Les médecins sont souvent confrontés à des situations douloureuses et sensibles. Mais bien qu’habitués, ils n’en restent pas moins humains, certaines choses les marquant plus que d’autres. Interviewé par le New York Post, un neurologue a récemment révélé « la maladie neurologique la plus terrifiante » qu’il avait jamais vu.
« Imaginez être pleinement conscient, capable de tout ressentir, entendre et voir, et capable de penser clairement mais complètement incapable de bouger ou de parler, et seulement capable de cligner des yeux et de bouger les yeux de haut en bas. »a déclaré le Dr Bing dans une vidéo Instagram. Au-delà de leur incapacité à réagir à quoi que ce soit (y compris à la douleur), ces personnes ont également besoin, dans la plupart des cas, d’une trachéotomie pour les aider à respirer et d’une sonde de gastrostomie. afin qu’ils puissent ingérer de la nourriture et de l’eau.
Il s’agit du syndrome de verrouillage (LIS), provoqué par une lésion d’une partie spécifique du tronc cérébral, le plus souvent due à des blessures telles qu’un accident vasculaire cérébral, une maladie démyélinisante (perte de l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses) ou d’autres blessures traumatiques. « En tant que neurologue, je vois beaucoup de maladies dévastatrices, mais celle-ci doit être l’une des pires »a-t-il déclaré en rappelant que cette paralysie pourrait rendre le syndrome difficile à diagnostiquer. En effet, certaines personnes ont été déclarées par erreur en état de mort cérébrale.
« Ne fais pas ça, je suis toujours là »
C’est exactement ce qui est arrivé à Jake Handel, 36 ans, à qui on a diagnostiqué une maladie cérébrale rare et terminale. Son état s’est rapidement détérioré jusqu’à ce que les médecins associent son comportement à un état végétatif. « Je les ai entendus dire que j’étais en mort cérébrale et qu’il était temps d’envisager de retirer le système de réanimation », a-t-il déclaré, réfléchissant à son état d’esprit. « Je me demandais : suis-je en mort cérébrale ? Comment puis-je penser, comment puis-je avoir des souvenirs ? Et même si je pensais que ça allait bientôt être fini, je me disais : « Oh, ne fais pas ça, je suis toujours là. »
Un souvenir qu’il n’oubliera pas de sitôt. « C’était le pire imaginable. C’était comme être un prisonnier en cellule d’isolement, mais en pire. Vous êtes totalement paralysé, vous ne pouvez pas bouger, vous ne pouvez pas parler, vous ne pouvez pas faire signe. Je parlais juste dans ma tête Il s’agissait plutôt de survivre pour garder mon cerveau actif et me dissuader d’une véritable crise de panique ».
A noter que le diagnostic du syndrome de verrouillage implique la réalisation de plusieurs tests, dont des IRM et des EEG. Actuellement, il n’existe aucun remède et même si certains patients peuvent parfois récupérer certaines fonctions motrices, un rétablissement complet est très improbable.
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Face à cette réalité, le Dr Bing a tenu à réitérer la nécessité de prendre au sérieux la santé du cerveau. « Il est important de prendre des mesures pour prévenir les accidents comme les accidents vasculaires cérébraux, car la plupart des accidents vasculaires cérébraux ne tuent pas, ils vous laissent simplement gravement handicapé. » Certaines façons de garder votre cerveau en bonne santé incluent dormir suffisamment, faire de l’exercice régulièrement, maintenir une alimentation riche en vitamines et en fibres et apprendre constamment de nouvelles choses. Mais aussi pour protéger votre tête, notamment en cas d’activité à risque.