ont commencé à apparaître, confirmant que quelque chose de plus profond n’allait pas. « J’avais beaucoup de douleurs neuropathiques : des douleurs dans les mains et les jambes. J’étais faible et cela commençait à m’inquiéter. Un soir, alors que je lisais au lit, j’ai perdu la vue d’un œil pendant une quinzaine de minutes. J’ai cru faire un AVC. Le lendemain, je suis allée chez le médecin, elle m’a prescrit de l’Aspégic® pour fluidifier le sang et j’ai dû passer une IRM en urgence. » Commence alors un long processus de diagnostic pour Sylvie.
L’annonce du diagnostic
Pour son médecin, les premiers résultats des tests ne sont pas inquiétants, mais Sylvie décide de poursuivre les recherches. « J’ai d’abord pensé qu’il s’agissait peut-être d’une sclérose en plaques, car les problèmes musculaires et de mémoire sont également des symptômes. J’ai donc pris rendez-vous avec un neurologue. » À l’hôpital de jour, Sylvie effectue des prises de sang, des ponctions lombaires et des examens neurologiques. « Le neurologue a vraiment regardé ce que je pouvais avoir. Les résultats sont arrivés les uns après les autres, sauf un, celui des biomarqueurs. C’est le neurologue qui allait me les donner. » Entre-temps, Sylvie fait quelques recherches sur Internet et tombe sur le mot redouté « Alzheimer ». Trois mois plus tard, le diagnostic est confirmé par le spécialiste, presque un an après l’apparition des premiers signes. « Le diagnostic est un parcours du combattant. »
« Le neurologue était super »
Lors de cet entretien avec le neurologue, Sylvie fait preuve de résilience. « Je m’y attendais. Le neurologue a été formidable, il m’a parlé calmement et m’a donné beaucoup d’espoir. Je suis resté dans son bureau pendant une heure et demie à lui poser mes questions. » Son mari, présent à la réunion, s’est montré plus discret. « Mon mari n’a rien dit. J’ai l’impression qu’il était sous le choc. Aujourd’hui encore, il n’exprime pas grand-chose de ce qu’il a ressenti. »
Réorganiser la vie quotidienne pour s’adapter à la maladie
Après le diagnostic, la vie quotidienne a dû être réorganisée. « Dès que je suis sortie de cet entretien, le neurologue m’a mis en incapacité de travail en me disant que ma situation était dangereuse pour les patients. J’ai aussi réclamé cette incapacité car je voyais très bien que je faisais de plus en plus d’erreurs. Mais d’un point de vue administratif, les demandes d’aide après incapacité sont très longues. » La vie quotidienne à la maison change également pour le couple. « Quelques jours après le diagnostic, mon mari a dû prendre 4 mois de congés pour cause de travail. Je me suis retrouvée seule et je n’arrivais plus à gérer mon quotidien. J’oubliais les lumières, le gaz… Je pouvais partir en laissant la porte du garage grande ouverte. Le quotidien en solitaire était très stressant. Heureusement, ma mère venait régulièrement à la maison. »
« Si ma maladie est stable c’est parce que je suis actif »
« Maintenant que mon mari est à la retraite, je compte sur lui, tout s’organise avec lui. Il s’occupe des démarches administratives, il va chercher le courrier dans la boîte aux lettres car je n’y pense pas, je cuisine avec lui car je peux sauter les heures de repas. » Alexa, l’application d’intelligence artificielle d’Amazon©, l’aide également beaucoup dans son quotidien. « Quand mon mari n’est pas là, elle me rappelle mes rendez-vous, elle me dit aussi de prendre mes médicaments, de boire, de manger… »
Sylvie a aujourd’hui 54 ans, sa maladie est stable depuis 5 ans. « Dans mon quotidien, je trouve que la progression n’est pas évidente. Mais si je suis stable, c’est parce que je suis active, notamment en fréquentant les ateliers proposés par France Alzheimer et que je pratique une activité physique adaptée. Je pense que rester la plus active possible est le meilleur moyen d’éviter que la maladie ne progresse. »