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« Le long Covid de ma fille fait de nous des prisonniers dans notre propre maison »


« Le long Covid de ma fille fait de nous des prisonniers dans notre propre maison »

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il y a 1 jour

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sources d’images, Hélène Goss
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Anna Goss est tombée gravement malade après avoir initialement eu un cas bénin de Covid à l’âge de sept ans

Une femme dont la fille de neuf ans ne s’est pas remise depuis qu’elle a attrapé Covid en 2020 a raconté combien de temps Covid les a gardées «prisonnières» dans leur propre maison.

Helen Goss, qui souffre également d’une maladie post-virale, a déclaré que la maladie de sa fille Anna avait « boulversé leur monde ».

On pense que plus de 150 000 personnes en Écosse ont depuis longtemps Covid.

Le gouvernement écossais a déclaré qu’il dépensait 3 millions de livres sterling par an pour soutenir les soins aux patients présentant des symptômes à long terme.

Mais Mme Goss, qui représente désormais l’association caritative Covid Long Children en Écosse, a appelé à davantage de soutien, en particulier pour les enfants.

Elle a raconté à Good Morning Scotland de la BBC comment Anna était “ incroyablement malade  » après avoir eu un cas bénin de Covid en mars 2020 et n’a pas pu aller à l’école correctement depuis.

Anna a ensuite développé le syndrome multisystémique inflammatoire pédiatrique (PIMS).

Mme Goss, de Westhill, Aberdeenshire, a déclaré: «Quelques semaines [after Anna had Covid] elle est devenue vraiment incroyablement malade. »

Anna avait une température de 40°C, avait une éruption cutanée sur tout le corps, ne mangeait ni ne buvait, trouvait la lumière douloureuse pour ses yeux et ne pouvait parfois pas être réveillée.

« C’était effrayant », a admis Mme Goss. « Je n’ai pas dormi pendant environ trois jours parce que je ne savais pas si j’allais me réveiller et qu’elle serait toujours là. Mais elle ne s’est vraiment pas remise depuis. »

« Le long Covid de ma fille fait de nous des prisonniers dans notre propre maison »sources d’images, Hélène Goss
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Anna, photographiée avant d’avoir Covid, a raté une grande partie de sa scolarité pendant deux ans
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Anna n’a pas pu participer aux activités qu’elle appréciait avant d’attraper Covid

Anna a déclaré que retourner à l’école après le premier confinement était difficile.

« J’avais l’impression d’avoir 5% d’énergie chaque jour », a-t-elle déclaré.

L’école a organisé l’enseignement à domicile via E-School, la plate-forme d’apprentissage en ligne développée pour remédier à la pénurie d’enseignants dans les îles occidentales.

Anna a également développé un « terrifiant » syndrome neuropsychiatrique aigu pédiatrique (PANS) où les processus inflammatoires provoquent des symptômes psychiatriques.

La famille a été informée que le traitement n’était pas disponible sur le NHS et a payé pour des consultations privées. Anna s’est finalement vu proposer des antibiotiques et des anti-inflammatoires « simples », qui ont traité le syndrome.

Mais la prise en charge d’autres symptômes longs de Covid était encore plus difficile d’accès.

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Les ressources ne sont pas disponibles pour le tutorat à domicile financé par le conseil dans l’Aberdeenshire

Mme Goss a déclaré: « Elle a subi tellement de tests … et tout revient à la normale, comme c’est généralement le cas avec le long Covid chez les adultes.

«Cela suggère que nous ne cherchons pas aux bons endroits et que ces tests ne sont peut-être pas les bons tests à faire. »

Les choses semblaient s’améliorer lentement pour Anna, mais lorsque sa famille a de nouveau attrapé Covid en juillet 2021, elle a eu une infection plus aiguë suivie de nouveaux symptômes.

Depuis lors, elle a des douleurs aux mains et aux jambes, des muscles et des articulations faibles et utilise un fauteuil roulant.

Anna a dit qu’elle était « vraiment fatiguée » et qu’essayer de faire ses devoirs était « stressant ».

« Chaque jour, nous sommes assis à la maison et faisons des choses depuis le canapé », a déclaré Mme Goss. « Elle n’a tout simplement pas la capacité cognitive pour le moment et elle n’a pas l’énergie.

« L’école m’a apporté un soutien incroyable, même si j’ai demandé aux autorités locales si elles accepteraient de proposer des cours particuliers à domicile, même 30 minutes par semaine, et ils n’ont pas les moyens pour cela. FAIRE. »

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Anna doit utiliser un fauteuil roulant car elle ne peut marcher que sur de courtes distances sans aide

« Cela a absolument bouleversé tout notre monde, nous sommes vraiment prisonniers dans notre propre maison », a déclaré Mme Goss, dont le long Covid la laisse épuisée, mais pas aussi malade que sa fille.

