J.Talons de 15 centimètres, minijupe et carré blond impeccable : sur la photo prise lors d’un événement commercial à Paris, Gaëlle Daburon est en mode working-girl. Elle rayonne. « C’était ma vie d’avant », glisse la Bordelaise avec un sourire triste. Avant la maladie. Avant cette soirée d’août 2022, où lors d’une soirée entre amis, elle chute. Fissure. Les ligaments du genou droit ne peuvent pas résister. L’affaire aurait dû se terminer par une opération, quelques séances de rééducation et un retour sur la piste de danse.
Sauf que ce n’est pas du tout ce qui s’est passé. Le genou enflait, rougit, se déformait, se coinçait. Une douleur insupportable, ne plus supporter le contact des vêtements sur la peau, perdre le sommeil, les sourires, la joie de vivre. Lors des « crises », Gaëlle est « comme électrocutée ».
C’est son kinésithérapeute qui, le premier, a prononcé le mot : algodystrophie. Une maladie rare (1% des patients français) qui se déclenche par un traumatisme (chute, opération) et se manifeste par des douleurs neuropathiques et une inflammation invalidante. La scintigraphie osseuse confirme le diagnostic.
« J’ai 40 ans, c’est important pour moi de dire ça, explique Gaëlle Daburon.
Laurent Theillet / SO
Dans ce tunnel de souffrance, il y a de l’espoir : « L’algodystrophie est censée durer deux ans. » Alors Gaëlle prend « sa patience » et avale les traitements antalgiques pour chevaux prescrits par le centre antidouleur. Mais les molécules les plus féroces n’ont aucun effet. « En France, il n’existe aucun traitement pour soigner l’algoneurodystrophie, ni même soulager le patient », précise-t-elle en haussant les épaules.
« Je ne suis plus utile »
Dans le doute, elle essaie tout : les opioïdes, la morphine, les traitements lourds, les médecines alternatives, alternatives… Rien n’y fait. « Les médecins considèrent que j’ai développé une forme grave avec de multiples complications, notamment au niveau du système nerveux. » Parmi ces complications, l’ostéoporose sévère, l’arthrose et les douleurs qui se propagent au dos et à la clavicule. A bout de forces, Gaëlle est placée en invalidité totale, et en « longue maladie ». « Je ne suis plus utile », conclut-elle. Assignée à résidence, « comme un poisson rouge dans son bocal », elle a l’impression d’être « enfermée dans une bulle de douleur ».
La carte de stationnement pour personnes handicapées a été refusée sous prétexte qu’« elle a encore une jambe gauche »
Sa seule aide : les réseaux sociaux. Sur un forum dédié à l’algodystrophie, elle sympathise avec Betty et son pied déformé, Zoé, 14 ans, et sa jambe amputée… Dans ce groupe, les patients discutent de la maladie, de leurs traitements, des effets secondaires. Mais surtout, elle trouve sur le web un soutien qu’elle estime ne pas avoir obtenu dans un cabinet médical. Comme ce dimanche soir, où elle a envoyé un mail SOS à son médecin, invoquant l’amputation et le suicide… Elle affirme n’avoir reçu qu’une réponse laconique.
« Je suis sérieuse, insiste Gaëlle, je ne peux plus vivre comme ça. Je ne suis plus la même femme. J’ai pris 20 kilos, je ne sais plus pourquoi je me lève le matin. Mais de toute façon, je n’ai que 40 ans», insiste-t-elle.
« Faire connaître cette maladie »
Pour tenir à bout de bras sa compagne au bord de ce précipice, Laurent Fernandez a pris une année sabbatique. La vie entière de la famille est désormais suspendue par l’algodystrophie. Gaëlle ne peut se déplacer qu’en fauteuil roulant à l’extérieur, alors qu’à la maison, elle est collée à ses béquilles.
La hauteur ? « On m’a refusé une carte de stationnement pour personnes handicapées sous prétexte que j’ai encore une jambe gauche », raconte-t-elle. Mais cela lui donne la force de lutter au quotidien contre le manque de considération injuste envers les personnes handicapées, le manque d’empathie et d’humanité, affirme-t-elle.
La Bordelaise met cette énergie à profit sur les réseaux sociaux, sur TikTok et Insta, où elle se bat pour sensibiliser à « cette maladie méconnue, pas du tout explorée par la recherche ». Elle a même murmuré le message à l’oreille de son idole Pascal Obispo lors d’une dédicace à Bordeaux.
Gaëlle Daburon : à l’occasion d’une dédicace à Bordeaux, Gaëlle Daburon, en fauteuil roulant, a sensibilisé son idole Pascal Obispo à l’algodystrophie, la maladie dont elle souffre.
Jean Maurice Chacun / SO
Et puis, une nouvelle lumière s’est allumée dans ce tunnel morbide : « Près du Texas, un traitement innovant promet de guérir 94 % des patients atteints d’algodystrophie, en douze semaines de traitement, à la Clinique Spero », dit-elle. Son amie du réseau, Marjorie, suit un traitement américain. Arrivée en fauteuil roulant, aujourd’hui elle marche. Le problème ? Le traitement coûte 80 000 euros…
Gaëlle n’a pas le choix, elle a ravalé toute pudeur et a ouvert une cagnotte en ligne. «Je n’ai plus le choix. Notre vie de famille est au point mort, j’ai besoin d’aide, c’est ma seule chance », dit-elle. « Aide-moi à ne plus souffrir. J’ai besoin de toi. »
(1) On Go Fund Me, Aide-moi à guérir, Gaëlle Daburon. Sur TikTok : l’algodystrophie et moi