Habitant du Doubs, Louis a accompagné sa mère, atteinte d’Alzheimer, depuis son diagnostic jusqu’à son décès. A l’occasion de la journée de prévention contre cette maladie, ce 21 septembre 2024, il revient sur les difficultés et la beauté du rôle d’aidant familial.
Il lui a fallu du temps, et reprendre sa vie d’avant, pour comprendre pleinement le rôle d’aidant. Pendant huit ans, Louis a accompagné sa mère dans son combat contre la maladie d’Alzheimer, une maladie qui touche une personne sur quatre de plus de 80 ans.
Trois ans après sa mort, il dit qu’en tant qu’aidant familial, « on le devient petit à petit sans s’en rendre compte ». Cela commence par « l’administratif »Alors « les courses ». Et cela se termine souvent, comme ce fut son cas, par des visites quotidiennes à domicile avant le placement en maison de retraite.
Bien qu’il n’ait pas nécessairement senti sa disponibilité envers les autres diminuer à l’époque, il est maintenant conscient d’avoir eu « deux vies » durant cette période, la sienne et celle de l’aidant. La seconde ayant grignoté peu à peu la première.
Votre objectif reste le même : maintenir l’autonomie de la personne. Mais votre fardeau ne fait que s’alourdir.
Louis, ancien aidant familial d’une personne atteinte d’Alzheimer
La chose la plus difficile pour lui, après réflexion, était « peut être » de voir la personne se perdre progressivement, de faire une « deuil blanc » : celui d’un être cher qui est encore en vie. Et d’accepter cela « Plus vous le faites, pire ce sera » cependant.
On lui a parlé d’associations, de groupes de soutien et même d’aides financières. Mais dans le feu de l’action, « Nous n’avons pas toujours le temps d’y aller ».
Il estime donc qu’il faut imposer un soutien psychologique aux soignants. Que, dès l’annonce du diagnostic, les professionnels de santé ne doivent pas seulement prévenir le patient, mais aussi ses proches de ce qu’ils vont tous vivre ensemble.
Son conseil, s’il devait en donner un, serait de savoir « fixer des limites ». Se dire que « Si vous ne faites pas tout, d’autres le feront pour vous ».
Il vivait très près de sa mère mais il était conscient que« être loin »C’est « être utile d’une autre manière ». Communiquer avec les membres de la famille lui semble également être l’une des clés. Car ceux qui sont plus loin peuvent alors « intervenir » au lieu de ceux qui vivent de près la maladie, mais ne sont plus en mesure de se protéger.
Il regrette, parfois, « se mettre en colère » contre sa mère parce que « il n’acceptait pas qu’elle disparaisse ». Il remet néanmoins les choses en perspective. Il constate que « On parle beaucoup de contraintes » que la tâche provoque, peu « d’autant plus qu’il vous en donne ». Quant à lui, le rôle de soignant à 100% l’a certes épuisé. Mais il lui laisse la satisfaction durable de « avoir été là comme (il) le souhaitait ».
