Comment les Jeux paralympiques contribuent à sensibiliser à la lutte contre la méningite

Sur le quai de la ligne 1 de la station Franklin-Roosevelt à Paris, impossible de les rater. La nageuse britannique Ellie Challis, le sprinter italien Davide Morana et le nageur français Théo Curin, qui a ouvert la cérémonie d’ouverture des Jeux paralympiques, sont mis en scène sur papier glacé. Avec leurs prothèses ou dans leurs fauteuils roulants, ces athlètes aux multiples membres amputés posent côte à côte, le regard déterminé. A côté d’eux, un slogan conquérant : « Athlètes : 1 ; méningite : 0 ».

Les yeux rivés sur leur téléphone ou plongés dans leurs pensées, certains utilisateurs ne les remarquent pas forcément. Mais lorsqu’ils s’arrêtent pour regarder l’affiche, ils admettent que cela fait de l’effet. « Là méningiteil est important d’en parler, il faut vacciner »« C’est un peu le cas », lance un passager pressé avant la fermeture des portes du train. C’est précisément l’objectif de cette campagne de sensibilisation, visible du 13 août au 10 septembre dans le métro parisien, initiée en collaboration par la Fondation pour la recherche sur la méningite, la Confédération des organisations contre la méningite et le laboratoire français Sanofi.

Ellie Challis, Davide Morana et Théo Curin ont tous trois contracté la méningite à différents moments de leur vie. Sur la photo, les trois para-athlètes portent chacun un drapeau dans la lutte contre cette infection qui touche les méninges, ces membranes qui protègent le cerveau et la moelle épinière, comme le souligne Vidal.

Créée pour l’occasion, cette bannière est composée de trois éléments : un cercle jaune pour le patient symbolisant l’espoir ; le triangle violet, pointé vers le haut pour évoquer la rapidité des progrès contre la maladie et faisant référence au soutien apporté aux familles ; le bleu pour la détermination à vaincre ce fléau. « Nous voulons en faire un symbole pour la méningite, comme le ruban rose l’est pour le cancer du sein. »explique à franceinfo Charles Wolf, le directeur France de Sanofi. Le drapeau est accompagné de la devise « protéger, soutenir, conquérir ».

Pour souligner ce fait, les Jeux Paralympiques arrivent à point nommé. « C’est une opportunité extraordinaire d’accélérer la prise de conscience »estime Charles Wolf. Cette campagne s’ajoute à la feuille de route dévoilée fin avril par l’Organisation mondiale de la santé en collaboration avec l’Institut Pasteur de Paris. Appelée « Vaincre la méningite d’ici 2030 »Cette initiative vise non seulement à éliminer les épidémies de méningite bactérienne, mais aussi à faciliter la vie des personnes handicapées à cause de ces infections. Plus de 2,5 millions de personnes en souffrent dans le monde, dont 500 000 de méningite causée par une bactérie, le méningocoque, selon les chiffres de l’Institut Pasteur.

« L’incidence (le nombre de cas pour 100 000 habitants) des infections invasives à méningocoque est de 0,8 en France, soit environ 500 cas par an. Mais c’est une maladie 100% mortelle si elle n’est pas traitée et même traitée de manière optimale, elle reste mortelle dans 10% des cas »explique Muhamed-Kheir Taha, chef de l’unité des infections bactériennes invasives au centre national de référence du méningocoque à l’Institut Pasteur.

Dans 25 % des cas, la maladie laisse des séquelles à vie. « C’est une injustice totale à laquelle nous ne sommes pas forcément préparés, estime le professeur. On peut perdre la vie, des membres ou une partie de ses facultés en quelques heures. Mais une certaine méconnaissance persiste au sein du grand public.

En première ligne pour la prévention, plusieurs associations du collectif Ensemble contre la méningite alertent depuis de nombreuses années. Annie Hamel, secrétaire de l’association Petit Ange ensemble contre la méningite, déplore un manque de « conscience » sur le sujet. « J’ai plein d’exemples : les familles des victimes découvrent la maladie, les symptômes sont difficiles à repérer et ça se termine en drame. » « Il arrive que les médecins généralistes – une minorité, certes – ne soient pas conscients des risques »» ajoute Jimmy Voisine, président de l’association Méningites France – Audrey.

