Le combat de Marie contre son endométriose

La jeune femme a dû souffrir pendant vingt ans avant de pouvoir être diagnostiquée. Elle a confié à France 3 Provence-Alpes les difficultés et les souffrances auxquelles elle a été confrontée.

« La douleur est apparue lors de mes premières règles quand j’avais 11 ans, elle était extrêmement violente avec des vomissements et des sensations désagréables. » Marine a passé beaucoup de temps à essayer de comprendre d’où venaient ces douleurs. Et finalement, un jour, elle a enfin compris.

À 33 ans, elle vient d’apprendre qu’elle souffre d’endométriose. Le diagnostic a été posé il y a quelques mois, même si les symptômes ont commencé bien plus tôt, à la puberté. « Ma douleur n’a pas vraiment été comprise, j’ai une mère qui n’a jamais souffert, donc on ne comprenait pas vraiment ce qui se passait, elle explique. Et malgré le suivi gynécologique et les examens, je n’ai jamais eu de diagnostic particulier. La seule réponse était : si tu as mal, tu prends des médicaments, de plus en plus fort, et c’est normal qu’une femme ait mal, c’est comme ça. »

Comme Marine, une femme sur dix souffre d’endométriose en France. Et attend en moyenne sept ans avant d’être diagnostiquée.

« Il y a un décalage entre 10 % de la population (qui est touché par la maladie) et très peu de spécialistes, justifie Jean-Philipe Estrade, chirurgien de l’endométriose à Marseille« Les symptômes sont très flous, ce sont des douleurs. Culturellement, on accepte et on ne devrait pas accepter que les femmes souffrent tout au long de leur vie, pour diverses raisons. On laisse un peu les choses se faire. »

Selon lui, une femme rencontre environ cinq médecins avant de recevoir un diagnostic.

Il est vrai que le corps médical n’y croit pas, n’a pas été éduqué pour écouter les femmes et poser des diagnostics éclairés.

Jean-Philippe Estrade, chirurgien de l’endométriose

France 3 Provence-Alpes

En raison de son incompréhension, Marine a cherché un soulagement dans les médecines alternatives. Plantes, acupuncture, microkinésithérapie, « Certains fonctionnent bien, assure-t-elle, mais ce n’est pas suffisant et à la fin, on finit par se résigner. »

Fatiguée, Marine change enfin à nouveau de gynécologue. Et parvient à recevoir, 22 ans après ses premières douleurs, un traitement adapté. C’est le retour à une vie normale et « un soulagement ».

Pour accélérer le diagnostic, Jean-Philippe Estrade a initié la création d’une application dédiée à l’endométriose. Luna, lancée officiellement en mars 2023, permet de réaliser des diagnostics en 11 jours à trois semaines, selon le gynécologue. Les femmes ressentant des douleurs pendant leurs règles peuvent, via un test sur l’application, établir un pré-diagnostic avant d’être redirigées vers des professionnels de santé.

Notamment à la clinique Bouchard de Marseille, pionnière dans ce domaine. Le centre Endomarseille Provence propose depuis le printemps un service de prise en charge spécialisée de l’endométriose. Un deuxième centre a ouvert ses portes à Aix-en-Provence mercredi 17 janvier.

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Avec Cédric Cottaz et Alban Poitevin.