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Hélène Segara s’est exprimée dans « Sept à Huit » sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans et qui lui a évité de se retrouver dans le flou total.
MALADIE – Elle lutte contre une maladie inconnue, qu’aucun médecin ne peut diagnostiquer. Dans « Sept à huit » sur TF1Hélène Segara a une nouvelle fois évoqué sa maladie, que les médecins ne peuvent identifier, qui lui a déjà valu dix ans d’errance médicale et la perte de la vue d’un œil. « Je ne sais toujours pas contre quoi je me bats, mais j’essaye tout »explique le chanteur de 53 ans ce dimanche 5 mai à Audrey Crespo-Mara.
Tout a commencé en avril 2013. « Je suis revenu de Russie où j’avais travaillé et je me suis réveillé un matin avec un rideau littéralement devant les yeux, sans comprendre ce qui m’arrivait. A partir de là, tout s’est passé. J’avais des implants oculaires. J’ai eu au total une vingtaine d’interventions”se souvient Hélène Segara.
Sa vision est plus ou moins stabilisée, jusqu’à ce qu’en 2022, tout change à nouveau. «J’ai réalisé que je perdais vraiment un de mes yeuxdécrit le chanteur. Et qu’il n’y avait rien là-bas, il ne se passait plus rien. » Les traitements ne parviennent pas à arrêter cela » maladie oculaire irréversible et non identifiée « .
« Sur les réseaux, les gens sont violents »
Elle est alors hospitalisée, pour ralentir la maladie, faute de savoir comment la soigner. On lui a d’abord diagnostiqué une tumeur, puis une sclérose en plaques. Les médecins réalisent de multiples tests pour tenter de détecter une maladie auto-immune : ponctions lombaires, biopsies… « En fait, je ne sais toujours pas contre quoi je me bats mais, de toute façon, j’essaye tout »résume-t-elle.
Alors qu’elle est sous cortisone pour suivre le rythme, l’artiste voit « Sur les réseaux beaucoup de questions sur (ses) changements physiques. » « La cortisone, ce n’était pas à petites doses. C’était 1 000 milligrammes. Alors forcément, je suis arrivé dans un état normal, je suis sorti, j’étais un popcorn »décrit Hélène Segara.
« Mais surtout à partir du moment où nous perdons la vue, nos yeux recherchent désespérément la lumière. Il y avait donc quelques téléviseurs sur lesquels je me retrouvais avec des strabismes que je ne pouvais pas contrôler. Et sur les réseaux, les gens sont tellement violents… C’est aussi pour ça qu’à un moment je suis parti à l’étranger parce que je ne voulais pas être suivi, harcelé. Parce que j’ai été suivi jusqu’aux portes de l’hôpital”.
Face à cette errance diagnostique et à cette maladie méconnue, Hélène Segara, qui ne voit désormais que de son œil gauche, tente de « apprécie chaque moment » . « J’aime beaucoup, je mange des choses délicieuses, je cuisine pour ceux que j’aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux »résume-t-elle.
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