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Élever son fils autiste a enseigné à cette mère des leçons difficiles qu’elle a utilisées pour aider des milliers de familles mal desservies de la région de Chicago


Après avoir consulté plusieurs médecins, ils ont finalement reçu un diagnostic : l’autisme.

« Je n’avais jamais entendu parler d’autisme en dehors de homme de pluie« , a déclaré Vines, faisant référence au film à succès sorti quelques mois plus tôt. « J’ai eu des livres, je suis allée à la bibliothèque, mais je me suis toujours sentie perdue – comme si je n’étais pas une bonne mère. »

Au fur et à mesure que Jason grandissait, Vines a dû faire face à ses fréquentes crises de colère et au comportement parfois violent que peuvent présenter les enfants autistes. Sa famille a déménagé de Chicago à Maywood, une petite banlieue à prédominance noire, espérant qu’il y aurait plus de services, mais l’aide était loin derrière celle des communautés plus riches. Vines dit qu’elle avait désespérément besoin de soutien.

« Toute ma vie a tourné autour de la recherche de services pour Jason. Pour pouvoir obtenir de l’aide, j’ai dû prendre un train, un avion, un bus et un tapis magique pour m’y rendre », a-t-elle déclaré. « Plusieurs cocktails de médicaments, changer de médecin, changer d’hôpital. Et la plupart du temps je le faisais seule car mon mari travaillait la nuit. Je me sentais totalement impuissant. »

Les groupes de soutien qu’elle a trouvés se trouvaient dans des communautés aisées. Non seulement il lui était difficile de se déplacer sans voiture, mais à son arrivée, elle ne se sentait pas à sa place.

« J’étais la seule femme noire là-bas, j’étais la seule personne à faible revenu », a-t-elle déclaré. « Les femmes – elles étaient super. Ils m’ont donné des ressources. Mais ils ont dit, ‘Ils ne coûtent que 500 $.’ Et j’essaie de comprendre comment je vais faire les courses pour la semaine prochaine. Imaginez comment je me sentais alors – encore plus impuissant.

En fin de compte, Vines a cherché du réconfort dans la drogue.

« J’étais un toxicomane fonctionnel. J’ai toujours gardé du rouge à lèvres. J’étais toujours sa mère. Vous avez toujours vu Jason avec moi partout où j’allais », a-t-elle déclaré. « J’ai fait bouger les choses. »

Elle finit par se retrouver en prison, et après s’être finalement abstenue en juin 2005, elle avait trouvé sa mission.

« J’ai fait le vœu que je ne voudrais pas qu’un parent subisse ce que j’ai vécu », a-t-elle déclaré.

En 2007, Vines et son défunt mari, James Harlan, ont créé The Response Inc., une organisation à but non lucratif qui soutient les familles des communautés mal desservies touchées par l’autisme. À ce jour, Vines dit que le groupe a fourni des programmes et des conseils à plus de 4 000 familles dans la région de Chicago.

« Les familles posent toujours des questions et nous voulons apporter les réponses », a-t-elle déclaré. «Je dirais que 95% de tout ce que nous fournissons est un plan de ce qui me manquait en tant que parent. »

Bon nombre de ces soutiens Vines proviennent de communautés noires et brunes – un groupe démographique connu pour faire face à des obstacles dans le diagnostic et le traitement de l’autisme. Le CDC rapporte que les enfants noirs et hispaniques sont moins susceptibles d’être identifiés avec la maladie, et des chercheurs de l’Université de Boston ont découvert que les enfants noirs sont cinq fois moins susceptibles de recevoir des services d’intervention précoce que les enfants blancs – en partie à cause des préjugés raciaux et de la stigmatisation culturelle. .

Vines travaille pour changer cela. Une fois que les enfants ont été diagnostiqués, elle aide à connecter les familles avec les informations et les services dont elles ont besoin, en particulier au sein du système scolaire. Son organisation propose également des groupes de soutien aux parents, une ligne d’assistance 24 heures sur 24 et une foule d’activités pour les personnes touchées par l’autisme.

