Espérée depuis 2015, une unité de soins palliatifs est opérationnelle depuis septembre, à l’hôpital de Bourges. Ses six lits accueillent des cas complexes, et pas seulement des personnes en fin de vie. Dans le Cher, une journée mondiale des soins palliatifs est prévue mardi 15 octobre.
Allongée dans un fauteuil, une couverture bleue sur les jambes, Muriel parle grâce au clavier de son téléphone. La sclérose en plaques lui fige le corps et le visage. Avec sa voix fine, elle peut répondre « oui » ou « non » à une question simple. Pour une réponse plus détaillée, elle envoie un SMS sur son écran. Et parle avec ses yeux.
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Murielle a 57 ans. Depuis une semaine, elle est hospitalisée dans la nouvelle unité de soins palliatifs de l’hôpital Jacques-Cœur de Bourges. Un hôpital où elle travaillait en juin 2023, lorsque la maladie a éclaté. «J’étais infirmière en neurologie», écrit-elle. L’hospitalisation lui fait du bien. « Tout le monde est gentil ici. »
Le service « maladies incurables »
Longtemps désirée, l’unité de soins palliatifs (USP) de l’hôpital Jacques-Cœur a ouvert ses portes en septembre. « Je dirige le projet depuis 2015. Malgré la bonne volonté d’ici, il y a toujours eu des obstacles à son ouverture », explique Veronica Rigondet, médecin et responsable de l’activité soins palliatifs de l’hôpital. Au début, il y avait une pénurie de médecins, et après le covid, d’infirmières. »
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. L’un des volets du projet concerne les soins palliatifs et la gestion de la douleur. « Les parlementaires ont interrogé les acteurs du secteur, poursuit Véronique Rigondet. Cela démontre que les soins palliatifs sont peu connus, même parmi les soignants, et que leur accès est inégal à travers le pays. » En mars 2024, vingt et un départements français manquaient d’unités de soins palliatifs. « L’État a fourni des fonds. L’establishment les a saisis. »
En France, outre les lits USP, il existe 5 566 « lits identifiés de soins palliatifs », réservés à des situations moins complexes. Dans le Cher, outre les six lits USP, il existe une cinquantaine de « lits de soins palliatifs identifiés ».
À Bourges, le projet prévoyait l’ouverture d’une unité de dix lits plus un. Il y en a finalement six, « parce qu’une collègue est en congé maternité. Nous n’aurions pas pu faire fonctionner le nouvel USP, en plus de l’équipe mobile et de l’équipe de support départementale qui existaient déjà.
Contrairement aux idées reçues, on ne meurt pas forcément en soins palliatifs.
« Comme la réanimation, nous accueillons les cas les plus complexes. On vient ici pour faire un pas en avant », explique Véronique Rigondet. vide
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Les complexités sont vastes. Ils peuvent être respiratoires, ou liés à des pathologies neurodégénératives (Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques). « Il y a aussi ceux dont les organes sont défaillants, le cœur, un rein… Parfois, la famille n’a pas d’autre choix, tant il manque de médecins, de kinés, d’infirmières dans la région… »
L’ancienne gériatre et son équipe doivent aussi composer avec une complexité éthique. « C’est-à-dire des patients demandant l’euthanasie. Premièrement, on se demande pourquoi. Il peut y avoir de la douleur, de l’angoisse, la peur de la mort. On a parfois le sentiment d’être un fardeau pour sa famille et pour la société. »
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Dans ce département « maladies incurables », nous réfléchissons collégialement. « Nous évaluons la balance bénéfice-risque d’un traitement. Comme en gériatrie, nous faisons des évaluations globales. C’est à notre unité de s’adapter au patient et non l’inverse. » « Bien sûr, c’est un idéal », ajoute le stagiaire Stan Coupan. Mais on s’en rapproche ici plus que dans un service hospitalier moyen. »
L’unité de soins palliatifs donne la priorité aux patients externes, référés par les médecins généralistes, les hospitalisations à domicile (HAD), les oncologues, l’hôpital de jour gériatrique, l’hôpital de jour d’oncologie, etc. « Le but est d’éviter une civière aux urgences » souligne Véronique Rigondet.
Une fois par mois, l’équipe de l’USP fait le point avec un psychologue :
C’est pour y voir plus clair dans nos soins. Voir l’humain, pas seulement le pelage, explique Matthieu Ganem, soignant.
Le personnel qui travaille en soins palliatifs est bénévole. «On n’impose pas», précise Véronique Rigondet. Sinon, c’est l’échec. Vous avez besoin de compétences relationnelles et d’empathie. Sinon, nous sommes maltraités. »
Une équipe soudée
L’infirmière Ana Rodriguez ajoute qu’il faut être prêt à s’adapter à de nombreuses pathologies différentes : « La remise en question est permanente, il faut être solidaire. » « Et ici, chacun apporte ses compétences, la hiérarchie est moins visible qu’ailleurs dans l’hôpital », explique Matthieu Ganem. Cela place le patient au centre, et non sa pathologie. »
Située dans une aile de l’hôpital Berruyer, l’unité de soins palliatifs espère emménager dans des locaux dédiés d’ici un an.
Projet abandonné après la dissolution de l’Assemblée nationale le 9 juin.
ENTRÉE LIBRE.
Le Cher participe à la Journée mondiale des soins palliatifs, le 15 octobre, à Guillaume-de-Varye. De 11h à 16h, des stands d’information ouverts à tous, dans le hall de l’hôpital privé de Saint-Doulchard. A 20 heures, au centre médico-social de Saint-Doulchard, conférence de Ségolène Perruchio, médecin, vice-présidente de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
Marie-Claire Raymond(email protégé)