«Je suis tellement reconnaissant que nous ayons trouvé l’association caritative Long Covid Kids car, honnêtement, sans ce soutien par les pairs, je serais absolument perdu. »

Elle a déclaré que les 3 millions de livres sterling annuels du gouvernement écossais n’étaient pas suffisants pour faire face à « l’événement paralysant de masse ».

« Nous devons collecter des données et déterminer la prévalence. Nous devons nous assurer qu’un soutien est en place pour ces enfants qui souffrent à la maison en silence.

« Personne ne les voit, et nous avons besoin d’une prise de conscience plus large que le long Covid chez les enfants est réel et peut être dévastateur, et personne ne semble les écouter ou vraiment s’en soucier. »

Kevin Deans, un pathologiste chimique consultant au NHS Grampian qui a longtemps fait des recherches sur Covid, a déclaré que le cas d’Anna « rapporte combien de temps une condition dévastatrice est Covid » et a souligné comment « nous devons aller plus vite » pour augmenter les ressources.

« Alors que les gens parlent souvent du fait qu’il y a beaucoup de choses que nous ne savons pas sur le long Covid, il y a aussi beaucoup de choses que nous savons », a-t-il déclaré à BBC Scotland.

Il a déclaré que les principales caractéristiques longues de Covid identifiées jusqu’à présent étaient un processus auto-immun auquel certaines personnes peuvent être prédisposées, l’activation des mastocytes et un processus appelé micro-coagulation – où de minuscules caillots sanguins peuvent entraîner une réduction de l’apport d’oxygène aux tissus.

« Ceux-ci nous donnent un indice sur les traitements qui peuvent être efficaces », a déclaré le Dr Deans.

Symptômes après le vaccin

Il a déclaré que de longues cliniques Covid avec des médecins spécialistes étaient nécessaires «de toute urgence» malgré les dépenses, et que le nombre de longs patients Covid était probablement sous-estimé.

« Un groupe de personnes pour lesquelles je pense que c’est particulièrement le cas sont les personnes qui ont développé de longs symptômes de type Covid après avoir reçu le vaccin Covid », a ajouté le Dr Deans.

« Alors que le vaccin Covid a sauvé de nombreuses vies et au niveau de la population a été une bonne chose, nous découvrons maintenant des preuves que certaines personnes développent ce même type de présentation – long Covid – après le vaccin, et il semble que cela ait déclenché cela. »

Un porte-parole du gouvernement écossais a déclaré qu’ils étaient « engagés à faire en sorte que toutes les personnes atteintes de Covid à long terme reçoivent les soins et le soutien qui leur conviennent le mieux, quel que soit leur âge ».

Il a déclaré qu’ils dépensaient 3 millions de livres sterling cette année pour améliorer les soins aux patients de longue durée de Covid.

« Un exemple de cela peut être vu dans le NHS Greater Glasgow and Clyde où des ressources ont été allouées pour soutenir le recrutement d’un ergothérapeute pédiatrique supplémentaire pour fournir un soutien aux enfants, aux jeunes et à leurs familles », a-t-il déclaré. déclare-t-il.

Un réseau stratégique national Long Covid travaillerait avec le NHS, les cliniciens, les jeunes et leurs familles pour « développer les meilleurs modèles de soins », a-t-il ajouté.

« Service de seconde classe »

Alex Cole-Hamilton, chef des libéraux démocrates écossais, a fait campagne pour que l’Écosse établisse de longues cliniques Covid et des parcours de soins similaires à ceux de l’Angleterre.

Il a déclaré à Radio Scotland que les 3 millions de livres sterling du gouvernement écossais étaient de 22 livres sterling pour chaque longue personne souffrant de Covid.

« Je ne sais pas pourquoi nous fournissons un tel service de seconde classe aux victimes écossaises », a-t-il dit, ajoutant que des histoires comme celle d’Anna sur « l’enfance ruinée » étaient « déchirantes ».

«Il y aura beaucoup d’enfants à travers le pays qui essaient actuellement de faire un peu de travail scolaire tous les jours depuis le canapé, comme Anna. »

Il a ajouté: «Chaque jour, plus de personnes succombent à Covid, et chaque jour, par extension, plus de personnes commenceront également à ressentir de longs symptômes de Covid.

« Ce nombre de 150 000 n’est qu’un point de départ. On en ajoute constamment et le gouvernement n’est même pas sorti des blocs de départ pour y répondre. »

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