L’image a laissé une impression durable aux téléspectateurs. Dans le documentaire diffusé sur Prime Video, Je suis: Céline Dion, le chanteur est victime d’une crise de spasmes musculaires. À l’automne 2022, elle annonce être victime d’une maladie rare : le syndrome de la personne raide. Une condition douloureuse qui lui impose de suivre « une thérapie sportive, physique et vocale » cinq jours par semaine, comme elle l’expliquait à Vogue France en avril.
Dans une interview à France bleu Hérault, le directeur de l’Institut hospitalo-universitaire (IHU) de Montpellier explique avoir la capacité de prendre en charge cette maladie. « Si quelqu’un aujourd’hui arrive avec 10 millions d’euros et dit ‘fais-moi un biomédicament’, je le ferai », affirme le directeur de cet établissement, Christian Jorgensen. « On peut cibler et détruire les cellules immunitaires qui produisent des anticorps qui se retournent contre le corps lui-même. Aujourd’hui, on le fait pour traiter la polyarthrite et le lupus, on sait le faire », explique-t-il.
Mais le traitement de la maladie dont souffre Céline Dion est un peu plus spécifique. Mais selon son directeur, l’établissement a les compétences pour traiter cette pathologie, mais pas les moyens financiers. Le syndrome de la personne raide ne touche que quelques dizaines de patients dans le monde, « c’est un marché qui n’intéresse personne (…). Mais si quelqu’un vient avec dix millions d’euros pour développer un biomédicament, dans deux ans il sera prêt », assure-t-il. Même s’il précise que le succès n’est pas garanti à 100 %. « On met quatre ingénieurs sur le coup, on met à disposition nos plateformes, on fournit les modèles qui marchent bien pour vérifier que ça marche, et on fait des essais cliniques au CHU de Montpellier. »
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Le directeur de l’IHU n’a pas souhaité répondre à nos demandes d’entretien pour 20 minutesSi sa communication est inhabituelle, il précise à France bleu Hérault que « ce n’est pas du tout une blague ». Il explique avoir tenté de joindre la chanteuse il y a un an, mais n’avoir pas réussi à communiquer à l’époque. « Peut-être qu’avec la presse, ça peut l’atteindre. »
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