« Elle l’a fait ! »… À Denver, la neurologue Amanda Piquet continue de soigner Céline Dion

De notre reporter à Denver (Colorado, États-Unis),

Il y a tout juste un mois, Thomas Jolly surprenait le monde avec une cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques de Paris 2024 qui restera gravée dans toutes les mémoires. Et comme apothéose de ce show de plus de trois heures : l’impensable « come-back » de Céline Dion. Un retour triomphal sur scène depuis le cœur de la Tour Eiffel qui a ému des milliards de spectateurs et de téléspectateurs, alors que quelques semaines plus tôt, la chanteuse apparaissait très affaiblie dans le documentaire Je suis Céline Dion. Nous avons découvert le quotidien difficile du chanteur, qui souffre du syndrome de la personne raide (ou SPS).

Si Céline Dion a réussi à remonter sur scène, c’est grâce à sa « force de caractère et sa détermination » mais aussi grâce à la Dre Amanda Piquet, neurologue à l’Université du Colorado et l’une des rares spécialistes mondiales de la maladie. C’est elle qui accompagne et soigne la star québécoise depuis que le diagnostic a été posé il y a deux ans. Et c’est au 12e étage de l’hôpital du campus médical Anschutz de l’Université du Colorado, dans les suites réservées aux VIP, que l’on retrouve la neurologue.

A l’extérieur, la chaleur inhabituellement humide pour cette fin d’août dans le Colorado contraste avec la fraîcheur des couloirs de cet immense établissement hospitalier. Dans cette section moderne et luxueuse, dédiée aux soins spécialisés, l’ambiance est décontractée et feutrée. « Ce n’est pas notre premier rodéo », nous confie en souriant le prodige médical habitué aux sollicitations des médias. Dans le calme de la suite dans laquelle Amanda Piquet reçoit 20 minutesLe médecin explique que le SPS, s’il affecte principalement les muscles et la mobilité, peut aussi affecter indirectement la voix. Les spasmes musculaires et la rigidité associés au syndrome perturbent les muscles respiratoires et ceux impliqués dans la production vocale, rendant le chant difficile voire impossible. « Tout le corps est touché, y compris les muscles essentiels à la voix. La gestion de la respiration, cruciale pour une chanteuse comme Céline, devient un véritable défi », explique Amanda Piquet.

Infusions d’immunoglobulines

Pour Céline Dion, comme pour d’autres patients atteints du SPS, le traitement a été hautement personnalisé en fonction des réponses aux médicaments. Cependant, comme pour le diabète, il n’existe actuellement aucun traitement curatif contre le SPS, qui affecte le système neuromusculaire et rend les muscles raides et douloureux. « Notre approche consiste d’abord à attaquer la maladie auto-immune avec des perfusions d’immunoglobulines plusieurs fois par semaine, tout en traitant les symptômes avec diverses thérapies adaptées aux besoins de chaque patient », explique la neurologue. Ces thérapies incluent par exemple la physiothérapie, le massage, l’hydrothérapie ou encore une rééducation vocale spécifique. « Stabiliser la maladie était crucial pour permettre le retour de la voix », ajoute l’experte.

Le SPS est une maladie rare, encore peu étudiée, qui touche principalement les femmes de 40 à 60 ans et qui, selon les recherches d’Amanda Piquet, toucherait entre une et deux personnes sur 100 000 : « la prévalence de la maladie est encore largement sous-estimée ». Cette pathologie auto-immune se manifeste par une raideur musculaire progressive, des spasmes douloureux et peut altérer la mobilité et la qualité de vie. « Le diagnostic initial est souvent long et complexe, car il nécessite l’exclusion de nombreuses autres pathologies. »

Et il faudra des années d’errance médicale à Céline Dion avant que le couperet ne tombe. En 2022, la star entamera rapidement un traitement rigoureux alliant médicaments, immunothérapie, thérapie vocale ainsi que physiothérapie plusieurs fois par semaine. Et en raison de la rareté de la maladie et du nombre limité de spécialistes aux États-Unis, Amanda Piquet a rapidement été contactée par l’entourage de la chanteuse de Pour que tu m’aimes à nouveau.

« C’était un moment plein d’émotion et de stress »

Amanda Piquet était-elle au courant du défi des « Jeux olympiques de Paris » de sa célèbre patiente ? Oui… et la préparation de Céline Dion pour ce spectacle très médiatisé a nécessité « une attention particulière ». Puis est arrivé ce 26 juillet qui restera dans les annales. « C’était un moment chargé d’émotion et de stress. Voir Céline monter sur scène et chanter a été à la fois un soulagement et une grande fierté. Je me suis dit : « Elle l’a fait ! »

Un sentiment de « réussite » partagé par toute son équipe et renforcé par les nombreux messages de félicitations reçus de ses collègues, amis et proches. Tout le monde savait, explique Amanda Piquet, à quel point cette Hymne à l’amour a été « crucial » non seulement pour Céline Dion, mais aussi pour l’équipe qui l’a soutenue tout au long de son traitement.

Un don de la Fondation Céline Dion

C’est sans compter que la Fondation Céline Dion a donné deux millions de dollars pour soutenir les travaux de recherche de la neurologue et faire avancer la recherche sur les troubles neurologiques auto-immuns. « Un soutien financier important pour continuer à explorer de nouveaux traitements », explique 20 minutes le neurologue. « Céline est incroyablement forte. Ce qu’elle fait est absolument incroyable pour la science : en sensibilisant le public à cette maladie comme elle le fait, on va progresser plus vite vers un remède », avait déjà déclaré le Dr Piquet aux médias locaux.

Par ailleurs, le mois prochain verra le début du tout premier essai clinique approuvé par la FDA (Food and Drug Administration, l’équivalent américain de la Haute Autorité de Santé) sur le syndrome de la personne raide. « Cela pourrait ouvrir de nouvelles pistes pour mieux comprendre et traiter cette maladie », promet la neurologue. Et si Amanda Piquet se montre « optimiste » quant à l’avenir des personnes atteintes du SPS, la membre de l’Académie américaine de neurologie veut « rester prudente », soulignant toutefois que le cas de la star québécoise pourrait bien servir de « modèle » : « Le courage et la détermination de Céline Dion sont des exemples pour tous ceux qui luttent contre les maladies rares. »

Tout ce que vous devez savoir sur Céline Dion et son retour

Pas faux. L’exposition médiatique aura eu le mérite de mettre en lumière la maladie, les difficultés de diagnostic ou les errances médicales. Mais aussi d’apporter « une vague d’espoir » et de « reconnaissance aux personnes touchées par ces pathologies », selon l’expert. Quant à Céline Dion, elle évoque, sur le site de sa Fondation, les « soins exceptionnels prodigués par le docteur Piquet ».