Maladie de Huntington – Delphine Bernon, 43 ans, condamnée à mort : « Je vais bientôt développer la maladie »

Elle a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Delphine Bernon est porteuse de la maladie de Huntington, une maladie héréditaire qui apparaît généralement entre 30 et 50 ans. Elle a aujourd’hui 43 ans. « Compte tenu de ma constitution génétique, il est certain que je développerai la maladie dans peu de temps », Elle a confié à Yahoo qu’elle avait vu sa mère en souffrir. Une maladie qui l’a d’ailleurs poussée à recourir au suicide assisté en Suisse. A noter qu’en France, le suicide assisté et l’euthanasie ne sont pas autorisés, contrairement à la République helvétique et à la Belgique.

« Au départ, ma mère n’était pas partie en Suisse. Elle voulait finir sa vie en France. » Mais sa vie quotidienne était devenue trop dure. « Elle pensait qu’elle tiendrait le coup, qu’elle serait plus forte que tout. Et puis un jour, entre le fromage et le dessert, elle nous a dit, à mon frère et à moi, qu’elle avait changé d’avis, que cela avait dépassé ce qu’elle pouvait accepter dans son propre seuil de tolérance. »

Le jour J, sa mère le vit comme une délivrance. « Dès qu’elle est montée dans la voiture, ce fut une immense joie pour elle. » En effet, après des années de souffrance, elle se disait enfin heureuse de voir la lumière au bout du tunnel et d’avoir été entendue par ses proches. Mais si des sourires illuminaient son visage, les siens pleuraient déjà pour elle. Pas question pour autant que sa fille gâche les derniers instants à ses côtés. « Nous nous sommes tous retrouvés en Suisse. Nous avons passé une dernière soirée absolument incroyable où elle a pu être entourée de ses sœurs qu’elle aimait tant et profiter de tout l’amour de sa famille. »

« C’était incroyablement rapide. »

Le lendemain, j’ai dû y faire face, affronter la douleur du vide. « C’était la journée la plus difficile, mais elle était tellement déterminée » elle explique en se remémorant la difficulté du quotidien de sa mère. « Elle était voûtée, elle ne pouvait plus se tenir debout et c’était compliqué. Elle prenait un mauvais virage après l’autre. ». Comme elle l’explique, l’intervention a eu lieu dans une maison « très classique, avec un salon et un beau jardin ». A l’intérieur, son heure était venue. Après une première gorgée, puis une seconde, « Elle a tourné la tête vers moi, puis vers mon frère, elle a baissé la tête et elle s’est endormie. C’était incroyablement rapide. »

Pour rappel, en France, le projet de loi sur l’euthanasie et le suicide assisté est tombé à l’eau en juin dernier avec la dissolution de l’Assemblée nationale. Il réservait le suicide assisté aux personnes de plus de 18 ans résidant en France et souffrant d’une maladie « affection grave et incurable mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale » et entraînant des souffrances physiques ou psychiques insupportables. Depuis, le député Olivier Falorni a annoncé avoir déposé une nouvelle proposition de loi.

Il convient de noter qu’en Suisse, le recours au suicide assisté n’a cessé d’augmenter ces dernières années. Au total, 1391 personnes y ont eu recours en 2021, soit une augmentation de 11% par rapport à l’année précédente et de 44% par rapport à 2015.