À l’âge de quarante-huit ans, Serenity Kiser a reçu un diagnostic d’autisme. Ce diagnostic était à la fois une surprise et une réponse aux questions qu’elle s’était toujours posées. Enfant, elle entendait constamment qu’elle était « trop » ceci ou cela : qu’elle riait trop fort, que ses actions étaient inappropriées ou qu’elle disait les mauvaises choses au mauvais moment. À onze ans, elle a été internée deux fois, pour des raisons qu’elle ne comprenait pas bien.
Après avoir été diagnostiquée autiste, Serenity Kiser a remonté le temps et consulté les documents administratifs relatifs à son internement. Elle s’est alors rendu compte que les caractéristiques qui l’avaient amenée à être internée étaient « un autisme presque typique », rapporte-t-elle. Les médecins ont documenté qu’elle refusait le contact visuel, parlait d’une voix monotone et remettait en question leur autorité.
Les experts attribuent cette augmentation spectaculaire en partie à une prise de conscience accrue de l’autisme, ainsi qu’à un élargissement de la définition clinique pour inclure des formes telles que le syndrome d’Asperger.
De plus, par rapport à la conception que l’on avait autrefois de l’autisme, on comprend désormais de mieux en mieux les différentes formes qu’il peut prendre.
« Le stéréotype qui persiste est que l’autisme est un handicap infantile qui enferme les gens dans leur propre monde, qu’ils sont déconnectés de la société et de la communauté, qu’ils sont tristes et souffrent », explique Monique Botha, psychologue spécialisée en autisme et chercheuse à l’Université. de Durham, dont les travaux portent sur les biais présents dans les recherches dans ce domaine « (c’est très loin) de ce qu’est la réalité de l’autisme ».
Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des différences de communication, d’apprentissage et de comportement.
Les personnes atteintes de TSA présentent souvent des intérêts restreints et des comportements répétitifs, comme une obsession pour les trains, la mémorisation de statistiques sportives ou une routine quotidienne très prévisible. Ils ont souvent aussi des difficultés de communication, comme l’écholalie, la répétition de mots ou de phrases prononcés par quelqu’un d’autre, ou le mutisme sélectif, l’incapacité de parler dans des situations spécifiques.
Bien que les chercheurs et les médecins reconnaissent de mieux en mieux les nombreuses formes que l’autisme peut prendre, nombre d’entre elles restent encore négligées.
«Nous constatons que les filles et les femmes mettent en moyenne plus de temps à recevoir un diagnostic», explique Laura Hull, chercheuse à l’Université de Bristol, dont les travaux portent sur la santé mentale et le bien-être des adolescents. et les adultes autistes. « Ils ont tendance à être diagnostiqués lorsqu’ils sont plus âgés et à subir un plus grand nombre de cycles d’évaluation. »
Comme le souligne Laura Hull, les filles et les femmes peuvent être négligées pour l’une des raisons suivantes : elles peuvent démontrer de meilleures compétences sociales de base, comme tenir de brèves conversations ou maintenir un contact visuel limité, ne rencontrant des difficultés que dans des situations sociales plus complexes, comme établir et entretenir des amitiés. Ils peuvent également développer des intérêts spécifiques qui ne sont pas associés de manière stéréotypée à l’autisme, comme être obsédés par les poneys ou la mode plutôt que par les trains et les ordinateurs.
Lorsque Serenity Kiser était enfant, elle se retrouvait attirée par le garçon autiste de sa classe, dont les gestes, comme battre des mains ou sauter de haut en bas, étaient très similaires aux siens. Cependant, le personnel enseignant lui a dit qu’elle n’était pas autorisée à agir de cette manière parce qu’il était autiste et qu’elle ne l’était pas.
«Pendant toute mon enfance, seuls les garçons ont été diagnostiqués», explique Serenity Kiser. «Je bougeais beaucoup, je sautais et je battais constamment mes (mains et bras). J’ai été très vite (corrigé). »
Bien que l’autisme soit classé parmi les troubles de la communication sociale, les recherches commencent à aller plus loin et montrent que ces difficultés sont davantage liées à des différences dans notre façon de communiquer qu’à un handicap.
« Le stéréotype est que les personnes autistes manquent d’empathie et de théorie de l’esprit », c’est-à-dire qu’elles n’ont pas la capacité de comprendre ce que les autres peuvent penser, explique Joel Schwartz, psychologue chez Total Spectrum Counseling, une structure qui propose des conseils et des conseils psychologiques. un soutien à tous et notamment aux personnes neurodivergentes, dont la spécialité consiste à travailler avec ce type de profil.
Cependant, en 2012, le sociologue britannique Damian Milton a proposé le « problème de la double empathie », selon lequel les difficultés de communication résultent d’expériences expérientielles différentes. Les personnes qui vivent le monde qui les entoure de la même manière seraient plus susceptibles d’interagir avec succès.
En effet, « si on rassemble des personnes autistes et qu’on les fait travailler sur quelque chose (…), il s’avère qu’en fait, ils collaborent, se comprennent très bien, et qu’ils font preuve de beaucoup d’empathie les uns envers les autres », explique Joël. Schwartz.
Cette nouvelle compréhension a élargi notre idée, au moment du diagnostic, de ce à quoi peut ressembler l’autisme, tout en offrant une meilleure compréhension des types de soutien qui peuvent être fournis.
On pense que cette différence dans notre façon de communiquer provient de différences sensorielles, un aspect clé de l’autisme. La façon dont nous percevons le monde dépend de la manière dont le cerveau traite et interprète les stimuli tels que le bruit ou la douleur. Chez les personnes autistes, cela peut entraîner une tolérance à la douleur extraordinairement élevée ou une sensibilité inhabituelle au son ou à la lumière.
Les personnes autistes peuvent rapidement se sentir dépassées par trop de stimuli, ce qui les amène à se replier sur elles-mêmes ou à avoir des difficultés à réguler leurs émotions. Cela peut conduire à des comportements autistiques et stéréotypés, tels que se balancer, tourner, se cogner la tête ou battre des mains. Cependant, plutôt que de détourner l’attention des personnes autistes de ces comportements répétitifs, appelés autostimulation, les recherches montrent qu’ils contribuent à la régulation émotionnelle.
«Il y a tellement (d’informations) qui arrivent qu’il faut traiter», explique Karissa Burnett, psychologue autiste et fondatrice de Divergent Pathways, une structure spécialisée dans la neurodiversité, qui travaille elle-même avec des patients. neurodivergent. « Cela prend un peu plus de temps et peut nous submerger, surtout si on ne nous a pas appris à réguler nos émotions. »
Si l’on adopte une autre perspective, ces différences sensorielles offrent aux personnes autistes un point de vue différent sur le monde. Étant capables de traiter seulement une quantité limitée d’informations sensorielles à la fois, les personnes autistes traitent souvent les informations sensorielles du monde qui les entoure en petits morceaux, mais de manière beaucoup plus intense.
«Cette profondeur d’expérience est ce qui peut aussi leur donner la capacité de se connecter avec intensité à ce qui les entoure, d’éprouver une joie extrême, de voir les choses avec une grande clarté», explique Joel Schwartz.
Cette dernière, dont la femme est autiste, déclare : « En apprenant à voir le monde à travers ses yeux, même si ce n’est qu’un peu, j’ai approfondi mon expérience. J’ai trouvé plus de joie dans des choses sur lesquelles je n’aurais pas pu m’attarder autrement, simplement en étant capable de les vivre à travers elle, de percevoir les choses à sa manière, et c’est vraiment génial. »