RAPPORTS – Créée en 2019, l’association SoliDad sensibilise au handicap et aux maladies rares en organisant des actions autour du sport.
« Où est ma place? » Une question de Riwan qui a alarmé ses parents. Pas assez handicapé pour certains, trop pour d’autres, le jeune homme de 23 ans souffre du rare syndrome Cardio-Facio-Cutané. Seulement entre 100 et 300 cas ont été enregistrés dans le monde.
« Personne (directeur d’école, médecins) je n’en voulais pas. On nous a dit qu’il prenait la place d’un autre enfant. Nous n’avons pas été soutenus et accompagnés. » une situation qui a poussé Djamila et Stéphane Calin à créer l’association à but non lucratif SoliDad’s en 2019.
« Nous nous engageons à garantir que l’argent aille directement aux enfants. Chaque projet est financé par des dons. Les enfants doivent être des acteurs directs de ces projets. » insiste la mère, cofondatrice. L’idée de sensibiliser le grand public tout au long du parcours cycliste est venue de Stéphane. En 2017, ils ont organisé une action citoyenne à vélo, menée partout en France, pour créer du lien et se soutenir avec d’autres familles isolées, vivant la même situation.
Après ce voyage, d’autres papas avaient très envie qu’on organise une autre édition pour y participer. C’est alors que nous avons créé l’association pour répondre aux besoins de ces familles.
Djamila Calin
C’est en 2019 que ces dix « cyclistes du dimanche » – comme ils se définissent eux-mêmes – prennent pour la première fois la route après un long travail de préparation. « Cela demande beaucoup de travail. Il faut un an pour tout préparer, explique Stéphane, en première ligne. De la recherche du bon itinéraire pour répartir le nombre de kilomètres en fonction du nombre de jours, à l’organisation efficace pour sensibiliser à chaque étape.
Une prise de conscience faite avec cœur : «Nos enfants vivent au quotidien des choses difficiles qui demandent beaucoup de courage et de persévérance, leurs sourires sont notre carburant, Nous prenons l’exemple de nos enfants, confie la mère et compagne de Stéphane. Une fois sur la route, les papas ne peuvent plus faire demi-tour malgré la souffrance physique.
Des papas à la mentalité de guerrier
« Nos enfants en bavent tous les jours pour que nous souffrions en selle pendant une semaine », un discours poignant prononcé par Stéphane Calin. Une réalité. Lors du dernier voyage en mai 2023, les sept papas – trois atteints et quatre non atteints par la maladie – ont parcouru de nombreux kilomètres entre Grigny (Essonne) et Strasbourg pour revenir via les Vosges, où se trouve le centre des maladies rares. « Sur le vélo, c’était dur ! Nous avons gravi beaucoup de cols. 10 000 mètres de dénivelé positif en une semaine. Sur une échelle, le niveau de difficulté était de 9 sur 10. » dit le père de Riwan. Les vélos électriques ne sont pas autorisés. « J’interdis les vélos électriques. L’objectif est de nous mettre à la place de nos enfants. poursuit le co-fondateur de SoliDad’s.
Plus les jours passaient, plus la fatigue physique se faisait sentir. Mais les sept « cyclistes du dimanche » se sont motivés et ont réfléchi aux raisons de ce déplacement : «Nous vivons tous des moments difficiles. Nous réfléchissons aux raisons de cette action. Ce que nous apportons aux jeunes nous incite à repartir. La solidarité à son apogée. Les papas faisaient du vélo non seulement pour leurs propres enfants mais aussi pour ceux des autres. Ils étaient prêts à tout pour arriver au bout, comme Stéphane : «Même si ça rampe, j’arriverai jusqu’au bout.
Les yeux larmoyants et la voix tremblante, M. Calin se souvient d’une anecdote qui le marquera à jamais. « En 2019, lors de la quatrième étape à Angers – 115 km – le parcours était parsemé de bosses. Je me souviens qu’il pleuvait et je n’en pouvais plus. Dans une côte, tête baissée, je n’arrêtais pas de me répéter « Riwan, c’est pour toi » et j’ai doublé tout le monde. Nous étions deux sur le vélo. J’ai encore des frissons en te disant ça.
Le rôle des mères ne doit pas être négligé. Ils aident à la préparation de la course et apportent également un soutien mental inestimable à leur homme. « Après la journée de vélo, nous avons nos femmes au téléphone. C’est une aide précieuse», raconte Stéphane.
Pour l’instant, si la prochaine action de sensibilisation au cyclisme n’est pas connue, les SoliDad seront présents le 29 juin au Lac de Grigny pour l’épreuve olympique culturelle et sportive de 2024 kilomètres. Au programme de cette journée organisée à l’initiative de l’association – avec le concours de la mairie – des spectacles, des activités ludiques et sportives, le tout pour « donner le sourire aux enfants« .