Au cœur de la programmation du groupe se trouvent les cours gratuits et à faible coût organisés tous les samedis dans un centre communautaire local. Ceux-ci incluent le tutorat, l’exercice, la danse, la nutrition et même un cours de compétences sociales pour les jeunes femmes qui couvre des sujets tels que les relations et l’éducation sexuelle. Ouverts aux personnes autistes de tous âges – ainsi qu’aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale – ces programmes offrent aux étudiants une occasion précieuse de socialiser tout en offrant à leurs soignants une pause bien méritée.

La route a été longue, mais Vines est convaincue d’avoir trouvé le bon chemin.

« Jason m’a emmenée dans des endroits où je n’aurais jamais pensé aller », a-t-elle déclaré. « Mais (il) m’a fait devenir une femme que je n’aurais jamais pensé être. »

Kathleen Toner de CNN a parlé avec Vines de son travail. Vous trouverez ci-dessous une version modifiée de leur conversation.

NC: Votre organisation a évolué pour fournir de nombreux services. Comment cela a-t-il commencé?

Debra Vignes : Mon travail a commencé pour soutenir principalement les mamans parce que les femmes veulent pouvoir parler de ce qu’elles vivent. Nous apprenons les uns des autres, et ayant un enfant ayant des besoins spéciaux, nous portons tellement de choses – devoir faire face à votre enfant qui crie ou vous donne des coups de tête, ne pas pouvoir aller nulle part parce que vous ne trouvez personne pour surveiller votre enfant, pas pouvoir travailler.

Beaucoup de parents ayant des besoins spéciaux n’ont pas beaucoup d’amis. Ce n’est pas que nos amis ne nous aiment pas, mais ils arrêtent de nous appeler. Alors je voulais raconter mon histoire pour que les femmes ne tombent pas dans ce terrier de lapin dans lequel j’étais. Je voulais les aider à être les meilleures pour leur enfant.

NC: Maintenant, vous soutenez également les hommes.

Vignes : Oh oui, les hommes viennent aussi dans nos groupes de soutien, et nous avons aussi un groupe appelé « Just for Men ». C’est tellement drôle parce que mon défunt mari, il m’accompagnait dans des groupes de soutien, puis il a commencé à dire : « Où sont les hommes ? Et alors j’ai dit : « Eh bien, pourquoi ne créez-vous pas un espace pour eux ? » Alors il l’a fait ! Ils sont allés faire des promenades dans la nature, sont allés dans des bars sportifs, sont allés à des jeux. Et ils ont fini par parler de leur enfant et trouver des solutions l’un pour l’autre, donc c’était incroyable.

NC: Vous faites également beaucoup pour éduquer la communauté au sens large sur l’autisme.

Vignes : Les gens ont peur de ce qu’ils ne comprennent pas. Nous avons beaucoup d’enfants qui n’ont pas de grandes compétences sociales, et avec le nombre croissant d’enfants autistes, nous voulons nous assurer que la communauté est pleinement éduquée – les églises, les grands magasins, les législateurs. Et il y a tellement de choses qui se sont produites avec la police avec notre communauté ayant des besoins spéciaux. Par exemple, Jason a eu une crise de médicaments où il a été très, très violent. Et j’ai dû appeler l’ambulance. Les pompiers ont appelé la police. Et ils sont venus avec des fusils dégainés. Je leur dis tout le temps : « Il n’y a pas d’armes. Mon fils est autiste. Ils n’ont rien entendu. Nous voulons donc nous assurer que les premiers intervenants sont formés, et je suis fier de dire que presque tous les villages du canton de Proviso (Illinois) ont été formés aux signes et symptômes de l’autisme. Le plaidoyer est un don. Je suis bon à ça, et ça me fait du bien. C’est mon high maintenant.

Vous voulez vous impliquer? Vérifier Site Web de The Answer Inc. et voyez comment vous aider.
Pour faire un don à The Answer Inc. via GoFundMe, Cliquez ici


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