« J’ai mes règles par le nombril », Chloé, 24 ans, a bénéficié d’une première en France pour sauver son utérus

Faites tout pour conserver votre utérus et maintenir votre fertilité. À l’âge de 24 ans, Chloé* apprend qu’elle est atteinte d’un cancer très agressif et rare de la cloison rectale vaginale. Pour conserver une chance d’avoir des enfants, la jeune femme a accepté d’expérimenter un schéma thérapeutique imaginé et mis en œuvre par l’équipe du professeur Chérif Akladios, chef du service de gynécologie, obstétrique et fertilité des Hôpitaux universitaires de Strasbourg. Une première en France durant laquelle son utérus a été déplacé.

Tandis que Chloé, une jeune mariée vivant près de Strasbourg, attend avec impatience une dernière intervention chirurgicale, le 3 décembre, qui permettra de remettre son utérus en place. La jeune femme raconte 20 minutes son parcours de santé difficile et incroyable.

Comment avez-vous vécu l’annonce de ce cancer ?

Après un contrôle de routine chez mon gynécologue en juin dernier – cela faisait longtemps que je n’en avais pas eu – nous avons découvert une masse importante. Ensuite, la tumeur s’est développée rapidement et quelques semaines plus tard, la tumeur a exercé une pression sur mes reins, etc., au point que je ne pouvais même pas m’asseoir. Ils ont même voulu m’opérer parce qu’ils pensaient que c’était un gros kyste. Après une biopsie, la nouvelle est tombée. Sur le moment, j’étais un peu confus, je ne réalisais pas vraiment ce qui se passait. On ne se doute pas vraiment que ça puisse être « ça », d’autant qu’il n’y a pas de cancer du côté de mes parents, dans ma famille. Les premiers jours où j’ai demandé si c’était sécuritaire, j’étais dans le déni.

A 24 ans, comment réagissez-vous face à votre avenir ?

J’ai des projets. Je venais de signer un contrat de travail avec une entreprise. Ça bouscule tout. Ce n’est pas facile, d’autant plus qu’on m’a clairement dit au départ qu’il allait falloir m’enlever tous mes organes inférieurs. Les pronostics étaient très mauvais, on m’avait prévenu des traitements de chimiothérapie lourds et intenses. La tumeur était si grosse qu’ils ne savaient pas ce que cela signifiait. Je me suis dit qu’il ne fallait pas abandonner car il y a toujours de l’espoir, on ne sait jamais ce qui pourrait arriver. C’est difficile d’être positif. Mon premier réflexe a été de me convaincre que j’allais bien, que chaque étape du traitement allait se passer bien, car rien n’est impossible.

La question de la fertilité s’est-elle posée tout de suite ?

L’oncologue m’a expliqué directement qu’on pouvait récupérer et conserver les ovocytes, mais qu’il n’était pas sûr que ça marcherait, tant la tumeur était grosse. Mais surtout, cela prendrait du temps, il faudrait retarder la chimiothérapie et donc il y avait des risques pour ma vie. Mon mari et moi nous sommes vite résignés à ne pas les garder.

Comment en êtes-vous arrivée à parler de bouger votre utérus ?

Orienté vers le Professeur Chérif Akladios en septembre, j’ai été immédiatement pris en charge par son équipe. J’ai commencé tous les traitements car, étant jeune, les cellules se multipliaient vite et la tumeur prenait trop de place. La chimiothérapie a permis de rétrécir la tumeur et donc d’envisager une opération pour l’enlever. Mais juste avant, la radiothérapie était jugée nécessaire au niveau du bassin. Cela allait donc affecter mon utérus, car la tumeur est située entre le rectum et le vagin. C’est à ce moment-là que le Professeur Akladios m’a proposé de faire une transposition utérine, c’est-à-dire de préserver l’utérus, de le couper du vagin et de le tourner vers le nombril, permettant ainsi de le tenir à l’abri des radiations. zone.

Pourquoi se résoudre à « servir de cobaye » ?

Au début, j’étais super perplexe, on se pose beaucoup de questions. L’opération initialement prévue était déjà lourde en elle-même donc en ajoutant cette transposition, je me demandais si cela valait le coup. Mais je me suis dit qu’il valait mieux avoir des remords que des regrets et les explications claires et explicites du professeur, et de toute son équipe, qui m’ont dit qu’il n’y avait aucun risque, m’ont fait aider. C’est vrai aussi que j’étais très bien entourée, par mon mari, ma famille, mes amis, c’est déterminant et essentiel. J’ai donc eu envie d’essayer, cela m’a donné une nouvelle direction, et pourquoi pas donner de l’espoir à d’autres femmes qui pourraient rencontrer cette situation à l’avenir, même si cela reste une tentative.

Est-ce long et douloureux ?

L’opération a duré sept heures. La tumeur collait aux organes, il fallait donc également retirer le rectum et une partie du vagin. Ils ont pris un morceau d’intestin qu’ils ont remis à la place du rectum, et pendant qu’il guérissait, ils m’ont mis temporairement une poche dans l’estomac. Il a fallu reconstruire le vagin en plus de la transposition utérine, mais comme tout cela créait un vide dans l’utérus, il a fallu le combler avec une prothèse mammaire pour que l’intestin ne tombe pas. lors de l’opération, il y avait de nombreux professionnels dans leur domaine. Au début, c’était très douloureux.

Notre dossier Santé des Femmes

Comment vivez-vous votre quotidien ?

Ce n’est pas toujours facile mais c’est moins douloureux qu’au début. En attendant la prochaine opération où l’utérus sera remis en place, pour l’instant, j’ai mes règles par le nombril. Mais depuis qu’on l’a retourné, le sang circule moins bien, il peut arriver qu’il nécrose et meure. Alors pour éviter les risques, on m’a donné une pilule qui arrête mes règles. Les soins quotidiens ne sont pas faciles, d’autant plus que beaucoup de choses changent. Même pour les infirmières car c’était la première fois qu’elles voyaient ça. J’ai plusieurs électroménagers, je prends grand soin de tout, je ne dors jamais sur le ventre. C’est aussi un état psychologique très différent. Côté confort, j’ai hâte de subir la deuxième opération. Pour mon cancer, la durée de rémission est plus longue, sur dix ans. Il y a de l’appréhension à chaque contrôle. Tout le monde est très rassurant sur le fait que je peux reprendre ma vie assez rapidement.

*Le prénom a été modifié