La vie d’un Strasbourgeois de 25 ans a changé grâce à la science. Tim était malvoyant, a perdu la vue à cause d’une maladie rare et peut à nouveau lire grâce à une thérapie génique révolutionnaire.
« C’est très compliqué à décrire, c’est comme un nuage. » Tim, 21 ans, souffre de neuropathie optique de Leber. Cette maladie dégénérative rare se caractérise par l’apparition soudaine d’une perte de vision centrale. Elle touche principalement les adolescents et les adultes âgés entre 15 et 30 ans.
En quelques mois, Tim a vu sa vision centrale se détériorer brutalement. « Au fil des jours, je ne parvenais plus à lire tout ce qui était projeté », explique le jeune homme à BFMTV. « Je ne pouvais plus lire sur mon écran. »
Une technique en plein essor »
Tim plisse les yeux pour mieux voir, mais rien ne se passe. « On ne voit pas, c’est comme une image énigmatique, un pare-brise complètement givré. » Pour lire l’heure sur mon téléphone portable, « il fallait que je le rapproche le plus possible de moi et que je focalise mon regard ».
Tim fait partie des 250 personnes dans le monde à avoir bénéficié d’un traitement de thérapie génique : deux injections dans les yeux qui vont tout changer. Il a retrouvé la vue.
« Cela me permet de revoir les gens, de revoir les visages. Je peux lire quelle que soit la taille de la police », souligne le jeune homme.
« La thérapie génique en ophtalmologie est en plein essor », explique le Pr Serge Picaud, directeur de l’institut de vision. « Il existe différentes approches : soit une thérapie classique où on fait intervenir un gène qui est défectueux, soit on fait intervenir un facteur de survie cellulaire, mais on peut aussi faire intervenir des ciseaux moléculaires pour éditer le génome humain pour changer les éléments qui sont défectueux. » « .
Plusieurs essais ont été lancés et des résultats sont attendus sur la rétinopathie pigmentaire qui touche des centaines de milliers de personnes dans le monde. De son côté, Tim espère bénéficier des effets de ces injections le plus longtemps possible.
