Marion souffre d’un syndrome douloureux régional complexe

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Marion Quénéa n’a que 36 ans. Et pourtant, ceci Lorientaise (Morbihan) a déjà un passé médical très lourd. Elle souffre d’endométriose et de violences douleur neuropathique appelé syndrome douloureux régional complexe. Un chaton a été lancé pour l’aider.

Une opération fin septembre

Après des années deerrance médicale et de souffranceune solution pourrait venir soulager ses douleurs chroniques et récurrentes, la mise en place d’un implant neurostimulateur de la moelle épinière.

UN opération est prévu pour 30 septembre 2024mais il cache beaucoup de choses coûts supplémentairesUne cagnotte a été créée pour aider Marion, qui se retrouve déjà dans une situation précaire à cause d’une maladie.

Endométriose et thrombose ovarienne

Pour Marion Quénéa, la premiers maux arriver avec l’arrivée de son premières menstruationsDouleurs pelviennes qui s’aggraveront après la naissance de son premier petit garçon sans qu’aucun diagnostic n’ait encore été posé.

En 2016, la situation s’est aggravée pour la jeune femme qui a fait une thrombose ovariennesuite à la naissance de son deuxième petit garçon.

J’ai parlé de mes douleurs pelviennes pendant ma grossesse à une chaîne humaine, gynécologue, sage-femme… Personne n’a pris en compte mes douleurs alors qu’elles se sont aggravées tout au long de ma grossesse. Six jours après l’accouchement, j’ai été hospitalisée pour une thrombose ovarienne. La veine était bouchée avec une thrombose de 15 à 20 cm.

Alors que Marion est galvanisée par cette chance d’être vivant avec un bébé dans bonne santéen 2021, en plein contexte de Covid-19, elle a souffert d’une deuxième thrombose ovarien.

Douleur neuropathique sévère

A partir de cette deuxième thrombose, la douleur neuropathique brûler pour ne pas le quitter pas de répit.

Le diagnostic tombe. Elle souffre d’une algoneurodystrophie qui se traduit par des sensations de brûlures, de coups de poignard, de froid circulant dans la partie inférieure de ces membres. Et particulièrement dans la jambe droite.

Il s’agit d’une attaque des récepteurs et des nerfs de la douleur. Ces douleurs sont alors couplées aux violentes douleurs pelviennes de laendométriose liée à son cycle menstruel. Face à la douleurMarion n’a plus de répit.

J’ai mal du matin au soir. La douleur est incessante, elle me réveille la nuit. Tout acte quotidien me fait mal. Me lever pour cuisiner me cause une douleur intense, cela me fatigue énormément. La douleur m’a enlevé ma vie sociale et professionnelle. La sphère qui me tient, ce sont mes enfants et mon amoureux. Je garde toute mon énergie pour eux, mais c’est un grand défi.

Reconnue handicapée, la jeune femme a dû abandonner son activité et cesser de travailler. Prise en charge par l’unité douleur de l’hôpital Scorff puis à la clinique Mutualiste de Lorient, de nombreux traitements ont été mis en place pour tenter de soulager. Traitements médicamenteux, infiltrations, patchs de capsaïcine pour engourdir les récepteurs de la douleur ou encore vêtements de compression, rien n’y fait, la douleur est toujours présent.

Une solution commence alors à être envisagée : l’installation d’un implant neurostimulateur de la moelle épinière.

Opération Espoir

En août 2023, alors que les douleurs de Marion l’empêchaient de plus en plus de marcher, le corps médical lui a parlé de l’implant neurostimulateur qui a de bons résultats sur la douleur neuropathique.

Après de faux espoirs, une attente interminable et des douleurs handicapant également sa jambe gauche, Marion a finalement trouvé l’équipe prête à lui implanter cet implant.

C’est à Hôpital Saint-Joseph à Paris que Marion sera opérée le 30 septembre 2024. Cette intervention consiste à demander à un électrode compte tenu de la moelle épinière.Un boîtier sera relié à cette électrode, implantée en sous-cutané, qui enverra des signaux électriques spécifiques à la moelle épinière.

L’électrode délivrera alors un courant qui coupera la transmission de la douleur au cerveau. Marion espère ainsi moins souffrir.

Il est temps. C’est dur de passer des journées entières avec cette douleur. Il faut trouver des ressources mentales. J’ai envie de m’arracher les jambes et les chevilles tellement j’ai mal. Il est temps que ça s’arrête. Je suis à bout de souffle. Je tiens bon car j’ai mes enfants et mon conjoint. Ils sont ma ressource inépuisable. Mentalement et physiquement, c’est dur.

Une opération qui pourrait grandement réduire ses douleurs neuropathiques, mais peut-être aussi des douleurs pelviennes. Cette opération Sauveurpris en charge par la sécurité sociale, comprend néanmoins de nombreuses coûts supplémentaires.

Une opération qui cache des coûts lourds

L’opération, qui aura lieu à l’hôpital Saint-Joseph à Paris, a déjà coûté beaucoup d’argent à Marion : aller, retour à Paris, frais d’hébergement sur place, garde d’enfants, etc.

Les coûts sont nombreux et loin d’être terminés, car il faut maintenant penser à la budget postopératoire.
En effet, la mère qui est en garde alternée sera très limitée dans ses mouvements. L’électrode étant placée à un endroit bien précis sur son dos, elle devra faire attention à ne pas trop bouger et donc limiter ses mouvements en attendant que les adhérences se forment, fixant ainsi l’électrode dans les tissus de son corps.

Pour cela, Marion devra aussi penser à l’aide à domicile, mais aussi à des personnes qui pourront s’occuper de ses enfants pour aller et venir à l’école, aider aux devoirs, etc. organisation lourde ce qui vient encore affaiblir sa budget très serré.

Depuis que j’ai arrêté de travailler il y a trois ans, c’est très compliqué malgré les prestations d’invalidité. Les frais supplémentaires sont importants. Je dois demander de l’aide à ma famille, donc avec les frais qui s’en viennent, c’est impossible. L’implant est un tel espoir, c’est une perspective de vivre mieux que je m’y accroche. Si cela signifie demander de l’aide, alors je le ferai. Je n’ai pas le choix.

Aujourd’hui, Marion souhaite également pour sensibiliser de l’errance médicale dont elle a souffert pendant près de 12 ans, mais aussi de ses maladies. Elle espère donner un peuespoir à ceux qui, comme elle, sont confrontés à cette douleur.

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