Elle se découvre une petite plaie dans la bouche et meurt après des mois de souffrance atroce
En mai 2021, Ayla a commencé à ressentir une douleur à la gorge et a remarqué une petite plaie sur sa langue. Inquiète, elle a consulté deux médecins à deux mois d’intervalle, mais les diagnostics se sont révélés faux, comme l’explique Le miroir. Ce n’est qu’en septembre 2021, lors d’une troisième consultation, qu’une biopsie révèle la terrible vérité : Il s’agit d’un carcinome épidermoïde, un cancer de la peau.
Même si ce type de cancer n’est généralement pas mortel, sa localisation sur la langue d’Ayla change radicalement la donne. Six jours après le diagnostic, il a été opéré à l’hôpital Mount Sinai de Manhattan. L’intervention est lourde : il faut retirer un quart de la langue et reconstruire partiellement l’organe en utilisant du tissu provenant de sa cuisse.
Le cancer s’est malheureusement propagé
Malgré la violence de l’opération, Ayla reste déterminée à se rétablir et à reprendre une vie normale. Après six semaines de convalescence, elle débute un traitement associant radiothérapie et chimiothérapie. Ces séances l’épuisent et provoquent de nombreux effets secondaires : nausées, vomissements, douleur et perte de voix. Cependant, Ayla garde le moral et fait preuve d’une force de caractère extraordinaire. Elle apprend Langue des signes américaine et fabrique des trousses de toilette pour d’autres patients, faisant preuve d’une grande solidarité face à la maladie.
En janvier 2022, son état s’est aggravé. Les patchs de Fentanyl, initialement efficaces contre la douleur, ne suffisent pluss. Inquiets, ses parents ont demandé à son équipe médicale de réaliser un scanner en urgence. Les résultats sont un coup dur : le cancer s’est propagé à plusieurs endroits de son corpsaffectant notamment sa colonne vertébrale, son cou, son nez et ses oreilles.
« Ce n’est pas une vie. S’il vous plaît, aidez-moi à mourir.
A seulement 24 ans et pesant à peine 40 kilos, Ayla souffre atrocement. Désemparée, elle confie à ses parents son souhait de mourir dignement : « Ce n’est pas une vie. S’il te plaît, aide-moi à mourir« . Commence alors un douloureux combat pour Ayla et sa famille. Leur demande d’aide médicale à mourir (AMM) leur est d’abord refusée, une procédure autorisée dans certains États américains et permettant aux patients en phase terminale de recevoir une prescription de médicaments pour mettre fin à leurs jours.
Malgré de fortes doses de morphine, les souffrances d’Ayla persistent. Elle est enfin autorisée à rentrer chez elle avec des soins palliatifs à domicile. Mais l’expérience est de courte durée. Le domicile s’avère inadapté à l’intensité de la douleur. Elle retourne à l’hôpital où elle est décédée paisiblement le 2 avril 2022entourée de ses proches.
Un combat pour changer la loi
La mort d’Ayla Eilert a relancé le débat sur le droit à une fin de vie choisie. Ses parents se battent pour la légalisation de l’AMM dans l’État de New York afin d’éviter que d’autres patients ne vivent le calvaire de leur fille. Leur combat n’est pas isolé. Un sondage YouGov de février 2022 révèle que 72 % des New-Yorkais soutiennent MAiD. Cette pratique est déjà légale dans dix États américains et rencontre un écho favorable auprès de 70% des Américains, selon des enquêtes nationales.
Cependant, cela suscite également des oppositions. Certains groupes religieux et de défense des droits des personnes handicapées craignent excès et pressions exercés sur les patients vulnérables. Le cas d’Ayla Eilert met en lumière la complexité du débat sur la fin de vie. Elle pose la question de la liberté de choix face à la souffrance et à la maladie, tout en suscitant des craintes éthiques légitimes.