Comment Laurène, atteinte de rétinopathie auto-immune, se prépare à perdre la vue

« Ma vision devient de plus en plus floue, je vois de moins en moins de détails de mon visage… ce qui ne me déplaît pas, vu que je vieillis ! » Laurène perd peu à peu la vue, mais pas son sens de l’humour. Devant son miroir, le matin, elle vit cette expérience angoissante, vertigineuse : voir son propre visage s’effacer. A 38 ans, cette Parisienne atteinte de rétinopathie auto-immune, une maladie rare de la rétine, sait qu’elle sera bientôt aveugle.

Si je ne me vois plus, est-ce que je suis encore là ? Est-ce que je suis encore présente au monde si je ne me vois plus ? Alors, même si Laurène sait que « c’est un peu irrationnel », elle vérifie au toucher que oui, elle est bien là. Malgré ces quelques « terrifiant » qui l’assaillent parfois, elle n’est pas du genre à se laisser abattre. « Je veux vraiment rester la même fille », dit-elle d’un ton déterminé.

« J’ai toujours été coquette, ça fait partie de moi, donc j’essaie de mettre beaucoup de choses en place », Elle explique. Devant elle, sur sa coiffeuse, tout, des pinceaux de maquillage aux rouges à lèvres, porte des points numérotés.

En les scannant avec le stylo de lecture pour aveugles dont elle s’est équipée, Laurène peut entendre la description qu’elle a elle-même enregistrée. Et ainsi choisir entre les « 533 muscade (…), un beige légèrement rosé, très automnal et très naturel » et le rouge « vraiment groseille rouge » du numéro 531.

Avec l’aide de ses amis et de sa famille, Laurène a également étiqueté tous les vêtements de sa garde-robe. Un dispositif qui la rassure (« Comme ça, quand je ne vois plus, je peux préparer mes vêtements le soir. Le matin, je pense que tu vas le perdre, sinon »)… tout en lui permettant d’évoquer des souvenirs précieux, à travers des descriptions qui sont également enregistrées. Comme le « Vert écossais de cette grande veste aux boutons dorés », le même vert qu’un pull que son père adorait, et que Laurène appelait « vert papin ».

En plus de tous ces préparatifs qui lui ont pris des mois, la jeune femme a mis en place « Cours de locomotion avec la canne « plus intensif » Et « J’ai appris les bases du Braille. » Autant d’efforts qu’elle sait indispensables au quotidien pour conserver au maximum son autonomie…

Extrait de «Laurène, derniers regards», un reportage à voir dans « Envoyé spécial » du 19 septembre 2024.

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