« J’avais une grande ambition pour ma carrière et je ne voulais pas du tout que mon endométriose entre en jeu »
La première fois que j’ai entendu le terme « endométriose », j’avais 28 ans. Nous venons de faire connaître mes douleurs après dix-sept ans d’errance médicale, bien au-dessus de la moyenne de sept ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de cette maladie qui touche une Française sur dix. .
Les premiers symptômes apparaissent pour moi dès mes premières règles, qui sont extrêmement douloureuses et abondantes. À l’époque, on parlait très peu d’endométriose et j’avais plus de problèmes digestifs que gynécologiques. Aucun médecin ne pensait que cela pouvait être lié à mon cycle.
La scène d’annonce du diagnostic était étrange. Le spécialiste qui m’a examiné a trouvé toutes les zones où j’avais mal. Je me suis alors mis en tête que j’avais un cancer et que j’allais bientôt mourir. C’est étrange, mais j’étais soulagé qu’ils aient enfin trouvé ce que j’avais – une tumeur dans la tête – et que ce n’était pas seulement dans ma tête, comme ils me le disaient depuis dix-sept ans.
Le médecin m’a finalement annoncé que je souffrais d’endométriose, une maladie dont je n’avais jamais entendu parler. Il s’agit d’un trouble dans lequel des cellules semblables à l’endomètre, le tissu qui se forme chaque mois dans l’utérus et se décompose pour donner naissance aux menstruations, migrent parfois vers d’autres parties du corps. Ils vont se coller à d’autres organes comme les ovaires, la vessie ou les intestins.
Ma première décennie avec l’endométriose a été difficile, mais gérable. Les symptômes ne duraient que pendant la menstruation. À 20 ans, la situation s’est aggravée deux à trois jours avant et après mes règles. Puis les problèmes digestifs ont fini par s’étendre jusqu’à deux semaines dans le mois. J’ai énormément souffert, alors même que je commençais ma découverte du monde professionnel.
Après une prépa puis une école de commerce où je me suis spécialisé en audit et comptabilité, j’ai intégré à 24 ans un grand cabinet d’audit. J’ai choisi de ne pas parler de ma maladie dans l’entreprise, disant seulement que j’avais une maladie chronique. Le monde dans lequel je vivais était plutôt hiérarchique. J’avais une grande ambition pour cette carrière et je ne voulais pas du tout que ma maladie entre en jeu.
« Effets secondaires importants »
Puis, après sept ans, je me suis épuisé. Le travail était stressant et demandait beaucoup d’énergie. Je ne pouvais plus m’adapter au poste. Il faut imaginer la vie dans un espace ouvert, où je pourrais aller à la selle huit à dix fois par jour. J’ai annoncé que je souffrais d’endométriose le jour de ma démission et que c’était une des raisons pour lesquelles je partais. On m’a dit qu’on aurait pu me proposer un logement, mais mon choix était déjà fait. Je ne pouvais pas voir ma condition empirer chaque année et rester dans ce monde.
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