Delphine, qui rêvait de faire du sport son métier, n’avait pas imaginé que sa vie prendrait un tel tournant. Pourtant, à l’âge de tous les possibles, lorsqu’un médecin lui annonce qu’elle est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren, cette jeune femme de 25 ans se rend compte que sa vie est sur le point de basculer. « Cela faisait un an que j’étais très fatiguée et ressentais des douleurs musculaires et articulaires », raconte Delphine. Elle n’a alors d’autre choix que deadapter votre vie à votre pathologie et laisser derrière soi l’idée de devenir un jour moniteur de sport.
Delphine ne connaît visiblement pas cette maladie auto-immune rare. De nature très curieuse, elle se plonge dans la littérature scientifique et apprend que seul 1 personne sur 2 000 en France est concernée, dont 90% sont des femmes. « Les globules blancs infiltrent les glandes salivaires et les glandes lacrymales pour les détruire, provoquant bouche et yeux secs. Dans mon cas, le douleur et fatigue sont les symptômes les plus caractéristiques », explique-t-elle.
Habitant d’un petit village de Bretagne appelé Ploubazlanec non loin de Paimpol, Delphine a grandi en pleine nature. Et c’est cela qui lui permet aujourd’hui de s’écouter et d’apprendre à vivre autrement. « Mon père avait un centre équestre. Enfant, j’y passais tout mon temps, au plus près des animaux », raconte-t-elle. « C’était pour moi une évidence d’utiliser le monde qui m’entourait pour recréer une vie professionnelle adaptée à ma pathologie« . Elle se reconvertit dans l’aménagement paysager sur le long terme ouvrir un jardin thérapeutique. « Un outil de médiation visant à répondre aux besoins des personnes souffrant de pathologies chroniques. »
Mais le quotidien reste parfois difficile. Sa force de caractère et son optimisme lui permettre de reste positif et éviter de tomber dans la dépression. « Au début, je ne pouvais plus marcher. Un jour, j’ai essayé de me promener dans ma maison, le lendemain dans le quartier et aujourd’hui, je fais de longues promenades à l’extérieur« , sourit-elle.
Un climat qui impacte ses douleurs
Delphine finit par comprendre comment fonctionne sa maladie, ce qui lui permet deadaptez vos journées. « Le matin, je mélange des exercices d’étirements et de mobilité articulaire pour assouplir mon corps. » Elle remarque que sa douleur se caractérise de différentes manières selon la situation ou la météo. « Quand il fait chaud et humide, je vais bien, mais quand il fait chaud et sec, je souffre », explique-t-elle.
Crédit : Delphine Destaunay
Cette découverte lui donne alors une idée. « Comment mon corps réagit aux différents climats » C’est pour répondre à cette question que la jeune femme, aujourd’hui âgée de 32 ans, décide de parcourir trois pays seul à des températures très différentes. « Je pars le 12 janvier Laponie pendant 1 semaine, puis Egypte pendant 15 jours et finalement je vais à Viêt Nam pour une durée identique à celle du pays des pharaons », précise-t-elle.
Un journal de bord pour analyser les symptômes, comme une étude scientifique
Dans son sac à dos, un objet précieux l’accompagnera : un journal de bord Pour enregistrer toutes les données physiologiques de ce corps qu’elle va mettre à contribution. « Je vais énumérer tous les symptômes, leur intensité, ma tension artérielle, mon pouls et mon sentiment physique et moral que je remettrai à mon médecin généraliste et à mon rhumatologue ».
Entre chaque voyage Delphine va prendre une semaine de congé. « J’aurai sûrement besoin il est temps de récupérer. Cette pause sera l’occasion de faire un point avec mon médecin sur la base des données recueillies et de mon expérience. » Ce voyage, qui s’apparente à une véritable étude scientifique, me permettra peut-être de faire avancer les connaissances de cette maladie encore peu explorée.