Pouvez-vous nous raconter comment la maladie de Lyme est entrée dans votre vie ?
J’ai la particularité d’avoir des parents qui sont médecins et qui se sont reconvertis en forestiers. Nous avons acheté une forêt dans le Maine-et-Loire. Dans les années 80, nous étions fréquemment piqués par des tiques, mais à cette époque, la maladie de Lyme était extrêmement méconnue. Et pour ceux qui la connaissaient, on disait à l’époque que la maladie n’était pas présente dans l’ouest de la France. On ne s’est donc pas méfié. Et on ne s’est pas méfié de la réaction que j’ai eue à 20 ans ; un érythème migrant. C’est une cible rouge que développent 50 % des personnes qui se font piquer et qui sont contaminées. Mais j’avais fini par l’oublier. C’est-à-dire que dans les années 2000, quand les médecins me demandaient, compte tenu de mes symptômes, si j’avais déjà eu un érythème migrant, je répondais non.
Comment la maladie s’est-elle développée chez vous ?
C’était une sciatique, une cruralgie atypique. C’est devenu une douleur au bras, puis au cou. Après, j’ai commencé à avoir des problèmes cérébraux, je n’arrivais plus à réfléchir correctement. J’ai perdu presque tous mes cheveux. Il y avait des problèmes aux yeux, une tachycardie, une hyperacousie, des crises d’angoisse inexpliquées qui vous faisaient vous jeter par la fenêtre… Il y a 70 symptômes répertoriés pour la maladie de Lyme. Je n’avais pas les signes les plus courants, à savoir la fatigue pathologique ; j’étais fatiguée mais on met ça sur le compte de la fin de l’adolescence. Normalement, on a aussi des douleurs articulaires et des articulations gonflées. Mais je n’avais pas ça.
Ce qui veut dire que le diagnostic a été posé tardivement ?
Oui, nous avons attendu jusqu’en 2017. Et je rencontre d’autres patients qui ont eux aussi eu un très long parcours avant d’être diagnostiqués.
De l’avis des spécialistes de la médecine occidentale, on ne peut pas guérir car les bactéries vont s’enkyster, s’installer dans les tissus et resteront dormantes. On vit donc avec les bactéries, plus ou moins bien. Je suis en rémission depuis cinq ans, avec, de temps en temps, des petites résurgences de la maladie. Et de grandes craintes qu’il y ait une rechute. Mais je crois que je vis normalement, ou presque, depuis cinq ans.
Pourquoi avoir écrit « Lyme – Si les malades savaient, si les médecins pouvaient » ?
J’ai été élevée dans l’idée que la médecine était bienveillante envers le malade. Mais j’ai été stupéfaite de cette opposition qui existe entre les médecins, dans leur façon de considérer la maladie. Les uns affirment que la maladie chronique existe ; les autres affirment que la maladie chronique n’existe pas et que trois semaines d’antibiotiques suffisent à stopper la maladie. Et que si l’on se plaint de symptômes résiduels, c’est psychologique. Cette opposition met les patients atteints de Lyme, qui souffrent tant, entre le marteau et l’enclume.
Pratique
Marie Félix présentera « Lyme – Si les malades savaient, si les médecins pouvaient », aux éditions Rue de Seine, le samedi 12 octobre, à 16h, à la librairie Ravy de Quimper.
