Dans le documentaire Prime Video, Je suis: Céline DionDévoilée le 25 juin dernier, la star internationale est bouleversée. La chanteuse partage son quotidien et son combat contre sa maladie d’homme raide. Dans une séquence, qui a dévasté de nombreux internautes, on peut voir Céline Dion en pleine crise. Les muscles contractés, elle ne peut plus bouger. Les larmes coulent de ses yeux et la diva semble terriblement souffrir.
Ce syndrome de la personne raide dont elle souffre est rare et peu connu. Nos confrères de Paris Match ont interrogé la neurologue de Céline Dion, le Dr Amanda Piquet, pour en savoir plus sur cette maladie.
Syndrome de la personne raide : quelle est cette maladie dont souffre Céline Dion ?
Le syndrome de la personne raide est un «maladie auto-immune chronique et progressive, liée à l’hyperexcitabilité du le système nerveux« , selon le neurologue de Céline Dion. En fait, le corps se raidit complètement, comme une statue et les crises peuvent durer plus d’une heure. Cette maladie reste encore très méconnue aujourd’hui, et pour cause, elle est rare. »On dit que cela affecte une personne sur un million, mais d’après les tests que j’ai effectués au Colorado, c’est plutôt une ou deux personnes sur 100 000.« , a expliqué le Dr Amanda Piquet à nos confrères de Paris Match.
Mais alors, comment contracte-t-on ce syndrome ?Il y a certainement des facteurs héréditaires.« , selon le neurologue. Cependant, l’expert est clair : cette maladie est très difficile à diagnostiquer. Cela peut donc aussi être « malchance« . Les symptômes sont les raidissement incontrôlé musclesLE spasmesmais aussi le sensibilité au bruit et à la lumièreActuellement, il n’existe aucun traitement spécifiquement approuvé par les autorités de contrôle et de surveillance des médicaments pour cette maladie.
Céline Dion pourra-t-elle revenir sur scène ?
Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif, ce syndrome peut être traité de deux manières :immunothérapiequi cible la maladie auto-immune sous-jacente, et la thérapie symptomatique. Ce dernier se concentre sur les symptômes, et nécessitera donc l’utilisation d’antispasmodiques. Il est également possible d’utiliser des traitements non pharmacologique (physiothérapie, orthophonie, massothérapie, etc.).Les IVIG, immunoglobulines intraveineuses, sont souvent utilisées. » souligne Amanda Piquet.
« Dans l’état actuel de nos connaissances, cette maladie est incurable« , assure le neurologue de Céline DionLe chanteur survivra-t-il ?J’espère que nous pourrons la guérir, mais je ne peux pas vous dire si cela arrivera dans les cinq ou dix prochaines années. » a-t-elle ajouté. Concernant sa carrière, Céline Dion aurait fait des progrès selon le neurologue. « Je sais qu’elle travaille dur chanter à nouveau. Rien, médicalement parlant, ne l’empêche de le faire » assure Amanda Piquet. De quoi redonner de l’espoir à ses fans.