Ève Gilles, Miss France 2024, révèle qu’elle souffre de dyskinésie paroxystique, de quoi s’agit-il ?
Konbini
L’ancienne Miss France Ève Gilles, ici interviewée par Konbini.
MISS FRANCE – Miss France 2024 souffre d’une maladie neurologique rare. Dans une interview pour Konbini, Ève Gilles a révélé ce samedi 26 octobre qu’elle souffrait d’une maladie invisible depuis l’enfance, la dyskinésie paroxystique.
Cette maladie se caractérise essentiellement par des mouvements brusques des bras, des jambes ou du visage, sans que la personne puisse les prévenir ou les arrêter. Selon la base de données spécialisée sur les maladies rares Orpha, les causes précises de cette maladie sont inconnues et semblent multifactorielles : « plusieurs gènes ont été associés à différentes formes de MP ».
« Quand j’ai une crise, je ferme les yeux »
« Je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements »dit à Ève Gilles de Konbini. « J’en ai parlé à mon père. Il pensait que j’étais un peu fou, parce que j’étais devant les autres et en fait non. A partir de ce moment, mes parents ont pris le temps d’observer quels étaient ces mouvements.. »
« Cela pourrait être un bras qui va vers l’intérieur, cela pourrait être tout mon corps. Cela peut même être sur le visage. C’est pourquoi souvent, quand j’ai une crise, je ferme les yeux. (…) Je ne veux pas être vu comme ça”confie la jeune femme de 21 ans, diagnostiquée à l’âge de 14 ans.
« J’ai une maladie invisible, mais je sais vivre avec. Et je vis très bien avec ça »rassure Ève Gilles. » Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes »résume-t-elle.
Un médicament pour limiter les convulsions
« Ces mouvements incontrôlés se produisent généralement de manière brutale pendant une durée limitée qui peut varier entre à peine dix secondes et plusieurs dizaines de minutes, voire quelques heures »explique à parisien Professeur Agathe Roubertie, chef du service de neurologie pédiatrique au CHU de Montpellier et experte de cette maladie très rare.
Pour lutter contre la maladie, les médicaments permettent de mieux gérer les crises. Ceci est également utilisé pour l’épilepsie. Le café pourrait aussi limiter les convulsions, pour certaines formes génétiques particulières de la maladie.
Ève Gilles explique encore à Konbini qu’elle a gardé le secret lors de l’élection Miss France l’année dernière : « Je voulais que très peu de gens le sachent car c’était une maladie qui me prenait beaucoup de place quand j’étais petite. Donc je ne voulais pas qu’elle me définisse comme une femme et comme une Miss. »
Elle confie encore qu’elle a même eu une crise lors d’une cérémonie liée à Miss France et une autre lors d’un événement lors des Jeux Olympiques de Paris. « À chaque fois, personne ne le voit »assure-t-elle.
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