« Le handicap n’est pas une fin en soi » : ces patients atteints de sclérose en plaques se lancent sur le chemin de Saint-Jacques

Un chemin réputé inaccessible

L’objectif était de relier la capitale départementale au Domaine du Sauvage à Chanaleilles, le tout en empruntant le chemin de Saint-Jacques, réputé inaccessible pour les personnes en situation de handicap. L’association souhaitait donc réunir des personnes atteintes de la maladie, dont une en fauteuil roulant, ainsi que des accompagnateurs pour les aider physiquement, mais aussi mentalement.La joëlette servait au transport des personnes handicapées.
Ce petit groupe de 13 personnes est parti lundi 2 septembre du Puy, pour rejoindre les gîtes de Bains, Saint-Privat-d’Allier puis Saugues. Le dernier jour, ils sont arrivés au Domaine du Sauvage sous la pluie, jeudi matin, dans la joie et la bonne humeur. « Nous venons de la région, donc le chemin de Saint-Jacques nous tenait à cœur. L’objectif était d’inviter des gens qui pensaient ne plus pouvoir le faire, raconte Pierre-Rémi Nouvet-Gire, responsable communication de l’association, mais aussi fils du président. Il fallait quelque chose de facile à organiser et qui demande peu de moyens financiers pour que tout le monde puisse venir sans condition de ressources. »
Ainsi, des membres du Havre, de Caen, de Perpignan et de Montauban les ont rejoints dans cette aventure. Les étapes ont été choisies en fonction des difficultés de chacun. Deux minibus ont suivi le groupe, dont un PMR qui leur a permis d’avoir à disposition le fauteuil ainsi que la joëlette (un fauteuil roulant tout terrain) pour franchir les obstacles difficiles. « Nous avons parcouru entre 10 et 15 kilomètres par jour, ce qui nous permet de nous adapter à chaque personne. Nous avions des personnes qui étaient là pour porter la joëlette, et d’autres qui étaient là pour apporter le « soutien moral » qui apportait la motivation nécessaire. Au bout des quatre jours, l’objectif était de ne plus voir de différences entre les participants. »Le mini bus avait pour habitude d’aller de ville en ville pour parler de l’association
Cette initiative, mise en place en 2023, a été réalisée quatre fois l’an dernier et déjà trois fois cette année. Le parcours se termine toujours un jeudi au Domaine du Sauvage. Les participants se retrouvent ensuite au Château de Thiolent pour clôturer l’aventure. Jeudi dernier, ce moment a été l’occasion de partager un verre, mais aussi d’accueillir le préfet de la Haute-Loire, Yvan Cordier. « Je connaissais peu la sclérose en plaques avant de venir, j’ai constaté qu’elle touche 130 000 personnes en France, qu’elle est la première cause de handicap chez les jeunes adultes en dehors des accidents, explique le représentant de l’État. C’est une maladie très handicapante. Une initiative comme celle-ci permet de mettre en lumière la maladie et les soignants. »

Cette action, qui s’est déroulée pendant les Jeux paralympiques de Paris, a mis en avant la solidarité entre personnes valides et handicapées. « Elle montre qu’il faut éviter de se mettre dans des cases, et que créer des différences conduit à l’indifférence », a poursuivi le préfet.L’AFSEP a organisé un voyage de quatre jours sur le chemin de Saint-Jacques pour la sclérose en plaques, les bénévoles et participants de l’association ont été soutenus par Yvan Cordier, le préfet de la Haute-Loire.
L’an prochain, l’association mettra en place un nouveau projet pour aller à la rencontre des écoles du territoire et de toute la France. Ses membres souhaitent entrer en contact avec les jeunes malades, mais surtout les jeunes aidants qui doivent accompagner leurs parents ou proches malades. « Il faut faire parler du handicap, leur expliquer que ce n’est pas une fin en soi, mais que c’est une autre vie », conclut Pierre-Rémi Nouvet-Gire.

Romain Fiore