« Physiquement, ce n’est pas évident que je sois malade. Il ne me manque ni une jambe ni un bras. Pourtant, Michel Alsemene souffre d’un mal invisible. Comme ses parents, il est porteur de la drépanocytose. Cette maladie génétique qui touche les globules rouges est courante en France, bien que peu connue du grand public. En effet, entre 20 000 et 32 000 personnes souffrent de cette pathologie, qui touche un nouveau-né sur 1 300 dans notre pays.
Sa pathologie se manifeste par des crises violentes où il a l’impression que ses os sont « écrasés » et « brisés ». Certains patients drépanocytaires comparent l’intensité de la douleur provoquée par une crise à celle de l’accouchement d’une femme enceinte. La morphine est souvent l’un des seuls remèdes si la crise est trop violente.
Celles-ci peuvent être déclenchées par une situation stressante, une baisse de température, ou encore par l’altitude. Michel s’est retrouvé en réanimation à plusieurs reprises. « Il y a constamment cette peur de la mort qui plane, cette épée de Damoclès », explique-t-il. L’espérance de vie d’un patient drépanocytaire est supérieure à 40 ans.
Une transfusion sanguine par mois
Il a dû adapter son quotidien à la maladie. Lorsqu’il part en vacances, il « vérifie toujours qu’il y a un hôpital à proximité » car il doit recevoir une transfusion sanguine une fois par mois. Considérée comme un handicap invisible, la drépanocytose est également décrite comme une maladie invisible et fait souvent l’objet de désinformation.
Si cela crée un sentiment d’injustice chez certains drépanocytaires, Michel a réussi à avancer et à ne plus souffrir psychologiquement de sa maladie. Cela a été en partie rendu possible grâce à un atelier au sein de RosFed, une association pour les enfants drépanocytaires, dans laquelle il travaille depuis cinq ans.
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