« Mes os sont fragiles comme de la porcelaine » : l’entretien touchant d’Héméré, atteint d’ostéogenèse imparfaite

Atteint d’une maladie des os de verre, Héméré risque une fracture au moindre mouvement.

Mais la petite fille fait preuve d’un humour sans faille.

Elle a répondu aux questions d’Audrey Crespo-Mara dans « Sept à Huit » ce dimanche.

« Mes os sont fragiles comme de la porcelaine »résume Héméré pour définir l’ostéogenèse imparfaite, cette maladie génétique rare que l’on appelle souvent « Maladie des os fragiles »dont elle est affectée. A seulement 9 ans, elle fait preuve d’un optimisme sans faille dans la vidéo en tête de cet article, rediffusion du portrait de la semaine de « Sept à Huit » rediffusé ce dimanche.

L’ostéogenèse imparfaite touche environ une personne sur 15 000. Même s’ils avaient 50 % de chances d’hériter de la maladie de leur mère, Héméré et son frère jumeau Siméon n’ont pas eu de chance tous deux à la loterie génétique. « Et en plus, il était autiste avec déficience intellectuelle, ouais ! ironise la petite fille avec l’humour noir dont elle a fait sa coquille.

« Ne touchez pas, fragile »

« Je suis littéralement un paquet « Ne touche pas, fragile » « , plaisante-t-elle dans la vidéo à retrouver en tête d’article. Ses os risquent de se fracturer sans même avoir subi de choc. Dernièrement, « J’avais envie de me pencher pour ramasser quelque chose, j’ai plié les genoux et je les ai cassés »elle se souvient par exemple. Sa toute première blessure a eu lieu avant sa naissance, lorsqu’elle s’est fracturée un os dans le ventre de sa mère. « Quelle est la logique ? » » demande Héméré en répondant à Audrey Crespo-Mara. Le seul souvenir qui lui fait perdre le sourire est celui de la douleur qui accompagne chaque accident : « Cela prend trop de place pour que je puisse penser à autre chose. »

Soutien à l’école

Fréquentée en CM1 au lycée Toulouse-Lautrec à Paris, qui accueille 70% d’élèves handicapés, Héméré est suivie par un kiné qui lui fait faire des exercices au milieu de ses journées de cours. En développant les muscles, on peut prévenir les fractures et les scolioses, mais ce travail n’est pas indolore. Passer des heures à l’hôpital est également inévitable. « C’est pas fou ! Surtout qu’on attend depuis 300 ans… »regrette-t-elle, s’énervant de voir les médecins parler à ses parents plutôt qu’à elle.

« Le cerveau n’est pas un os ! »

Bon élève (« En même temps, le cerveau n’est pas un os ! »), curieuse et dotée d’une mémoire d’éléphant, Héméré se dit seulement gênée par ses camarades de classe en raison de sa petite taille. « Les autres sont des colosses, ils mesurent 1,30 m, ce n’est pas normal ! Je mesure 1,07 m !

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Bien que sa mère soit en fauteuil roulant à cause d’une ostéogenèse imparfaite, la petite fille espiègle espère que sa maladie ne la limitera jamais. « La science évolue. (…) Avec un peu de chance, on peut guérir beaucoup de maladies”espère-t-elle lorsqu’on l’interroge sur l’avenir. Alors, que veut-elle faire quand elle sera grande ? « Devenez un scientifique »évidemment !