« J’ai cette maladie invisible mais je sais vivre avec » : les émouvantes confidences d’Ève Gilles, Miss France 2024

Ève Gilles se veut source d’espoir » pour les personnes qui ont des maladies invisibles et qui ont peur de rêver trop grand « . Dans une vidéo pour le média Konbini publiée ce samedi 26 octobre, Miss France 2024 révèle qu’elle souffre d’une maladie rare.  » À 8 ans, j’avais l’impression de ne pas contrôler mon corps sur certains mouvements », dit-elle. Mais ce n’est que six ans plus tard qu’un neurologue lui diagnostique une dyskinésie paroxystique.

 » Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondeselle explique dans la vidéo. L’intensité de l’attaque peut être plus ou moins forte, cela peut être un bras qui se déplace vers l’intérieur, les deux bras, cela peut même être au niveau du visage. Cela peut me faire du mal. » « J’ai cette maladie invisible mais je sais vivre avec, et je vis très bien avec. », poursuit-elle.

La Nordiste est soignée depuis l’âge de 14 ans et réduit progressivement les doses depuis l’âge de 19 ans. Lors de sa participation au concours Miss France, elle a déclaré sa maladie mais a souhaité que le moins de gens possible en soient informés. «  C’est une maladie qui me prenait beaucoup de place quand j’étais petite et je ne voulais pas qu’elle me définisse en tant que femme ou en tant que Miss. », a-t-elle déclaré.

« Je ne voulais pas être élu parce que j’étais malade »

«  Je ne voulais pas être élue parce que j’étais « la pauvre petite fille qui a cette maladie ». Certainement pas », ajoute Ève Gilles. La jeune femme confie avoir eu des convulsions lors de la compétition et même lors d’un sacre régional. «  Pendant la Fashion Week, j’ai également demandé de l’aide à un inconnu pour me tenir la main et se tenir devant moi afin que personne ne me prenne en photo à ce moment-là. », raconte encore Miss France 2024.

La prévalence mondiale de la dyskinésie paroxystique est estimée à un cas sur 150 000 et un cas sur un million d’individus, selon ses différentes formes. Selon le site Orpha.net, la maladie apparaît généralement pendant l’enfance et la fréquence des crises diminue généralement avec l’âge jusqu’à disparaître souvent complètement. L’espérance de vie à long terme n’est pas affectée.