Avec les Jeux de Paris, plusieurs sportifs touchés par la méningite se sont portés porte-parole de la cause. Parmi eux, l’exemple de la nageuse britannique Ellie Challis et ses deux titres paralympiques sur 50 m dos et 100 m nage libre (catégorie S3) est symbolique. Victime d’une méningite à l’âge de 16 mois, elle a souhaité « Pour montrer aux gens que non, la vie n’est pas finie quand on a eu une méningite, aussi grave soit-elle. On peut encore faire de grandes et belles choses, c’est ce que j’essaie de prouver quand je nage »elle a assuré dans Libérer après sa médaille d’or au 50 mètres.

L’histoire de la fleurettiste italienne Bebe Vio, double médaillée d’or à Rio et Tokyo et de bronze à Paris, est également emblématique. Amputée des quatre membres à l’âge de 11 ans après avoir contracté une méningite fulgurante, elle est très connue dans son pays et sur les réseaux sociaux. En 2009, elle a cofondé l’association Art4Sport pour aider les enfants amputés à accéder au sport.

Théo Curin n’a pas participé à ces Jeux, mais en a été l’un des ambassadeurs. Amputé des quatre membres à l’âge de six ans à la suite d’une méningite, le nageur de 24 ans a été l’un des principaux visages de la cérémonie d’ouverture. S’il a laissé la compétition de côté, il poursuit une carrière sur France Télévisions en tant que présentateur de l’émission « Slam », sur France 2, à partir de lundi.

Le sprinteur suisse Abassia Rahmani était présent en tant qu’athlète à Paris. « C’est important pour moi d’être là et de montrer que nous pouvons reconstruire »elle l’a proclamé à franceinfo, juste après sa qualification sur 100 mètres (catégorie T64), jeudi au Stade de France.

« Les Jeux paralympiques sont avant tout une question de sport. Je ne pense pas vraiment à ma maladie, car c’était un moment très délicat, mais pour ceux qui les regardent, c’est utile de connaître le parcours des athlètes. »

Abassia Rahmani, sprinteuse

à franceinfo

Amputée à 16 ans, elle a dû réapprendre à marcher, faire beaucoup de musculation pour pouvoir reproduire les activités du quotidien. Cette reconstruction longue et difficile, Flavio Da Pozzo, 22 ans, l’a également vécue. Il a contracté une septicémie à méningocoque en 2021 qui « Il ne reste que 1 % de chance de survie »Amputé de la jambe droite, celui qui rêvait de devenir footballeur s’est tourné vers le saut en longueur. « Il est difficile de reconstruire, il avoue. Après une amputation, il y a des regards à apprivoiser, il faut apprendre à se regarder avec un nouveau corps et parfois trouver quelque chose à faire de sa vie. »

Le succès des athlètes concernés est une façon d’illustrer leur résilience. « Ils font parler d’eux, il nous fallait des ambassadeurs »savoure Muhamed-Kheir Taha. Mais plus que des performances ou des médailles, l’Institut Pasteur et Sanofi veulent mettre en avant la prévention. « Le message n’est pas simplement : « Regardez ce que nous pouvons faire malgré la maladie », mais plutôt : « Regardez les effets ».insiste le professeur Muhamed-Kheir Taha, qui pointe également le coût sociétal et financier de l’infection. « Ces para-athlètes sont fiers d’avoir pu se relever, mais personne ne souhaite que ce genre de drame se reproduise, même quand on les aura surmontés »ajoute Charles Wolf.

Tous les patients n’ont pas accès aux types d’aide ou de soins pour les séquelles de la maladie dont ont bénéficié ces para-athlètes, même dans les pays occidentaux. C’est pourquoi les institutions insistent sur l’importance de la vaccination. « La France est à la traîne »La juge Annie Hamel, dont le fils est décédé des suites de la maladie. La vaccination contre le méningocoque du sérogroupe C est obligatoire pour les nourrissons nés depuis le 1er janvier 2018. La vaccination contre les infections invasives dues au méningocoque du sérogroupe B est recommandée pour tous les nourrissons, rappelle l’Assurance maladie.

Enfin, la vaccination sera étendue, à partir du 1er janvier 2025, aux méningocoques A, B, W et Y, toujours pour les bébés de moins d’un an. « Les vaccins existent, utilisons-les »insiste Flavio Da Pozzo. « La prévention sera toujours notre meilleure arme » prévient Muhamed-Kheir Taha. A l’approche de l’automne, les associations sont prêtes à prendre le relais : « Les gens étaient dans un esprit festif et passionnés par la compétition, la santé n’était pas forcément leur préoccupation première, conclut Jimmy Voisine. Une fois les Jeux terminés, les esprits seront plus ouverts et ce sera à nous de continuer à sensibiliser. »