Ève Gilles, Miss France 2024, a révélé ce samedi, via une vidéo sur le site Konbini, qu’elle souffrait d’une maladie très rare, la dyskinésie paroxystique, depuis l’enfance. Exceptionnellement, la jeune femme s’exprime sans son foulard face à la caméra, et visiblement émue. En s’exprimant ainsi, la reine de beauté de 21 ans, originaire du Nord, veut adresser un « message d’espoir ».
En quoi consiste exactement cette pathologie ? Un visage qui devient soudain grimaçant, des mouvements brusques et désordonnés des bras et des jambes ou le torse qui se met soudain à onduler : tous ces symptômes de dyskinésie paroxystique, parfois très impressionnants, apparaissent sans prévenir et sont totalement involontaires.
« Ces mouvements incontrôlés surviennent généralement brutalement pendant une durée limitée qui peut varier entre à peine dix secondes et plusieurs dizaines de minutes, voire quelques heures », explique le professeur Agathe Roubertie, chef du service de neurologie pédiatrique au CHU de Montpellier, experte en la matière. maladie très rare. Quant à la fréquence, elle varie selon les individus entre plusieurs dizaines de fois par jour et quelques fois par mois. » Dans sa vidéo, Eve Gilles confie effectivement avoir eu quotidiennement des pertes de contrôle de ses bras, de ses jambes, et même de son visage, l’obligeant à fermer les yeux, tout au long de son enfance. Depuis l’âge de 14 ans, un médicament lui permet de mieux gérer ces crises, même si elles persistent encore aujourd’hui, comme elle le raconte dans cette interview filmée par Konbini.
Impact sur l’estime de soi
Selon ses formes, la dyskinésie paroxystique touche entre une personne sur 150 000 et une personne sur 1 million. « Nous ne disposons pas de registre précis du nombre de cas, d’autant que la maladie est probablement sous-diagnostiquée », ajoute le spécialiste. Parmi les facteurs déclenchants : une émotion forte (anxiété, stress ou grande joie), la consommation d’alcool, le froid ou encore la fatigue.
« Dans ce qu’on appelle la dyskinésie paroxystique kinésigéniquec’est un mouvement brusque qui peut provoquer une crise : par exemple, un enfant à l’école qui se lève brusquement de sa chaise parce qu’il est appelé au tableau par le professeur, décrit Agathe Roubertie. Dans d’autres formes, un exercice physique prolongé peut en être la cause. » Des crises qui peuvent provoquer des chutes et avoir également un impact négatif sur l’estime de soi des enfants et adolescents soumis au regard des autres lorsque cela leur arrive.
La pathologie peut être associée à d’autres maladies neurologiques comme la sclérose en plaques ou, le plus souvent, être d’origine génétique. Dans ce dernier cas, la dyskinésie paroxystique est généralement diagnostiquée dès l’enfance — entre 3 et 10 ans — mais les premiers symptômes sont parfois visibles chez le nourrisson. « Le diagnostic n’est pas toujours facile car les symptômes peuvent d’abord évoquer d’autres maladies plus courantes comme l’épilepsie », explique le professeur Roubertie. En moyenne, on l’applique deux à trois ans après l’apparition des symptômes. »
Un soin au café
C’est également un médicament contre l’épilepsie qui est utilisé à faibles doses pour traiter la dyskinésie paroxystique. Et plus surprenant : dans certaines formes génétiques spécifiques, il a été démontré que boire du café permettait de limiter les convulsions. Heureusement, contrairement aux maladies neurodégénératives, les symptômes ont tendance à s’améliorer avec l’âge lorsqu’il s’agit d’une forme d’origine génétique.
«Nos patients nous disent aussi qu’ils sont plus ou moins capables de contrôler les crises dans le temps en apprenant à les sentir venir», précise le neurologue. Soit ils parviennent à s’isoler quelques instants, soit ils parviennent à cacher certains mouvements involontaires, par exemple en se tenant les bras. »